Wolfgangs Leber-Transplantations Bericht

LT: 22.6.1998 im Transplantationszentrum AKH-Wien

Nur nicht den Kopf hängen lassen!

Es gibt im Verlauf von Krankheiten immer Höhen und Tiefen, aber wenn man fest an eine positive Zukunft glaubt und auch bereit ist, entsprechend viel dafür zu machen, geht es mit hoher Wahrscheinlichkeit gut. Ich war mehr als einmal verzweifelt, habe aber immer weitergekämpft und nie die Flinte ins Korn geworfen. Eine erfolgreiche LT bringt einem nach vielen Unannehmlichkeiten die volle Gesundheit wieder.

Ich hatte im Jahre 1956 einen Verkehrsunfall, wobei ich neben anderen Verletzungen auch einen Trümmerbruch des rechten Oberschenkel erlitt. Bei der notwendigen Operation erhielt ich 2 Blutkonserven. Dies führte mit ziemlicher Sicherheit, aber nicht beweisbar, zu einer Infektion mit Hepatitis C Viren. Eine akute Phase der Infektion habe ich nicht gemerkt, bzw. habe ich sie nicht zur Kenntnis genommen. Es erfolgte ein Übergang zur chronischen Hepatitis. Mein weiteres Leben führte ich bis 1988, also über 30 Jahre ohne irgendwelche Beschwerden. Ich war während dieser Zeit nie in ärztlicher Betreuung außer bei einer Gesundenuntersuchung, wobei kein wie immer geartetes Leiden festgestellt wurde.

Im Frühjahr 1988 nach vielen Schwierigkeiten mit meiner Firma bemerkte ich einen stärkeren Anstieg des Blutdruckes und ging deshalb zu einem Internisten meines Vertrauens, der mich zu einem Check-up in eine Privatklinik einwies, wo sich neben dem Blutdruckproblem auch eine anormale Erhöhung der Leberwerte herausstellte. Nach einer Verifikation dieser Werte war natürlich die erste Frage nach dem Alkoholkonsum, welche ich als Wiener mit den doch häufigen Heurigenbesuchen  mit "ja, aber durchschnittlich" beantworten mußte. Die Hypertension konnte mit wenigen Medikamenten beherrscht werden, bezüglich der Leberwerte lebte ich die nächsten Monate vollkommen ohne Alkohol und sonstige Lebergifte.

Eine neuerliche Blutkontrolle ergab trotzdem keine Veränderung der Leberwerte (Transaminasen und GGT um die 100, hoher Eisenwert und stark erhöhte alkalische Phosphatase). Damit begann ein Suchen, welches nach Ausschluß aller anderen Möglichkeiten, wie biliäre Zirrhose, Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit), Autoimmunreaktionen, toxische Faktoren (Alkoholismus), Hepatitis A und B etc., das Vorliegen einer NonANonB-Hepatitis ergab. Bei einer Biopsie wurde damals auch eine beginnende Leberzirrhose festgestellt, welche aber fast 10 Jahre (ohne Alkoholkonsum!) keine Beschwerden machte. Ich nahm das damals alles noch eher gelassen hin, da ich ja keine gesundheitlichen Schwierigkeiten hatte.

Von da ab (1988) machte ich monatlich eine Blutkontrolle, welche außer leichten Schwankungen keine Tendenz zum Steigen oder Fallen der Leberwerte zeigte. 1992 war es dann möglich, eine Infektion mit HCV nachzuweisen, und somit war die Ursache meiner chronischen Hepatitis klar. Klar war aber auch, daß fast keine Aussicht auf Heilung bestand. Mein Befinden war immer noch ausgezeichnet, ich habe z.B. sehr anstrengende, teils tagelange Bergtouren und Weitwanderungen (Berg Athos, Jakobsweg etc.) absolviert. Und ich habe gebetet!

Nach einer Phase des Zuwartens begann ich mit einer Alphainterferon Therapie, welche anfangs natürlich die üblichen Beschwerden (grippeähnliche Zustände, erhöhte Temperatur, Kältegefühl bis hin zu Schüttelfrost und dergleichen) verursachte. Da ist also Durchhalten angebracht! Nur nicht aufgeben! Nach einigen Wochen konnte ich aber wieder ein ganz normales Leben führen. Nach einem anfänglich typischen Absinken der Leberwerte (ich frohlockte!) pendelten sich diese wieder auf die vorhergehende, anomale Höhe ein. Leider gehörte ich zu den Nonrespondern! Nach zwei Jahren Therapie machte ich ein Jahr Pause, um dann, diesmal mit einer Kombinationstherapie (Interferon + Ribavirin) fortzufahren. Obwohl die Leberwerte nicht über das bereits bekannte Maß anstiegen, begannen Ende 1996 die für meine Krankheit typischen, vorerst aber leicht beherrschbaren Beschwerden (Müdigkeit, Antrieblosigkeit, Leistungsabfall, fahle bis leicht gelbliche Hautfarbe, Ödeme etc.).

Anfang 1998 wurden die oben angeführten Beschwerden stärker, zusätzlich wurden die Fingernägel brüchig, die Haut rauh und glanzlos, ich begann Haare zu verlieren und der Blutzucker stieg an (Diabetes). Letztlich kam es zu einer signifikanten Erhöhung des natürlich ebenfalls fortlaufend kontrollierten AFP (Alphaphetoprotein = Tumormarker). Nach mehreren Ultraschall- und Computertomographie-Untersuchungen, die vorerst nur eine Inhomogenität in der Leber zufolge der fortschreitenden Zirrhose ergab, führte eine Untersuchung mit Radionukleiden (Galliumszintigraphie) zu der erschreckenden Erkenntnis, daß ein multizentrisches Leberzellkarzinom vorlag. Nach der Verifizierung durch eine Mehrfachbiopsie war eine Lebertransplantation  die einzige Überlebenschance, die mir angeboten wurde und die ich natürlich sofort und noch rechtzeitig ergriff. Ich empfehle in diesem Stadium dringendst Untersuchungen in kürzesten Zeiträumen (3 Wochen), um ein Hepatom möglichst frühzeitig zu erkennen!

Das zuständige Transplantationszentrum war das im Allgemeinen Krankenhaus (AKH) Wien unter Leitung von Prof. Mühlbacher. Nach einer Reihe von weiterführenden Untersuchungen, Aufspüren von irgendwelchen Infektionsherden, Lungenfunktionsprobe, Herz- und Kreislaufkontrolle etc. kam ich auf die Warteliste. Auf dringende Empfehlung des Transplantationsteams ließ ich mir auch alle Zähne entfernen, die nur einen Hauch von Beherdungen aufwiesen. Dies, um jedes noch so kleine Risiko auszuschließen - das möchte ich auch unbedingt weiterempfehlen, denn schlechte Zähne bergen eine große Gefahr!

Während der Wartezeit befolgte ich konsequent die mir gegebenen Ratschläge:

Um acht Uhr (ich war in Puchberg am Schneeberg) kam der Anruf vom diensthabenden Chaoten: Ein passendes Organ war da! Ich hatte noch nicht gefrühstückt, was sich später als großer Vorteil herausstellte. Obwohl ich darauf vorbereitet war, durchliefen mich in der einen Sekunde bis zu meinem OK viele Gedanken. Wenn ich jetzt nein sagte, bliebe alles beim alten, keine Operation heute abend und keine unsichere Zukunft, aber das Leiden würde nur verschoben. Und wer weiß, ob überhaupt noch einmal die Chance unter gleichen , noch günstigen Voraussetzungen kommt. Also OK!  Ich rief also die Rettung und wurde umgehend ins AKH gebracht. Man darf die Fahrt auf keinen Fall mit dem eigenen Auto oder einem öffentlichen Verkehrsmittel antreten, erstens weil man natürlich zu nervös ist (das gilt auch für Familienangehörige) und zweitens wird bereits alles für die Transplantation vorbereitet, das Organ wird eventuell schon mit dem Flugzeug gebracht - und man steckt womöglich 10 km vor Wien in einem Stau, oder hat einen Unfall. Mit der Rettung kommt man sicher durch, notfalls hilft ein Hubschrauber.

Im Spital brachte man mich sofort in mein Zimmer in der Transplantationsabteilung und es wurden noch eine Reihe von Untersuchungen  und Behandlungen vorgenommen, unter anderem die unangenehme, aber notwendige Entleerung des Verdauungstraktes, was dank der Tatsache, daß ich nüchtern war, keine Probleme machte. Gegen Mittag kam der Leiter des Chirurgenteams zu mir und klärte mich über den weiteren Verlauf auf, auch waren noch einige Unterschriften zu leisten. Dann um fünf Uhr nachmittag war es soweit: Ich wurde in den OP gebracht, ein letzter Blick auf das Chirurgenteam mit den grünen Gesichtsmasken, eine Aufmunterung vom Anästhesisten, ein kurzer Gedanke: das war es also, das ist also der Abschied von diese Welt, und: weg.

Die Operation dauerte über acht Stunden, ich merkte nichts davon. Am nächsten Tag zu Mittag wachte ich in der Intensivstation auf: Ich war an unzählige Schläuchen angeschlossen, die elektronischen Geräte gaben eine Reihe von teils beunruhigenden Geräuschen ab und ich dachte deswegen anfangs, daß etwas schief gelaufen wäre. Nach mehrmaligem Wegschlafen konnte ich dann vernünftige Gedanken fassen und setzte mich mit der neuen Situation auseinander. Auch wenn ich es anfangs nicht geglaubt hatte, alles war in Ordnung! Ich hatte keine Schmerzen, solange ich mich nicht bewegte. Aber auch nur ein Wackeln mit  der kleinen Zehe war kaum auszuhalten. Mein Zustand wurde zusehends besser. Nach und nach wurden die Schläuche (wirklich schmerzlos!) entfernt und nach drei Tagen wurde ich in die normale Bettenstation verlegt. Meine Familie und meine Freunde konnten mich besuchen, ich war wieder optimistisch!

Fünf Tage nach der Operation, nachdem es mir ärztlicherseits gestattet wurde, verließ ich langsam das Bett. Die Angst, daß die Operationswunde aufreißen könnte, war unbegründet; mit den vielen Klammern hielt sie besser als das umgebende Gewebe. Auch das vorher wegen der Operation nicht unbedingt einladend zubereitete Essen wurde langsam wieder genießbar. Oftmalige Blutabnahmen, Infusionen und Medikamente waren natürlich notwendig, aber es wurde besser und besser. Eine Woche nach der Operation konnte ich schon am Gang spazieren gehen und nach zwei Wochen und einem Tag, verließ ich die Klinik zu Fuß und aufrechten Ganges. Ich war dann noch eine gute Woche in einer Privatklinik zur Nachbehandlung und Herstellung der körperlichen Leistungsfähigkeit unter Aufsicht meines Internisten und danach begann das normale Leben. Ich hatte keine Einschränkungen, auch das Leben ohne Gallenblase (diese wird vor jeder Transplantation herauspräpariert, um das Risiko einer Entzündung mit neuerlicher Operation zu vermindern) machte keine Beschwerden. Entgegen der allgemeinen Meinung lebt man ohne Gallenblase ganz gut, man braucht diese wirklich nur bei extremen Belastungen. Auch mit anfangs leichten körperlichen Belastungen konnte ich beginnen. Eine einzige Einschränkung bewirkte der erhöhte Blutzucker durch die Medikamente, die eine Abstoßung verhindern, vor allem durch das Prednisolon (Cortison). Dagegen mußte ich blutzuckersenkende Mittel einnehmen und anfangs auch Insulin spritzen. Ich glaubte meinen Ärzten natürlich kein Wort, als sie mir versicherten, daß dies nur vorübergehend sei. Ich glaubte an "einmal Zucker, immer Zucker". Aber auch hier hatten die Fachleute recht und heute habe ich nur mehr einen leicht beherrschbaren Alterszucker, keine Rede mehr vom Insulin-Spritzen.

Meine neue Leber begann sofort wundervoll zu arbeiten: Einige Tage nach der Transplantation keine Müdigkeit und Antriebslosigkeit, keine fahle und gelbe Hautfarbe, keine brüchigen Nägel, keine Ödeme und die Haare begannen wieder zu wachsen. Voraussetzung für das alles ist, daß man sich strikt und kompromißlos an die Anweisungen der Ärzte hält. Anfang mußte ich jede zweite Woche ambulant ins AKH, um die Medikamentation entsprechend der Blutwerte jeweils neu festzusetzen, später wurden es so nach und nach 4 Wochen. Soweit bin ich jetzt und ich fühle mich blendend und um Jahre jünger (bin ich ja mindestens teilweise!).

Das Problem nach der Transplantation ist natürlich die Abstoßung! Dagegen bekommt man derzeit bevorzugt Prograf, welches die Immunreaktion des Körpers gegen das neue Organ, aber natürlich auch allgemein einschränkt. Dabei muß der sogenannte FK-Spiegel im Blut innerhalb einer gewissen Bandbreite gehalten werden und die Blutwerte, vor allem die Leberwerte sind regelmäßig zu kontrollieren, damit zeitgerecht einer Abstoßung gegengesteuert werden kann. Kommt es zu einer solchen Reaktion, die man bei regelmäßigen Kontrollen rechtzeitig bemerkt, ist noch lange nichts verloren, man kann sehr viel dagegen unternehmen. Demnach ist nur zu sagen, unbedingt die Termine einhalten, auch wenn man sich noch so gut fühlt. Weiters muß man sich selbst - und das ein Leben lang - genauestens kontrollieren. Auf was man dabei zu achten hat, habe ich nirgends in gedruckter Form gefunden, sondern so nach und nach vom Spitalspersonal erfragt. Deshalb möchte ich das ganz gerne einmal anführen:

Leider kann durch eine Lebertransplantation das Virus nicht aus dem Körper entfernt werden. Es ist im Blut, wie der PCR-Test ergab, immer noch vorhanden. Vorläufig konnten keine Anzeichen einer akuten Hepatitis festgestellt werden und die chronische Phase wird meine Lebenserwartung sicherlich übersteigen. Eventuell kommt es wieder zu einer Interferon-Therapie, aber bis dahin wird noch viel Zeit vergehen, waren es beim ersten Mal doch über 30 Jahre!

Falls jemand mit mir bezüglich meiner Krankheit Kontakt aufnehmen möchte, stehe ich unter meiner Email-Adresse gerne zur Verfügung.

Ich hoffe, mit diesen Ausführungen vielleicht einem meiner Leidensgenossen geholfen zu haben!

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