Immer wieder aufstehen - Mein Leben mit Hepatitis C

Welch eine Freude!

"Sie haben Hepatitis C!", wie mir die Arztsekretärin nebenbei und telefonisch mitteilte.

Wie schön!
Das Puzzle in meinem Kopf begann sich zu ordnen. Ganze Bilder kamen dabei heraus - Teile meines Lebens, die bisher seltsame Ungereimtheiten aufgewiesen hatten.
Weshalb ich zum Beispiel nach immer schlimmer werdenden Erschöpfungszuständen meine Arbeit aufgeben mußte (obwohl meine Kolleginnen verwundert darauf bestanden, daß dies nun wirklich kein anstrengender Job sei) ...
Weshalb ich nicht mehr mithalten konnte, wenn die anderen sich die Nächte um die Ohren schlugen...
Weshalb ich das Trinken so schlecht vertrug...
Weshalb ich mich in meinem Alter (Jahrgang 62) in Sachen Treppensteigen und Ähnliches auf dem Niveau einer Rentnerin befand...
Weshalb ich mich eigentlich nie mehr so richtig fit fühlte...
Weshalb ich, wo andere von verständlicher Müdigkeit sprachen, vielmehr vor "unbegründeter" und vollkommener Erschöpfung regelrecht zusammenbrach.
Es dämmerte.
Und nun würde ich bald wieder gesund sein und endlich ein neues Leben anfangen.
Wie wunderschön!

Dann allerdings ging es los. Ich hatte bisher noch nie von dieser Krankheit gehört und suchte deshalb Informationen, fand aber keine. Auch die Ärzte an der Klinik, in die ich zur Behandlung verwiesen wurde, konnten mir nicht viel erzählen und gaben teilweise widersprüchliche Informationen.
So wurde mir gesagt, daß man gegen HCV (Hepatitis C Virus) nichts tun könne, bzw. es würde sich nicht lohnen und es gäbe ja auch keinen Grund (!!!???), aber auch, daß dies eine weit ernstere Krankheit sei, als ich es mir vorgestellt hatte. Sterben könne man davon. 
"Es dauert allerdings 20 Jahre, bis sich die Krankheit soweit entwickelt hat.... und Sie, ach, Sie haben die Krankheit schon seit 1980? naja, Kopf hoch, sterben sollen wir ja alle, und wer sagt denn, daß man nicht ebensogut morgen schon vom Auto überfahren werden kann!"

Sterben? Iiiiich? Jetzt? Bald? Oder wann? Und vor allem wie?

Und ansteckend isses, da solle ich mir nichts vormachen! Im Haushalt meine Familie schützen, und was den Sex betrifft, gäbe es schliesslich Kondome! Und siehe da, schon war die Sprechstunde zuende, und ich befand mich alleine im Bus auf dem Nachhauseweg.

Zack! Wahrscheinlich hatte ich sie schon alle angesteckt (meine Tochter, die zur Zeit meiner Erkrankung geboren wurde, sämtliche Leute, die je in einen Radius von weniger als einem halben Meter von mir geraten waren - oder gar den Todeskuss gewagt hatten, naja, und meinen langjährigen Freund sowieso)...

Das schwarze Loch, in das ich (langsam aber sicher, und immer tiefer) fiel, ist nicht auszumalen.
Es war ein Schock. Allerdings ein kriechender Schock, von dem ich erstmal gar nichts verstanden habe, und der mich mit jedem Zappeln immer tiefer absacken ließ.
Schlimm war es vor allem, mit diesem Schock, mit all den ungeklärten Fragen und Ängsten alleine dazustehen. Auch mein Freund blockte ab und schien nicht fähig, sich überhaupt mit der Sache zu beschäftigen.
Ich kam mir vor wie in einem bösen Traum und konnte es alles gar nicht fassen. Ging im Tran durch die Gegend, wobei mir vor Verzweiflung nichts besseres einfiel, als an einen Gott zu beten, an den ich sowieso nicht glaube.

Als mir dann erstmal eine Interferon-Therapie verweigert wurde - der Stoff, der mir als einzig mögliche Heilungschance beschrieben worden war - gelang es mir endlich, mich wachzurütteln.
Gab es tatsächlich eine Chance zur Heilung - und eben diese Chance wollte man mir nicht zuteilen? Da fingen bei mir alle Lämpchen zu leuchten an.
Nein - wenn es doch einen Weg gab, so mußte er gegangen werden! Daran wollte ich mich zumindest festhalten.
Mit der Kraft dieser festen Überzeugung gelang mir die Genehmigung zur Interferon-Therapie dann auch. Erst hieß es 6 Monate lang. Dies wurde schließlich um weitere 6 Monate verlängert.

Von den vielen und schwerwiegenden Nebenwirkungen, die bei mir eintraten, hatte man mir nichts erzählt. Im Gegenteil, trotz intensiver Nachfrage. Ein bißchen Grippe, und das nur zu Anfang der Therapie, hieß es. Naja, ein wenig Gelenkschmerzen halt, vielleicht ein bißchen Fieber... und womöglich würde ich auch völlig verschont. Sollte ich aber Probleme bekommen, könnte ich sie ganz einfach dadurch lösen, indem ich sie sozusagen verschliefe,
"Abends Interferon, nachts schlafen, morgens schon wieder fit!"

Ich war voller Zuversicht.

Aus dem Text liest sich bereits heraus, daß es ganz anders kam.
Ich möchte mich hier nicht daran machen, die vielen Nebenwirkungen aufzulisten - sie lassen sich anderswo nachlesen - sondern nur sagen, daß die überwältigende Schlaffheit und Kraftlosigkeit (physisch sowie psychisch), von der die Ärzte gar nicht erst erzählen, für mich das Schlimmste an der Sache ist.
In unserer HCV - mailing list haben wir u.a. diskutiert, ob man die "Neulinge" tatsächlich solchen Informationen aussetzten sollte.  
Mit der Gefahr, dadurch jemanden vor einer Interferon-Therapie abzuschrecken, möchte ich hiermit trotzdem sagen, daß ich die Nebenwirkungen des Interferons hin und wieder unerträglich finde und mich gelegentlich schon fragen mußte, ob es denn die Sache überhaupt wert ist.
Ich möchte die Therapie dennoch empfehlen. Und zwar aus der Überzeugung heraus, daß wir unsere Chancen nutzen sollten.
Außerdem wirkt sich das Interferon bei jedem anders aus, und ehe man sich entscheidet, sollte man es zumindest versuchen!
Persönlich hätte ich es vorgezogen, besser über die Nebenwirkungen des Interferons informiert zu sein, um somit die Chance gehabt zu haben, mich besser darauf einzustellen.

Schlimm fand ich es hier auch, daß meine Reaktionen (wieder einmal) von meinem behandelnden Arzt nicht ernstgenommen wurden. Es schien, als wolle er sie mir gar nicht abnehmen.
Erst als mir die Haare immer stärker ausfielen - und dies sich mithilfe einer Blutprobe "beweisen" ließ (der Haarausfall liegt - soweit ich informiert bin - an eine Verschiebung des Stoffwechselgeschehens, was wiederum vom Interferon verursacht wird), kam er mir wenigstens teilweise entgegen.
Mittlerweile hatte ich diese Kämpfe mit ihm (und anderen diesbezüglich auch) satt. Wozu in aller Welt sollte ich meine  wenigen und kostbaren Kräfte auf solch nutzlose Typen und Diskussionen verschwenden?
Daraufhin bat ich um einen Überweisungsschein für die psychologische Behandlung. Ich wurde (von lautstarken Protesten begleitet) an den Psychologen der infektionsmedizinischen Abteilung verwiesen, der sich ansonsten nur mit Aidskranken beschäftigte, denn: Wozu braucht jemand, der "bloß" an Hepatitis leidet, einen Psychologen?
"Sie wissen doch gar nicht, wie gut es Ihnen geht!" - Na, eben!!

Mit diesem Psychologen jedoch hatte ich großes Glück und erfuhr hier eine hilfreiche Therapie, u.a. indem sie mir die (psychische!) Kraft gab, mich sozusagen gegen mein "Schicksal" zu wehren - sprich, es nicht als Schicksal zu sehen, sondern weiterhin verstärkt auf Tat zu setzen.
Konkret hieß es erstmals, den Arzt zu wechseln. Nicht zumindest auch, weil sich dieser weigerte, mich krankzuschreiben und mir als Krönung sogar nur gegen ein ausdrückliches VERSPRECHEN meinerseits, daß ich fortan bestimmt keine Beschwerden mehr haben werde, Interferon aushändigte! Spätestens da hat es mir endgültig gereicht, denn dazu muß erwähnt werden, daß ich mit meiner Behandlung an einer wissenschaftlichen Studie teilnahm, und die Studienergebnisse durch dieses falsche Versprechen ja dann gefälscht würden, was ich mit meinem Gewissen in keiner Weise hätte vereinbaren können.
Der Arztwechsel klappte allerdings, und dies war wieder ein bereicherndes Erlebnis.
Hey Leute, sowas geht, und es lohnt sich!

Mit meinem neuen Arzt verstehe ich mich ausgesprochen gut. Ich werde ernstgenommen, in Entscheidungen mit einbezogen, und wir können uns auch richtig austauschen. Letzteres ist nicht unwichtig, denn schließlich kann auch ein Arzt von den Erfahrungen seiner Patienten profitieren.

Wie aus meinem Bericht hervorgeht, gehöre ich zu den (verhältnismäßig wenigen) HCV-Infizierten, die sehr wohl unmittelbare Symptome davon haben! Dabei geht es jedoch um eine Art Glück im Unglück, denn somit kam es schließlich überhaupt, daß ich von meiner Krankheit erfuhr. Dadurch ist mir zumindest die Chance gegeben, dagegen vorzugehen, sowie die Chance, andere Menschen vor einer evtl. Ansteckung zu schützen. Letzteres scheint gottseidank rein theoretisch, da sich meines Wissens nach bisher niemand von mir anstecken ließ (mein Freund und meine Tochter haben sich testen lassen)! 

Mittlerweile bin ich nun zum zweiten Mal in Behandlung mit Interferon - diesmal als Kombinations-Therapie (d.h. Interferon in Kombination mit Ribavirin). Denn leider hielt der erfolgreiche Effekt des Interferons nach Beendung der ersten Therapie nicht an. Sehr schnell stiegen mein Virentiter und die dazugehörigen Leberwerte wieder an - und wie! Von der Kombinations- Therapie (die im Januar 99 zu Ende geht - ich freue mich!) erwarte ich mir bessere Chancen. Rein statistisch, so wurde mir gesagt, stehen die Chancen 49 zu 51 % (verglichen mit etwa 20 % bei einer reinen Interferon-Therapie).
Und obwohl es mir wie eine Art höhnender Witz des "Schicksals" (da haben wir's wieder...) vorkommt, daß mir ausgerechnet 49 und eben nicht 51 % gegeben sind, bleibt mir trotzdem genügend Hoffnung und Zuversicht. Und wenn es nicht klappt - vielleicht kommt irgendwann etwas anderes auf den Markt.... schließlich ist dieser groß genug, um die Pharmaindustrie zum Erschaffen eines effektiven Mittels und/oder eines Impfstoffs anspornen zu können (sie könnten gewaltig, sowohl finanziell als auch karrieremäßig, davon profitieren!).

In psychologischer Behandlung bin ich nun nicht mehr. Ich muß dazu unbedingt sagen, daß dies, seitdem ich die Deutsche Hepatitis Homepage gefunden habe, auch gar nicht mehr nötig ist. Denn hier habe ich das gefunden, was ich eigentlich wollte, als ich - in meiner Verzweiflung, als letzten Ausweg sozusagen - den Psychologen aufsuchte: gezielte Informationen, offene Ohren, Austausch zum Thema, Anregungen zur Lebensbewältigung im Umgang mit der Krankheit, Tips und Alternativen - und auch Trost, Ansporn und Hoffnung... einfach alles, was es braucht!

Wenn es etwas gibt, das ich hiermit weitergeben möchte, dann die Aufforderung, die Zeit mit HCV, insbesondere während einer Interferon-Therapie, nicht als Ausfallzeit (in übertragenem Sinne) zu betrachten.
Denn hier gilt verstärkt, was auch für gesunde Menschen gilt:
Die Zeit ist JETZT, egal was später kommen mag.
Warte nicht mit dem Leben, "bis an dem tollen Tag in der fernen Zukunft, an dem Du gesund wirst". Genieße es jetzt schon!
Und wenn die Beschwerden gelegentlich ziemlich erdrückend werden, dann sträube Dich nicht, indem Du es dir nicht zugestehst, Dich mies zu fühlen. Genehmige Dir die Ruhe, Ineffektivität, den Schmerz oder die Trauer - was auch immer Du in der Situation brauchst. Heule und beschwere Dich ruhig. Und scheue Dich nicht, in Deiner Umgebung um Rat, Trost und Hilfe zu bitten.
Mit anderen Worten: Lege Dich ruhig hin, lasse Dich sogar fallen - aber stehe immer wieder auf. Und vergiß vor allem niemals, das Leben zu genießen.
Denn das geht immer irgendwie (sogar mit Interferon), auch wenn es einem gelegentlich etwas schwer gemacht wird.

Uschi

Wenn der Schmerz nachlässt

ein Nachtrag

Blätter-blätter, kram-kram.

Ich sitze vor der Vertretung meines mittlerweile wohlbekannten und vertrauten Arztes, die eifrig meine Krankengeschichte durchsucht. Eine symphathische, aber scheinbar unvorbereitete Frau, die ich heute hier zum ersten Mal sehe.

"Und Sie wollen also Ihre Testergebnisse wissen?"

Ja, stell mal einer vor! Auf diesen Tag warte ich seit Ewigkeiten, nicht eine Stunde weniger, und wenn sie’s mir nicht gleich sagt, falle ich auf der Stelle vom Stuhl. Na, macht nichts; ich, bin ja in der Klinik, sie können mich ja sofort wiederbeleben. Alles Kleinigkeiten ...

Such, guck. Ein kurzes Lächeln.

"Na, wo isses denn?"

Sag bloss, das Ding ist wieder weg, und die Tests müssen wiederholt werden!

In diesem Augenblick kommt es mir schlimmer vor als die negative Nachricht des: "Positiv. Das Virus ist wieder nachweisbar. Sie haben einen Rückfall."

"Ach," sagt sie und rückt ihre Brille zurecht, "hier haben wir’s doch..."

Na, los. Sag es. Sprich!

Nun sitze ich doch schon Minuten hier, und das ist ganz einfach zu viel für diese Situation.

Sie liest.

Und ich sterbe.

Ja, es ist wie ein kleines Sterben. In Bruchteilen von Sekunden schiessen Bilder aus meinem Leben mir durch den Kopf.

Klar, dass es nicht gut gehen kann. Sie guckt doch schon so komisch. Ja, sie will es mir nur nicht sagen: "Positiv. Das Virus ist wieder ..."

So muss es kommen. Denn mir geht es gut. Ich hatte viel Glück in der letzen Zeit: Ich hatte viele kleine Erfolge, ich habe Freunde, ich fühle mich gut, und sehe sogar gut aus. Bin braun, war grad im Urlaub, und bald ist es Frühling ...

Verdammt - seit wann ist es einem Baum erlaubt, in den Himmel hinein zu wachsen? Es kann doch nur daneben gehen!

"Hier steht es: negativ. Das ist doch nicht schlecht." Sie reicht mir das Papier, "Sehen Sie ..."

Nicht schlecht?

Die ersten Testergebnisse, Testdatum anderthalb Monate nach Therapieende. Nicht schlecht? Ich sollte ausflippen vor Freude!

Ich gehe nach Hause, und irgendwie ist alles normal. Der armen Ärztin habe ich noch jeden Mist zusammengequasselt - aus Panik? Angst vor Stillstand oder Einsehen eines Fehlers? "Ach, nein. Verzeihen sie. Das war gar nicht Ihre Akte..."

Nein, es stimmt schon. Ich bin Virus-frei. Und bald ist wirklich Frühling.

Es liegt zwar noch Schnee, was soll’s, aber Knospen sehe ich, an jedem Baum.

Und im Bus ist ein Platz frei. Ich sehe aus dem Fenster.

Nicht schlecht.

Mein Körper hat sich schnell erholt, schon im Laufe von Tagen nach der letzten Spritze ...huch, war das eine Feier: die letzte Spritze. Fast bin ich ein wenig wehmütig geworden. Hatte das seltsame Gefühl, meine Krücke zu verlieren und grosse Angst vor dem unsicheren Stehen.

Seitdem waren nun schon viele Wochen vergangen, ganz im freien Stehen und Gehen. Meine Eisenwerte liessen noch lange zu wünschen übrig, und hin oder wieder überfiel mich doch die Müdigkeit. Aber es war kein Vergleich zur Therapiezeit.

Jetzt erst wurde mir so richtig klar, was ich durchgemacht hatte. Jetzt, wo ich mein Körpergefühl wieder zurückgewann und mich der entfremdenden Zeit der Therapie entriss.

Nein, ich war kein Weichei. Der grosse Unterschied zu diesem Damals und dem neuen Heute machte es mir klar: ich hatte guten Grund gehabt, mich mies zu fühlen und immer weniger zu leisten.

Die letzte Zeit war die schlimmste gewesen. Vielleicht ist es tatsächlich - rein physisch - schlimmer gewesen. Die Kombinations-Therapie hatte meinen Körper immer mehr geschlaucht und lies nur sparsamen Widerstand übrig. Die einfachsten Dinge waren zum Kraftakt geworden und ich hatte Mühe, den Alltag zu bewältigen.

Vor allem aber hatte ich immer weniger seelische Kraft, mich aufzuraffen und zu tun, als könne ich alles schaffen und trotz Interferon-Hammer und Blutsaugenden Ribavirin normal leben. Zum Schluss hat es ganz einfach gereicht!

Ich fand kaum Motivation und musste mich zum Durchhalten zwingen. Lebte mittlerweile von Schirm zu Schirm: Nach dem Aufstehen - irgendwann im Laufe des Mittags - bewegte ich mich oft nur noch vom Computer zum Fernsehen und zurück - je nachdem, was der Fernseher an Programm zu bieten hatte und was grad auf der Mailing List und zwischen mir und meinen neuen virtuellen Freunden und Freundinnen lief.

So hat es mir allerdings zu der Zeit gereicht, denn viel mehr hätte ich gar nicht geschafft.

Meine beiden Hündchen konnten mich noch nach draussen locken, und das war auch gut so, aber das Treppensteigen und weite Laufen war sehr anstrengend und nicht immer nur genüsslich. Trotz aller Freude an den beiden Süssen, die mich mit ihrem Eifer und Ihrer Freude doch immer wieder aufmuntern und ankurbeln konnten.

Ja, mein Körper hat sich schnell erholt. Meine Seele brauchte dafür etwas länger.

Das grosse Glück der Viren-Freiheit kam nicht wie ein überwältigendes Hochgefühl dahergeschossen - so wie ich es mir immer vorgestellt hatte.

Ich habe es einfach nicht fassen können: Ich lebe und ich bin gesund! Nun kann ich alles tun. Wo fange ich an?

Und so finde ich jetzt erst ganz langsam zu mir und zu dem Verständnis dieser unfassbaren Tatsache.

Teilweise wird es wohl daran liegen, dass ja noch nicht alles gewonnen ist, sprich: keine Garantie. Einen Rückfall kann es immer geben. Nur wird er mit der Zeit immer unwahrscheinlicher.

Heute, drei Monate nach Therapieende, bin ich - und fühle ich mich - gesund! Das sind schonmal sehr gute Aussichten.

Ausserdem - und das ist interessant - fühle ich mich tatsächlich besser als vorher, d.h. vor den beiden Therapien. Hin und wieder habe ich schon befürchtet, die Therapie könne "nur" das Fortschreiten der Krankheit verhindern - das Virus eliminieren, mir aber die Beschwerden lassen.

Oder dass diese Beschwerden womöglich einen ganz anderen Ursprung hatten und nie mit dem Virus in Verbindungen standen. Somit stände ich dann wieder am Anfang - und mein Baum wüchse höchstens bis an die vergilbte Zimmerdecke.

Aber nein. Mir geht es gut, und auf mich kommen nun ganz andere Probleme zu. Die Welt ist gross, aber klein die Köpfe derer, die sich mit zerstörerischen Begierden ihre Sehnsüchte zu stillen suchen. Völker bekriegen sich, die Medien bringen fürchterliche Bilder. Und wer nicht anders kann, richtet sich selbst zugrunde. Das Leben ist grösser als mein eigener Schmerz. Ich sehe nach aussen!

Die Welt der Welt hat sich nicht verändert. Nur meine.

Für mich ist das viel.

Es gibt Anderes und es gibt Schlimmeres - aber auch sehr viel Gutes.

Der Frühling steht bevor, und ich bin empfangsbereit.

Wahrlich nicht schlecht!

Ich bin froh, dass ich durchgehalten habe, und wünsche allen, die noch in der Therapie stecken oder es vor sich haben, das gleiche Glück und die nötige Ausdauer.

Und dass sie, selbst wenn die Therapie ohne Erfolg ausgehen sollte, die Krankheit als Chance aufgreifen werden, den Wert und die Freuden ihres Lebens neu zu schätzen - und die Gelegenheit nutzen, in den Teilen darin aufzuräumen, die noch zu wünschen übrig lassen.

Es wäre ein günstiger Anlass.