Wolfgangs Tagebuch

Vorgeschichte
29.10.2001

1993 feierten wir einen Geburtstag. Ich half beim bedienen, usw. Plötzlich konnte ich auf meinem linken Bein nicht mehr auftreten, ohne vor Schmerz zu schreien. Anwesende wollten mich ins Krankenhaus bringen, was ich jedoch ablehnte, da ich Montags, nach 2 Wochen Urlaub, wieder arbeiten mußte.

Der dortige Arzt sagte mir, meine linke Hüfte und der untere Lendenwirbel sei vollkommen verschlissen und ich solle am nächsten Tag zu einem Orthopäden.

-ergänzend muß ich erwähnen, das ich 1965 einen Sportunfall hatte. Der damalige Arzt stufte mich 6 Wochen lang als Simulant ein, bevor ein anderer Arzt feststellte, das mein linker Hüftkopf gebrochen sei und ich daraus resultierend zweieinhalb Jahre einen Dreibeingips, und anschließend 6 Monate eine Thomasschiene tragen mußte-

Als ich dann diesen Orthopäden aufsuchte, bestätigte dieser zunächst die Diagnose des Krankenhausarztes. Zwei Tage später war die Hüfte dann nach seiner Aussage wieder in Ordnung und ich total frustriert, da die Schmerzen einfach unerträglich waren.

So ging ich im Laufe der nächsten Zeit, während der ich durchweg arbeitsunfähig geschrieben war, von einem Arzt zum anderen. Insgesamt wurde ich zu etwa 25 Ärzten der verschiedensten Fachrichtungen geschickt.

Manche Ärzte stellten zwar etwas fest, jedoch erklärte dies alles nicht meine Beschwerden.

Zwischenzeitlich wurden meine Beschwerden immer diffuser. Mal hatte ich Schmerzen in der Hüfte, mal im Bein, mal im Rücken, mal in den Schultern, mal in den Händen, mal überall. Zuletzt wußte ich selber schon nicht mehr, wo es mir gerade weh tat und ich fing an, an mir selber zu zweifeln.

Zum Glück hatte ich einen sehr verständnisvollen, älteren, Hausarzt, den mir meine damalige Chefin empfohlen hatte.

Im Dezember 1995 kam zu allem Überfluß auch noch meine Kündigung, was meine Psyche auch nicht gerade positiv beeinflußte.

Bis 1995 war ich durchgehend arbeitsunfähig. Im Mai 1995 kam ich dann zur stationären Behandlung in die Sportklinik Hellersen. Dort bekam ich zur Schmerzbekämpfung u. a. Akupunktur. Zunächst schien diese die Schmerzen zumindest zu lindern. Bis ich dann bei der dritten Sitzung keinen Nadelstich mehr spürte. Es war alles wie betäubt.

Dies hörte ich zufällig anwesender Gastdozent der Uni Heidelberg. Nach entsprechenden Fragen nahm er mit meinem Einverständnis Blut ab, welches dann in Heidelberg untersucht wurde. Das Ergebnis war Hepatitis C positiv, Typ 1 a. Zur Kontrolle wurde erneut Blut untersucht, mit dem gleichen Ergebnis.

In einer Blitzaktion wurde ich in das Kreiskrankenhaus Lüdenscheid verlegt. Die beiden Kliniken lagen nur etwa 500 Meter auseinander. Das Problem war der Transport, denn die Feuerwehr, die dort solche Transporte üblicherweise übernimmt, lehnte dies ab, weil sie nach damaligen Aussagen ihr Fahrzeug hätte komplett desinfizieren müssen. Nach langem Hin und Her wurde ich dann mit einem Taxi dorthin gebracht.

Man hatte mir übrigens gesagt, das die Hepatitis C hoch ansteckend sei. Mit dieser "hoch ansteckenden Krankheit" lief ich dann im Krankenhaus an die Anmeldung und auf die Station. Dort kam ich für eine Woche auf eine Isolierstation, bis ich entlassen wurde.

Meine Beschwerden blieben. Mal waren sie etwas abgeschwächt, mal etwas stärker. Eines jedoch begleitete mich etwa 2 Jahre lang: ich war ständig müde, zunehmend antriebsloser, hatte ständig wechselnde Schmerzen und war am Ende nur noch frustriert.

Im Juni 1995 wurde dann im Klinikum Merheim eine Leberbiopsie gemacht. Der Befund besagte, das meine unbehandelte, chronisch persistierende Hepatitis C weder weiter Diagnose-, bzw. Therapiebedürftig sei.

Eigentlich sollte dies ein positiver Befund sein. Doch meine Beschwerden blieben nicht nur, sondern hatten sich im Laufe der Zeit noch verstärkt. Vor allem wurde ich zunehmend frustrierter.

Nachdem man keine Ursache für meine Beschwerden fand, hatte man mich zwischenzeitlich natürlich auch auf die psychische Schiene gedrängt. Ich ließ alles widerstandslos mit mir geschehen.

Irgendwann stellte man einen Rentenantrag, der jedoch abgelehnt wurde. Mehrere Ärzte hatten mir zwar die verschiedensten Krankheiten attestiert, jedoch war ich noch nicht "kaputt" genug, um mein weiteres "Leben" als Rentner zu fristen.

Irgendwann habe ich dann alles auf eigene Verantwortung abgebrochen und bin wieder in meinen alten Job als Fernfahrer gegangen, der mich kreuz und quer durch Europa führte. Meine Schmerzen habe ich durch Marihuana in ein erträgliches Maß gedämpft. Anders schien es mir nicht mehr möglich, einer geregelten Arbeit nachzugehen.

So gingen die nächsten Jahre dahin, bis die Beschwerden im September 2001 wieder massiv zunahmen. Das heißt, bereits mehrere Monate vorher begann es wieder, so daß ich oft tagelang vor Schmerzen nicht richtig schlafen konnte, und eigentlich ständig müde und schlapp war.

Als ich dann zu einem anderen Hausarzt ging -ich war zwischenzeitlich nach Düren verzogen- sprach ich diesen direkt auf die vergangene Hep C an. Er veranlaßte eine Blutuntersuchung. Der Befund war positiv. Über einen Internisten kam ich dann ins Krankenhaus Düren, wo eine Leberbiopsie gemacht wurde. Der Befund war wiederum positiv und besagte überdies, das mein Leberzellgewebe bereits angegriffen sei. An dem Befund erkannte die Ärztin, Frau Dr. Hanenberg, auch, das die Viren in den vergangenen Jahren wohl des öfteren positiv und aktiv gewesen sein mußten.

Diese Ärztin schlug nun eine Interferon Behandlung vor, mit der ich mich ohne Bedenken einverstanden erklärte. Diese Behandlung soll nun am 6. Dezember 2001 beginnen.

Hier muß ich wohl noch erwähnen, das ich über die Nebenwirkungen in keiner Weise aufgeklärt wurde. Frau Dr. Hanenberg, von deren medizinischem Können ich übrigens sehr viel halte, sagte lediglich, ich hätte mich ja sicher bereits über das Internet informiert. Dies war auch richtig, doch waren meine Informationen so vielfältig, teilweise auch unterschiedlich, das ich eigentlich garnichts mehr wußte.

Zur Zeit bin ich noch arbeitsunfähig geschrieben. Meine jetzigen Beschwerden sind außer diesen diffusen Schmerzen wieder die Müdigkeit. Ich bin beinahe ständig Lustlos und ohne jeden Antrieb. Am liebsten würde ich den ganzen Tag auf dem Sofa liegen. Alles ist mir zuviel.

Meine letzte Arbeit habe ich zwischenzeitlich auch verloren, jedoch aus anderen Gründen. Zur Zeit fühle ich mich auch außerstande, einer geregelten Arbeit nachzugehen.

Seitens der Ärzte habe ich bis heute keine zufrieden stellende Information der Hep C, bzw. der Behandlung erhalten. Alles, was ich darüber weiß, habe ich mir größtenteils aus dem Internet geholt.

Ein weiteres Problem sehe ich in meinem persönlichen Umfeld. Meine Lebensgefährtin, die Krankenschwester von Beruf ist, ist wohl die einzige, die Verständnis für mein Verhalten zeigt. Wenn auch nicht immer, so ist sie doch eine große Stütze für mich.

Es ist ja auch wohl nicht normal, das ein Mann mit 46 Jahren ständig lustlos ist und oft stundenlang auf der Couch liegt.

Nun habe ich jedenfalls mit dem Gedanken an die kommende Therapie wieder Hoffnung geschöpft.

06.12.2001

Die letzten Wochen zielten meine Gedanken beinahe ausschließlich auf den heutigen Tag. Heute sollte doch die Interferon Therapie beginnen.

Viele Fragen beschäftigten mich. Vor allem aber die Frage, ob ich irgendwelche der möglichen Nebenwirkungen verspüre. Davon hängt viel ab. Vor allem, wie meine berufliche Zukunft aussieht. Zumal ich zum jetzigen Zeitpunkt arbeitslos bin.

Doch dann kam heute die Enttäuschung. Nun soll ich vorraussichtlich erst ab Anfang Januar 2002 behandelt werden. Meine Unverständnis darüber klärte meine Lebensgefährtin, die in der gleichen Klinik als Krankenschwester arbeitet schnell auf. Es geht lediglich um das Budget.

Dies wäre ja alles weniger schlimm, wenn ich nicht diese vielfältigen Beschwerden hätte. Zum einen die typischen Hep C Symptome, wie diese permanente Müdigkeit und Antriebslosigkeit.

Zum anderen die teilweise oft unerträglichen Schmerzen, die wechselnd verschiedene Körperteile betreffen.

Subjektiv fühle ich mich zur Zeit von den Ärzten im Stich gelassen. Erst Recht, seit vor etwa 14 Tagen der Vertrauensarzt mich vorübergehend arbeitsfähig schrieb. Meine Beschwerden tat er als geringfügig ab.

Dies bedeutet für mich jedoch noch mehr. Die letzte Zeit erhielt ich von der Krankenkasse Krankengeld. Mit der Summe kam ich mit Hilfe meiner Lebensgefährtin mit vielen Einschränkungen zurecht. Durch das "Urteil" dieses Vertrauensarztes war ich gezwungen, mich zunächst arbeitslos zu melden. Bedingt durch meine Beschwerden fühle ich mich jedoch außerstande, einer geregelten Tätigkeit nachzugehen.

Da mein letzter Arbeitgeber trotz eines Gerichtsbeschlußes und mehrfacher Aufforderungen eines Rechtsanwaltes entsprechende Unterlagen zurück hält, kann beim Arbeitsamt mein Antrag nicht bearbeitet werden, was wiederum bedeutet, das ich zur Zeit voll auf Kosten meiner Lebensgefährtin lebe.

Montag habe ich nun einen Termin bei einer Hautärztin. Im Gesicht habe ich schon lange sehr oft rötliche Flecken, die zunächst leicht an das typische Gesicht eines Alkoholikers erinnern. Hier muß ich wohl anmerken, das mein Alkoholkonsum sehr gering ist. Er beschränkt sich überwiegend auf hin und wieder ein, zwei Glas Wein. Jedoch sporadisch. Keinesfalls regelmäßig.

Meine die Hep C behandelnde Ärztin glaubt nun, das diese Flecken auch von der Hep kommen. Nun will sie dies eben von einer Hautärztin abklären lassen.

Heute sagte sie mir auch den Befund der Leberbiopsie. In der Leber hat sich Bindegewebe gebildet, jedoch waren die Leberwerte normal. Allerdings sagte sie auch, das sich die Viren seit einigen Jahren wohl ständig auf und ab bewegten.

Nun warte ich also auf Anfang Januar, und hoffe, das dann endlich mit der Therapie begonnen wird und ich irgendwann meine Beschwerden in den Griff bekomme und somit wieder ein "lebenswertes" Leben führen kann. Zum Glück habe ich eine sehr liebe und verständnisvolle Partnerin, die mir überdies mit sehr viel Geduld begegnet.

Therapie

Freitag, 18.01.2002

Am letzten Dienstag war ich wieder ambulant im Krankenhaus. Diesmal war endlich die lange Zeit des Wartens vorbei. Ich bekam das langersehnte Rezept für Rebetol (Ribavirin) und PegIntron (Interferon).

Die behandelnde Ärztin, die ich für sehr kompetent und äußerst einfühlsam halte, -leider scheint sie ständig im Streß zu sein und hat, oder nimmt sich, nie die Zeit für ausführliche Gespräche, kümmerte sich gleich telephonisch bei einer Apotheke, wann man es besorgen konnte. Leider konnte man es dort erst am nächsten Tag besorgen.

So fuhr ich doch ein wenig enttäuscht nach Hause und sagte dies meiner Lebensgefährtin, für die nun wohl auch eine schwierige Zeit beginnt. Haben wir doch soviel über mögliche Nebenwirkungen gehört. Zumal sie selber Krankenschwester an der gleichen Klinik ist und bereits als Schwester Erfahrungen mit Interferon Patienten hat.

Jedenfalls rief sie in einer anderen Apotheke an und dort bekam ich es noch am gleichen Tag.

Mit der Ärztin hatte ich vereinbart, das ich Abends um 22.00 Uhr beginnen wollte und einmal wöchentlich 120 Mikrogramm injiziere, 2-1-2 Ribavirin nehme und zusätzlich eine Stunde vorher 1 Paracetamol.

Um 18.30 Uhr nahm ich die ersten 2 Ribavirin. Ca. 2 Stunden später verspürte ich eine Wirkung, als wäre ich leicht alkoholisiert und fing überdies unmotiviert an zu lachen, stand vor einem Lichtschalter und sah diesen einfach fragend an.

Ich fühlte mich leicht beschwingt und wohl in etwa so, als hätte ich wenig Gras geraucht.

Um 21 Uhr nahm ich dann die Paracetamol und um 22 Uhr bereitete ich dann unter der Anleitung meiner Lebensgefährtin die Injektion vor. Zuvor hatte ich soetwas noch nie gemacht. Eigentlich wollte sie mir ja die erste Injektion geben, doch dann ließ ich es mir doch nicht nehmen, mir diese selber zu verabreichen.

Außer dieser Ribavirin Wirkung spürte ich lediglich, das ich garnicht müde wurde und deshalb auch erst gegen 24 Uhr ins Bett ging. Dort konnte ich einfach nicht schlafen. Es muß wohl so gegen 2 Uhr in der Frühe gewesen sein, als ich starken Schüttelfrost und Fieber bekam.

Nach und nach hatte ich 4 Decken über mir, frohr immer noch schrecklich, hatte starke Schmerzen in den Beinen, dem unteren Rückenbereich und der Brust und konnte einfach nicht schlafen.

Dann setzt irgendwann meine Erinnerung aus und erst Donnerstag Abend gegen 19 Uhr wieder ein. Zu dem Zeitpunkt befand ich mich im Krankenhaus, in welches meine Lebensgefährtin mich Donnerstag brachte, nachdem sie die Ärztin anrief und diese die wohl recht heftige Reaktion nicht verstand.

Mir fehlen etwa 2 Tage meiner Erinnerung. Während dieser Zeit habe ich fast nur geschlafen und war kaum ansprechbar. Während des Essens eines Butterbrotes und selbst unter der Dusche bin ich eingeschlafen, so daß ich die Reaktion meiner Lebensgefährtin durchaus verstehen kann.

Im Krankenhaus wurde mir dann Blut entnommen, die Lunge geröngt und ein EKG gemacht. Alles war jedoch der Krankheit entsprechend in Ordnung und zeigte keine Werte, die diese Reaktion erklärt hätten.

Letzte Nacht habe ich dann wieder wegen starker Schmerzen fast garnicht geschlafen und erst gegen Morgen eine Paracetamol genommen, die dann die Schmerzen fast ganz nahm.

Da ich mich heute, bis auf Müdigkeit, wieder bedeutend besser fühlte, wurde mir von der Stationsärztin freigestellt, mich zu entlassen, was ich auch annahm.

Nun bin ich wieder zu Hause, fühlte mich jedoch heute Nachmittag mehrmals wieder sehr müde und ermattet. Meine Lebensgefährtin hatte dann die Idee, das ich ein Stück Schokolade essen solle. Dies half vorübergehend wirklich.

Meine Gedanken gehen jetzt dahin, wie ich in 4 Tagen die nächste Injektion verarbeite. Ob ich wohl wieder die gleiche Reaktion zeige?

Eines ist jedoch ganz gewiß. Solange meiner Lebensgefährtin zu mir steht, werde ich alle negativen Konsequenzen dieser Therapie bis zum Ende durchstehen. Denn nur darin sehe ich eine dauerhafte Verbesserung meiner Lebensqualität. Zum jetzigen Zeitpunkt kann ich also nur hoffen und abwarten.

01.02.2002

Nun habe ich inzwischen 3 Interferon Spritzen injiziert. Die Wirkung der letzten beiden war bereits anders. Besser ?

Ich schlafe nicht mehr permanent, bin jedoch total matt und antriebslos. Im gesamten Körper habe ich nach wie vor Schmerzen, die ich jedoch mit Paracetamol gut in den Griff bekomme. Jedenfalls kann ich sie auf ein erträgliches Maß reduzieren und nehme diese Tabletten nur noch bei Bedarf, weil ich Angst habe, mich irgendwann an alle mögliche Chemie gewöhnt zu haben.

Früher stand ich bei minus 5 Grad immer noch im T-Shirt auf dem Balkon und fand es angenehm. Heute friere ich beinahe ständig.

Mein Kopf und meine Gedanken fühlen sich an, als wäre ich in einem Dauernebel. Irgendwie fällt es mir schwer, klare Gedanken zu fassen.

Momentan kommt noch eine psychische Komponente hinzu, die ich als sehr belastend empfinde. Ich bin oft grundlos traurig und niedergeschlagen. Nicht selten laufen dabei auch Tränen. Vor allem jedoch bin ich weitaus sensibler geworden, als ich dies ohnehin vorher schon war.

Zusätzlich belastet mich zur Zeit noch eine soziale Komponente: Seit Oktober 2001 bin ich ohne Arbeit und arbeitslos gemeldet. Da mein letzter Arbeitgeber -die Firma T.B. transports in Aachen- jedoch bis heute noch keinerlei Papiere ausgehändigt hat -trotz anwaltlicher Klagen und Gerichtsurteiles -, erhalte ich noch kein Arbeitslosengeld und bin überdies auch nicht krankenversichert. Das heißt, eigentlich dürfte ich diese Therapie zum jetzigen Zeitpunkt garnicht durchführen.

Weder Arbeitsamt, noch Sozialamt fühlen sich in der Lage, daran etwas zu machen. Und dies alles, weil dieser Mensch einfach auf nichts reagiert und alle Schreiben meines Anwaltes und der Gerichte einfach ignoriert.

Dadurch kommt zusätzlich noch eine Gefühl der Frustration und oft auch Haß auf. Ich bin nur froh, das ich meine Lebensgefährtin habe, die mich aus den immer häufiger vorkommenden Löchern hinaus zieht.

Gestern habe ich die letzten Laborwerte bekommen. Eigentlich verstehe ich das nicht so richtig, denn die Leberwerte sind nur leicht erhöht. Als Laie sage ich mir, das dies doch gut ist. Gleichzeitig frage ich mich aber, woher denn diese Beschwerden kommen.

Ich habe zu nichts mehr richtig Lust und gammel eigentlich nur noch durch den Tag. Immer öfter bin ich deprimiert und mutlos.

22.02.2002

Es hat sich einiges verändert. Die Schmerzen haben stark nachgelassen und treten nur noch sporadisch auf. Ich habe den Eindruck, als würde meine Sehkraft immer mehr nachlassen.

Z. Zt. belastet mich die Psyche sehr. Ich bin auf der einen Seite ohne jeden Elan. Dann kommen aber immer wieder Augenblicke, in denen ich glaube, ich könnte auch körperlich wieder alles machen. Um dann im nächsten Moment zu spüren, das ich es doch nicht kann.

Auf Anraten meiner Lebensgefährtin gehe ich nächste Woche zu einem Psychiater oder Psychologen. Ob das etwas bringt, weiß ich nicht, jedoch bin ich bereit, diesen Versuch zu starten.

Eigentlich "gammel" ich nur noch so durch den Tag. Jutta - meine Lebensgefährtin - hat mir letzte Woche den Garagenschlüssel abgenommen, denn sie meint, im Augenblick könne ich kein Auto fahren. Dieses Urteil basiert auf einer gemeinsamen Fahrt vor kurzer Zeit. Ich glaube, sie hat sogar recht!

Es fällt mir zunehmend schwerer, meinen Zustand und meine Empfindungen zu beschreiben. Am treffensten ist momentan wohl, das ich mich fühle, als würde ich in einem Film leben. Vieles erscheint unwirklich und wie in einem Nebel.

02.03.2002

Meine Lebensgefährtin riet mir vor einiger Zeit bereits, die behandelnde Ärztin nach einem "Aufheller" zu fragen. Als ich diese beim letzten Besuch darauf ansprach riet sie mir, zu einem Nervenarzt zu gehen. Dort war ich gestern.

Die eigentliche Ursache war, das ich mich seit längerem zunehmend angegriffen und unverstanden fühle. Oft sage ich zu meiner Lebensgefährtin "ich kann machen, was ich will, in deinen Augen ist doch alles falsch". So fühle ich es auch.

Wenn wir Besuch haben, ziehe ich mich immer mehr zurück. Entweder lege ich mich ins Bett, oder aber sitze stundenlang vor dem Notebook. Gesellschaft, die ich früher immer als angenehm empfand, wirkt heute eigentlich nur lästig und störend auf mich.

Dieser Nervenarzt kannte diese Symptomatik als Nebenwirkung von dieser Therapie, bzw. diesen Medikamenten. Über irgendwelche Psychopharmaka wollte er nichts machen, da diese doch die Leber nur zusätzlich belasten.

Er stellte auch ganz klar diese Therapie in Frage und sagte, ich solle die behandelnde Ärztin fragen, ob diese überhaupt notwendig sei. Dies werde ich jedoch nicht machen, da ich selber von der Notwendigkeit überzeugt bin. Jedenfalls sehe ich darin die einzige Möglichkeit, den vorherigen Zustand nachhaltig zu verbessern.

Von einem weitläufigen Bekannten hörte ich nun, das dieser bei der gleichen Therapie auch extrem aggressiv wurde. Davor habe ich Angst. Doch eigentlich glaube ich nicht, aggressiv zu werden, da ich grundsätzlich kein aggressiver Mensch bin.

Ich spüre immer mehr, das diese Therapie nicht nur für mich eine Belastung ist, sondern auch für die Menschen, die täglich mit mir umgehen.

Irgendwie bin ich nicht mehr ich selber. Dieser Nervenarzt meinte jedoch, das diese psychische Veränderung sich jedoch ca. 2 bis 3 Wochen nach absetzen der Medikamente wieder zum Normalzustand umkehren würde.

Wenn ich auch in letzter Zeit oft daran dachte, alles abzubrechen, so bin ich nun überzeugt davon, das diese Therapie der einzig richtige Weg ist.

13.03.2002

Gestern Abend habe ich wieder Interferon injiziert. Die Wirkung ist inzwischen wöchentlich vollkommen unterschiedlich. So war ich vor einiger Zeit Mittwoch, also dem Tag, nach dem ich injizierte, relativ fit.

Seit etwa 2 Wochen bin ich mittwochs einfach wieder kaputt. So liege ich auch heute wieder den ganzen Tag im Bett. Zwischendurch stehe mal kurz auf um zur Toilette zu gehen, eine Kleinigkeit zu essen, oder auch eine Zigarette zu rauchen und fühle mich anschließend, als hätte ich eine Riesenanstrengung unternommen.

Meine Reaktionen in letzter Zeit verstehe ich oft selber nicht mehr. Was mich jedoch am meisten belastet, ist die Tatsache, das ich einfach vieles vollkommen anders sehe, als meine Lebensgefährtin. Dabei weiß ich dann oft nicht, sehe ich es richtig, oder sieht sie es richtig. Sie sagt dann stets, ich wäre früher ganz anders gewesen und hätte mich nach der Einnahme von Interferon und Ribavirin drastisch verändert. Auch im Wesen, oder insbesondere im Wesen und meinen Verhaltensweisen.

Sicherlich habe ich beispielsweise am vergangenen Montag etwas gemacht, was man vielleicht nicht als "normal" bezeichnen kann:
ich hatte mit Jutta morgens eine Auseinandersetzung, nachdem sie mir sagte, ich würde garnichts mehr machen. Sie meinte damit, in der Wohnung aufräumen, mal spülen, etc.

Ich jedoch behaupte das Gegenteil und behaupte ganz klar und definitiv, das sie damit im Unrecht war. Es ist zwar richtig, wenn sie sagt, das ich nicht mehr das mache, was ich vorher getan habe, weil einfach jede Kleinigkeit oftmals eine große Anstrengung bedeutet. Aber viele Kleinigkeiten, die man vielleicht nicht immer offensichtlich sieht, verrichte ich dennoch.

So platzte mir dann am Montag der Kragen und ich ging zu Fuß zum Bahnhof hier in Düren und fuhr mit dem Zug nach Gummersbach zu meiner Mutter. Ich wußte einfach nicht mehr, was ich machen sollte.

Im Zug hatte ich eigentlich Ruhe und habe versucht, mich selber zu beobachten. Meine Reaktionen waren für mein Empfinden vollkommen normal. Jedoch läuft in meinem Kopf etwas ab, welches ich nicht in Worte fassen kann.

Es ist ständig ein Druck im Kopf. Nicht wie ein Schmerz, ein Kopfschmerz. Vielleicht so zu erklären, als würde mein Kopf, oder mein Hirn in einer Presse sein, die aber ohne jeden Druck zusammendrückt. Ich fühle mich ständig wie in einem Film, einem Nebel. Ich kann nicht klar denken. Ganz viele Dinge, die einfach früher für mich selbstverständlich waren, sind inzwischen garnicht mehr selbstverständlich.

Was mich jedoch am meisten belastet, ist die Tatsache, das ich meinen Zustand nur ganz ungenügend erklären kann und jedes Verständnis seitens meiner Umwelt vermisse. Ich bringe dann immer gerne das Beispiel: wenn man ein Bein gebrochen hat, oder einen Arm, dann sieht man, das daß entsprechende Glied in Gips ist, und jeder weiß, der Mensch hat etwas.

Mir aber sieht man es nicht an. Zumindest nicht immer. Oft höre ich dann, du mußt dich auch einfach mal zusammen reißen. Du mußt dich auch selber mal treten. Du mußt gegen dich angehen. Doch das mir dazu einfach meistens die Kraft fehlt, die innere Kraft, das scheint niemand zu verstehen. Das belastet mich enorm. Ich fühle mich dann so hilflos. Das sind Momente, in denen ich am liebsten allem ein Ende machen würde.

28.03.2002

Montag erlebte ich zum ersten Male eine Situation, die mich erschreckte. Ich wurde aggressiv.

Zuvor hatte ich den ganzen Tag bereits kleinere Auseinandersetzungen mit meiner Lebensgefährtin. Gegen Abend platzte ich dann und warf einen Photoapparat zu Boden und zu allem Überfluß trat ich auch noch darauf herum. Das Resultat ist nun, das daß Objektiv unbrauchbar ist.

Nachher habe ich wie ein kleines Kind geweint und meine Reaktion tat mir einfach nur schrecklich leid. Ich schämte mich regelrecht.

Zu erwähnen bleibt noch, das ich früher alles andere als aggressiv war. Sicher gab es Situationen, in denen ich mal böse war, doch hatte ich da so meine Methode, um dies abzubauen. Beim Autofahren habe ich dann ganz laut ein weniger schönes Schimpfwort laut heraus geschrien. Stets so, das es niemand hören konnte. Dann war wieder alles ok..

Jetzt kann ich nur hoffen, das sich soetwas nicht wiederholt oder gar noch verstärkt.

Inzwischen ist meine körperliche Reaktion nach jeder Spritze anders. Gestern hatte ich zu den üblichen Reaktionen, wie Müdigkeit und allgemeines Unwohlsein noch starke Schmerzen im Po und den Oberschenkeln. Wenn ich hustete -bin im Moment etwas erkältet- hatte ich enorm starke Schmerzen in der Lebergegend. So stark, das ich mich automatisch vor Schmerzen krümmte. Eine leichte Linderung brachte es, wenn ich mit beiden Händen stark darauf drückte.

09.08.2002

Nun habe ich lange nichts mehr geschrieben, da sich in der Zwischenzeit sehr viel getan hat. So war ich ca. 11 Wochen in 3 verschiedenen Kliniken. Ursprünglich wegen eines Bandscheibenvorfalls. Diese ganze Geschichte weitete sich im Laufe der Zeit in Verbindung mit der Hepatitis jedoch extrem aus.

So hat vermutlich -die Meinung der Ärzte geht da etwas auseinander- Interferon oder Ribavirin dafür gesorgt, das ich immer weniger Blut hatte, was widerrum meinen Allgemeinzustand immer mehr schwächte.

Zusätzlich nehme ich heute unter anderem noch ein Morphium Präparat gegen meine neurologisch, bzw. orthopädisch bedingten Schmerzen.

17.08.2002

Inzwischen kann ich nicht mehr klar unterscheiden, welche Symptome auf die Hepatitis C, bzw. auf die anderen Erkrankungen zurückzuführen sind.

Seit einigen Wochen wurde die Interferon von 120 mg auf 100 mg herunter gesetzt. Ribavirin wurde von 2-1-2 auf 1-0-1 herunter gesetzt.

Wie bereits erwähnt, kam ich wegen eines Bandscheibenvorfalls am 28.04.2002 ins St. Augustinus Krankenhaus nach Düren Lendersdorf. Zunächst nahm alles seinen normalen Lauf. Ich wurde stationär auf der Neurologie aufgenommen, weil ich bereits erste Ausfallerscheinungen hatte. Man behandelte mich mit Infusionen gegen die Schmerzen.

Da dies jedoch keinen Erfolg zeigte, stellte man mich, nachdem alle entsprechenden Untersuchungen gemacht waren, auf der Neurochirugie Dr. med. Böckem vor.

Nach einer Konsilar Untersuchung schlug er eine entsprechende OP vor, die er selber vornehmen wollte. Ich willigte auch direkt ein und wurde auf die Neurochirugie verlegt.

Bis jetzt hatte man sich um die Hepatitis in keinster Weise gekümmert, obwohl ich selber und ebenso meine Lebensgefährtin, die als Krankenschwester in einer anderen Klinik arbeitet, ständig darauf hingewiesen hatte. Nicht zuletzt auch wegen der Ansteckungsgefahr in Verbindung mit Blut.

Nun lag ich also auf der Neurochirugie und sollte wenige Tage später operiert werden.

Dann sagte man mir, mein Blut sei nicht in Ordnung und man könne deshalb noch nicht operieren. Es wurde diesbezüglich jedoch absolut nichts unternommen. Der OP-Termin wurde immer wieder verschoben. Währenddessen bekam ich immer stärkere Schmerzmittel, die sicher meiner Leber auch nicht gut taten.

Inzwischen wurde ich dem Anästhesisten und dem Kardiologen vorgestellt. Dr. Böckem sagte mir daraufhin, diese hätten gesagt, das eine Operation zum jetzigen Zeitpunkt wegen meines Herzens nicht durchgeführt werden könne, bzw. ein viel zu großes Risiko darstellen würde.

Als meine Lebensgefährtin diese darauf ansprach, sagten beide ihr und später auch mir gegenüber, das sie dies nie gesagt hätten, und aus ihrer Sicht eine OP zwar mit erhöhtem Risiko, aber immerhin durchgeführt werden könne.

Dann kam eine Krankenschwester zu mir und sagte, das ich nun zunächst entlassen würde. Dr. Böckem habe zu ihr gesagt, ich wolle auf eigenen Wunsch entlassen werden, um zunächst die Hepatitis zu Ende behandeln zu lassen.

Kurz darauf kam Dr. Böckem selber zu mir und sagte mir sinngemäß das gleiche. Ich solle nach beendigter Therapie wieder zu ihm kommen, und er würde mich dann operieren.

Dies empfand ich nicht nur als Unverschämtheit, sondern es war schlichtweg eine dreiste Lüge, denn ich habe zu keinem Zeitpunkt gesagt, das ich entlassen werden wolle!

Über Umwege, die ich hier jedoch nicht näher beschreiben möchte, um einem Arzt, der sich sehr für mich eingesetzt hat, nicht zu schaden, wurde ich wieder zurück auf die Neurologie verlegt.

Von dort aus wurde ich wenige Tage später auf die Neurochirugie der Uni-Klinik der RWTH nach Aachen verlegt.

"Seltsam" war, das sämtliche Unterlagen in Lendersdorf angeblich plötzlich spurlos verschwunden waren und ich ohne jegliche Befunde in Aachen eingeliefert wurde.

So machte man dort einen Teil der Untersuchungen erneut und wurde sich zwischen Neurologen und Neurochirugen nicht einig, was denn nun eigentlich gemacht werden müsse. Die Neurochirugen wollten mich mehrfach zu den Neurologen verlegen. Diese jedoch sagten, es müsse operiert werden und deshalb müsse ich eben auf der Neurochirugie bleiben.

Dort wich man den Fragen meiner Lebensgefährtin ebenso wie den meinen stets geschickt aus.

Dann wurde ich allerdings doch operiert.

Meine Schmerzen wurden jedoch ständig stärker, und meine Allgemeinzustand immer schlechter. Die lapidare Antwort der dortigen Ärzte war, ich müsse eben in eine REHA und man wollte mich einfach entlassen, obwohl es mir in jeder Beziehung schlechter als bei der Aufnahme ging. Meinen gezielten Fragen wich man permanent aus. Erst als ich etwas unverschämt wurde, und den Oberarzt ganz direkt fragte, ob er mir ärztliche Hilfe verweigern wolle, verlegte man mich zurück nach Lendersdorf.

Inzwischen kam ich mit nichts mehr klar. Mein HB sank stetig, die Schmerzen wurden immer stärker, und meine Psyche baute ebenso stetig ab.

Die Neurologen in Lendersdorf versuchten alles, mich auf die innere Abteilung, oder nach Düren zu verlegen. Doch keiner wollte mich aufnehmen. Auf grund meiner Blutwerte war ich jedoch nicht entlass fähig.

So versuchte man es über einen erneuten REHA Antrag, um kurz darauf einzuräumen, bereits nach der erfolgten Bewilligung, das ich garnicht REHA fähig sei.

Donnerstag, 22.08.2002

Gestern rief man mich aus der Klinik an und sagte, das meine Thrombozyten wieder gefallen seien und ich deshalb Montag zur erneuten Kontrolle müsse. Diesbezüglich mache ich mir nun auch wieder Gedanken.

Meine Gefühle schwanken zwischen Frustration und leichter Aggression. Ich fühle mich zu nichts mehr nutze. Eben einfach nutzlos.

Seit rund 2 Jahren lebe ich nun mit meiner Lebensgefährtin zusammen, die wirklich alles für mich tut. Sicher haben wir auch mal Auseinandersetzungen. Aber für sie ist es auch schwer, mit einem solchen Mann zusammen zu leben, der seit Anbeginn unserer Beziehung überwiegend krank ist. Somit entsteht natürlich auch ein finanzielles Problem.

Kommenden Montag habe ich nun einen Termin beim Vertrauensarzt. Dort wurde ich von der AOK hingeschickt, weil ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht bereit bin, einen Rentenantrag zu stellen. Ich habe die Hoffnung, das ich irgendwann doch noch wieder arbeitsfähig werde.

Nun habe ich jedoch "Angst", das dieser Vertrauensarzt mich schon jetzt wieder arbeitsfähig schreibt. Das hört sich vielleicht nach Faulheit an, doch bin ich momentan zu nichts in der Lage.

Welche Wirkung nun auf Interferon und Ribavirin, und welche auf, u.a., Oxygesic -morphin- zurückzuführen ist, kann ich nicht sagen.

Ich bin nur müde. Mein Gang ist oftmals leicht schwankend, so das ich mich oft nicht aus dem Haus traue, weil ich glaube, die Menschen würden denken, ich sei betrunken.

Um überhaupt etwas zu tun, helfe ich meiner Lebensgefährtin ein wenig im Haushalt. Es sind nur Kleinigkeiten, die mich jedoch enorm anstrengen. Wenn ich z. B. bügele, schaffe ich höchstens 2, 3 Teile. dann muß ich mich erst mal setzen. Hole ich die Wäsche aus der Waschküche -2Treppen-, so bin ich oben fix und fertig. Habe Atemnot und bin einfach geschafft. Selbst Dinge, wie Staubsaugen, spülen, usw. strengen mich weitaus mehr, als normal, an.

Zu allem kommt noch ein heikles Problem, welches seit langem besteht. Sex. Ich kann mich garnicht erinnern, wann wir das letzte Mal Sex hatten. Ich glaube, es ist bereits mehr als ein Jahr her. Körperlich habe ich absolut kein Verlangen. Bevor diese Therapie begann, hatten wir ein vollkommen normales Sexualleben. Es war für meine Lebensgefährtin ebenso wie für mich, meist befriedigend. Für mich ist es zur Zeit lediglich eine psychische Belastung, denn wenn man als Mann mit 47 Jahren seine Partnerin nicht mehr befriedigen kann, ist dies schon frustrierend.

Oft denke ich "es hat doch alles keinen Sinn mehr. Mein Leben ist vorbei. Mache Platz für einen anderen an der Seite meiner Lebensgefährtin, damit sie wenigstens glücklich wird", denn sie hat es verdient, glücklich zu sein. An ihrer Seite bin ich für sie einfach nur noch eine Belastung.

Ich habe zu nichts mehr Lust, keinen Elan und keine Kraft mehr. Selbst von meiner Lebensgefährtin fühle ich mich unverstanden, wie von allen anderen auch. Diese Phase hatte ich bereits öfters. Manchmal war sie so schlimm, das sogar Suizid Gedanken aufkamen.

Mein Denkvermögen hat stark nachgelassen. Manchmal höre ich von anderen, das ich eine Frage innerhalb kurzer Zeit bereits 5 Mal gestellt habe. Ohne das ich dies selber weiß. Dann frage ich mich oft, ob dies überhaupt stimmt und denke oft, das kann doch garnicht sein, diese Menschen wollen dir nur etwas.

Ich sitze sehr oft am Notebook. Wie jetzt. Daran mache ich die verschiedensten Dinge. Ich schreibe sehr viel in mein Tagebuch, mache die Steuererklärung, beschäftige mich mit HTML, Fotomontagen, usw. Das hilft mir ein wenig. Zum einen versuche ich damit mein Hirn etwas in Schwung zu halten. Zum anderen kann ich alles schreiben, was mich bewegt.

Öft höre ich, das ich kaum zusammenhängende Sätze zustande brächte. Das sind dann auch wieder Momente, in denen ich zweifele. Zum einen daran zweifele, ob dies überhaupt stimmt, denn ich merke dies nicht. Zum anderen einfach an mir selber zweifele.

Ich bin ein Mensch mit einer ganz normalen Schulbildung, habe lange Jahre einen Beruf ausgeübt, in dem ich auch eben viel schreiben, und nicht zuletzt denken mußte. Ich habe immer gerne diskutiert. Über die verschiedensten Themen. Und wenn man dann heute ständig erfährt, das dies garnicht mehr mit mir möglich ist, dann ist das schon frustrierend.

21.09.2002

Da ich in letzter Zeit immer mehr an Gewicht verliere -ursprünglich 80 kg, jetzt nur noch 64 kg- wurde Interferon auf einmal wöchentlich 80 mg reduziert. Eine Veränderung, oder gar Besserung spüre ich jedoch noch nicht.

Dieser Gewichtsverlust liegt ganz sicher daran, das ich kaum noch etwas esse. Warum nicht, kann weder ich, noch meine behandelnde Ärztin, klar beantworten. Ich habe einfach keinen Appetit mehr. Selbst dann, wenn ich das leckerste Essen vor mir habe, muß ich mich zwingen, etwas zu essen.

Die Schmerzen sind auf ein erträgliches Maß gesunken. Dies wird jedoch an den entsprechenden Medikamenten liegen, die ich in der Schmerzambulanz bekomme. Natürlich ist es angenehm, wenn man nur noch geringfüge Schmerzen hat, doch machen diese Medikamente leider auch abhängig. Diesbezüglich habe ich die Hoffnung, das ich nach der Therapie von diesen Medikamenten "herunter gebracht" werde und auch ohne sie leben kann.

Mir fällt auf, das ich zunehmend Wortfindungsschwierigkeiten habe. Selbst bei einfachsten begriffen muß ich oft lange überlegen, bevor sie mir -nicht immer- einfallen. Ebenso habe ich Schwierigkeiten, längere Texte zu schreiben. Dazu muß ich erwähnen, das ich vor dieser Therapie sehr viel und lange Texte schrieb.

Eine permanente Müdigkeit belastet mich auch sehr, zumal ich trotzdem nicht richtig schlafen kann. Das heißt, ich schlafe stets nur stundenweise. Oftmals fallen mir ganz unvermittelt einfach die Augen zu und ich schlafe für etwa 15 - 30 Minuten einfach ein. Das ist dann manchmal einfach peinlich. So waren wir letztens auf dem Geburtstag meiner Mutter, wo ich auch plötzlich einschlief.

Erschreckend fand ich, das meine Mutter in meiner Abwesenheit zu meiner Lebensgefährtin sagte, das sie mich nicht wieder erkennen würde. Ich spüre von anderen Menschen auch die Resonanz, das ich mich negativ verändert hätte.

Die behandelnde Ärztin fragte mich vor etwa 14 Tagen, ob ich abbrechen wolle. Diese Frage verneinte ich jedoch, ohne zu überlegen. Bei meinem Genotyp sollte die Therapie 1 Jahr gemacht werden. Ich habe nun 8 Monate um. Die letzten 4 Monate werde ich auch noch schaffen. Vorausgesetzt, meine Lebensgefährtin hält mit durch, denn für sie ist es auch eine große Belastung.

23.09.2002

Seit zwei Tagen geht es mir nun wieder schlechter. Ich bin matt und permanent müde. Mein Gang ist schwankend, so, als ob ich leicht angetrunken wäre.

Ich habe Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren und wieder diese Wortfindungsschwierigkeiten.

Beinahe ist es so, wie zu Anfang der Therapie. Als ich heute Morgen auf der Waage stand, erschrak ich, denn in den letzten Tagen habe ich wieder 2 kg verloren.

Eines steht jedoch für mich nach wie vor fest. ganz gleich, was auch geschieht, ich werde diese Therapie bis zum Ende durchstehen.

Ich werde diese Geschichte noch weiter fortführen!