| Tom's Interferon Tagebuch - Therapiebeginn: 30. März 1998 |
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Ich heiße Thomas, bin 29 Jahre alt und nun seit über 2 Jahren Diplom-Ingenieur des Maschinenbaus. Im Moment bin ich als wissenschaftlicher Mitarbeiter an einem Institut angestellt und arbeite an meiner Doktorarbeit. Meine langjährige Freundin Yvonne und ich wohnen in einem alten, aber schnuckligen Häuschen. Soweit so gut, werden viele denken. Klingt doch wie eine Bilderbuchkarriere, oder? ... ja wenn ich nicht an dem besagten Tag in Chicago während meines Auslandsstudiums von meinen Eltern erfahren hätte, daß ich Hepatitis-C infiziert bin. KRANKHEITSGESCHICHTE Nachdem im Jahr 1995 die ersten zuverlässigen Testverfahren für Hepatitis-C zur Verfügung standen, wurde bei einer Blutspende von mir aus dem Jahre 1991 im Rahmen einer Reihenuntersuchung des Deutschen Roten Kreuzes der Hepatitis-C Virus nachgewiesen. Als mir meine Eltern diese Nachricht am Telefon mitteilten war ich zwar erst einmal geschockt, die volle Tragweite dieser Diagnose wurde mir aber erst viel später bewußt. Unternommen habe ich damals erst mal nichts, weil ich mit dem Auslandsstudium bis über beide Ohren mit Arbeit zugemüllt war.
Zurück in "Good old Germany" habe ich mich dann natürlich gleich von meiner langjährigen Internistin durchchecken lassen, wobei die Ergebnisse des DRK's leider bestätigt wurden: Chronische Hepatitis-C. Meine Leberwerte sahen damals fast normal aus und meine Ärztin meinte: "Wir müssen diese Werte jetzt häufiger kontrollieren". Daß Hepatitis-C zu einem nicht unerheblichen Prozentsatz auf eine Leberzirrhose und ein Leberkarzinom hinausläuft hatte sie zwar erwähnt, bei mir aber den Eindruck hinterlassen, als ob die Wahrscheinlichkeit mit der eines Autounfalls zu vergleichen sei. Auch die Möglichkeit einer Interferon Therapie erwähnte sie, hielt sie aber bei meinen Leberwerten nicht für erforderlich. So verstrich also kostbare Zeit, in der meine Werte immer wieder geprüft, jedoch nie etwas unternommen wurde. Natürlich funktionierte bei mir auch ein perfekter Verdrängungsmechanismus: Schließlich mußte ich mich um ein Praktikum, meine Diplomarbeit und einen Job kümmern. Hätte ich allerdings damals schon einen Arzt gehabt, der mich mit den nackten Fakten schonungslos vertraut gemacht hätte - vielleicht wären meine Chancen heute etwas besser. Aus meiner Lethargie des Alltagsstresses von Forschen, Berichte schreiben und und und, riß mich dann erst ein Vortrag eines Arztes einer Uniklinik am 27.11.97 zum Thema Hepatitis-C. Seither habe ich mich dort untersuchen lassen, einen Therapieplan bekommen und einen neuen Internisten vor Ort gefunden. Am kommenden Montag, dem 30. März 1998 soll es nun mit der Interferontherapie losgehen. WAS IST SCHLIMMER ALS HEPATITIS-C? Nachdem ich letzten November wachgerüttelt wurde, habe ich mich natürlich voll in die Informationssuche gestürzt. Zum Glück bin ich schon am ersten Tag auf diesen Webserver hier gestoßen. Diese Infos zusammen mit dem Buch Hepatitis-C vom Blackwell Wissenschafts-Verlag haben meinen ersten Wissensdurst vollkommen gestillt. Ingo sei dank! Danach war ich über meine Zukunftsaussichten im Bilde. Da ich aber ein optimistischer Mensch bin, konnte ich mit den Infos noch recht gut umgehen. Schließlich stellen 40% Heilungschance durch eine Interferontherapie ja eine recht reelle Chance dar, oder nicht? Irgendwie bin ich aufgrund meines noch recht jungen Alters (alles ist relativ 8-)) fast wie selbstverständlich davon ausgegangen zu den "guten" Genotypen 2 oder 3 zu gehören. Um so böser war mein Erwachen, als man mir am 27. Januar 1998 die Ergebnisse der Untersuchung vom 23.12.97 mitteilte: Genotyp 1b mit nur 10% Aussicht auf Therapieerfolg! Danach befand ich mich erst mal im freien Fall. Jetzt erst hatte mich die Wucht der Wahrheit so richtig getroffen. WIE SAG' ICH'S MEINEM CHEF? Oder vielmehr, sag' ich's ihm überhaupt? Und was ist mit meinen Kollegen? Vielleicht wäre diese Frage in einem großen anonymen Unternehmen leichter zu beantworten. Bei unserer kleinen Institutsfamilie, wo der Chef zugleich der Doktorvater ist, sieht die Sache natürlich etwas anders aus. Da wird nicht aus Mißtrauen gefragt, warum man krank ist, sondern aus ehrlichem Mitgefühl. Aufgrund dieser sehr herzlichen Atmosphäre wollte ich zunächst auch meine Karten offen auf den Tisch legen. Dann haben mich aber verschiedene Leute, darunter auch der Arzt der Uniklinik, zurückgepfiffen. Vielleicht würden die Nebenwirkungen der Interferontherapie bei mir ja milder ausfallen, so daß ich nach 2-3 Wochen wieder zur Arbeit kann. Wenn dem so wäre, bräuchte ich ja meinen Chef keine unnötigen Gedanken zu machen. Auch wenn ich mir meiner Entscheidung alles andere als sicher bin, so werde ich meinen Chef erst dann einweihen, wenn die Nebenwirkungen auch nach 2-3 Wochen kein eingeschränktes Arbeiten mehr möglich machen. Am Institut wissen drei meiner engsten Kollegen Bescheid. Ich könnte das Gefühl nicht ertragen, bei der Arbeit mit meinen Ängsten und Sorgen allein gelassen zu sein. WARUM EIN TAGEBUCH? Seit ich mich zu der Interferontherapie entschlossen habe, waren mir die Berichte und Tagebücher auf dieser Webseite eine sehr große Hilfe. Was helfen einem schon medizinische Berichte und Aussagen über Nebenwirkungen bei der Vorbereitung auf die Therapie? Deren Worte leben nicht, es sich trockene Fakten. Die Tagebücher eröffnen einem dagegen die Chance, sich emotional auf die Therapie vorzubereiten. Sie nehmen einem die Angst, bereiten einen aber auch schonungslos auf die "Achterbahnfahrt" vor. Ein Tagebuch über seine Gefühle zu schreiben, befreit. Schon das Niederschreiben dieser Einleitung zum Tagebuch zwei Tage vor der ersten Spritze nimmt viel Last von meinen Schultern. Warum aber auch noch dieses Tagebuch veröffentlichen? "Returning the favor" würden die Amis sagen! Diese Homepage hier hat mir so viel geholfen, nun möchte ich meinen Teil dazu beitragen. Natürlich möchte ich nicht, daß dieses Tagebuch in falsche Hände gerät, d.h. eine der Internetsuchmaschinen diese Seite als Suchergebnis nach meinem Nachnamen ausgibt. Aus diesem Grund auch die Beschränkung auf meinen Vornamen - ich hoffe Ihr habt dafür Verständnis! Ich glaube fest an meine berufliche Zukunft, also kann mir auch dieser Punkt nicht egal sein. LET'S GO! Noch immer weiß ich nicht, wo ich mir diesen Virus eingefangen habe. Die Fragen meiner Ärzte nach den bekannten Risiken konnte ich alle verneinen. Einzig und allein zwei operative Eingriffe vor 1991 sind bei mir mit großen Fragezeichen versehen. Eigentlich ist mir diese Frage auch nicht so wichtig. Viel wichtiger finde ich, daß sich Yvonne in den Jahren bis heute nicht auch noch infiziert hat. Es ist einfach schön zu wissen, einen lieben verständnisvollen Partner an meiner Seite zu haben, der mich nach Kräften unterstützt. Was das typische Krankheitsbild einer Hepatitis-C Infektion wie häufige Müdigkeit und großen Schlafbedarf angeht, so gehörte dies seit ich denken kann zu meinem normalen Leben, ohne daß ich es vor 1995 einer Krankheit zugeordnet hätte. Mit großer Wahrscheinlichkeit trage ich diesen Virus vielleicht schon seit meinem sechzehnten Lebensjahr in mir. Ich kenne mich selber gar nicht mehr anders - weiß also überhaupt nicht, wie fit ich wäre, wenn ich nicht infiziert wäre. Die nächsten Wochen werden sicherlich nicht leicht werden, aber ich bin froh, daß es morgen nun endlich los geht. Damit ist die Ungewißheit, diese Warterei endlich vorbei. Wie es mir geht? Naja, etwas mulmig ist mir schon zumute... Freuen würde ich mich natürlich über ein Feedback per Email.
Ingo möchte ich an dieser Stelle schon mal ganz herzlich für seine Mühe danken, meine hoffentlich regelmäßig eintreffenden Tagebucheinträge in diese Seiten einzufügen! Patienteninformation und Einverständniserklärung Titel der Studie: Multizentrische, kontrollierte, randomisierte Studie zur Sicherheit und Wirksamkeit einer Hochdosistherapie von Interferon Alfa 2B und nachfolgender Interferon Alfa 2B und Ribavirin Kombinationstherapie von Interferon-Naiven Patienten, Interferon-Relapse Patienten und Interferon-NonrespondernSehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient, Sie leiden an einer chronischen Leberentzündung infolge einer Infektion mit dem Hepatitis C Virus. Die Interferon Alfa Therapie ist die derzeit einzige bekannte, zumindest zum Teil wirksame und zugelassene Therapieform der chronischen Hepatitis C. Einerseits wurde beobachtet, daß das Fortschreiten der Lebererkrankung unter Langzeittherapie mit Interferon verzögert werden kann, andererseits zeigen erste Studien, daß die Kombination von Interferon mit dem Medikament Ribavirin die Ansprechrate und den Therapieerfolg erhöhen. Außerdem gibt es Hinweise dafür, daß mit Interferon in höherer Dosierung sowie täglicher Gabe eine Verbesserung der Therapie hinsichtlich Ansprechens erreicht werden kann. Hierbei scheint eine tägliche Gabe von Interferon genauso gut vertragen zu werden wie die 2-tägliche Anwendung. Sie wurden bisher bereits mit Interferon gegen Ihre chronische Hepatitis C Infektion behandelt, jedoch haben Sie entweder nicht angesprochen oder haben einen Rückfall nach Absetzen des Interferons erhalten. Aus diesem Grund möchten wir Ihnen, durch Teilnahme an dieser Studie die folgende Therapie anbieten: entweder Interferon 10 Mio. I.E. täglich für zunächst 3 Wochen, dann Interferon 5 Mio. I.E. 3x wöchentlich zusammen mit 1000mg (Gewicht unter 75 kg) oder 1200mg (Gewicht 75 kg und mehr) Ribavirin täglich für die nächsten 9 Wochen, danach dann Interferon 3 Mio. I.E 3x wöchentlich zusammen mit Ribavirin 1000 mg oder 1200 mg täglich für die nächsten 36 Wochen oder Interferon 10 Mio.I.E. täglich für zunächst 3 Wochen, dann Interferon 5 Mio. I.E. 3x wöchentlich, danach dann Interferon 3 Mio. I.E. 3x wöchentlich. Sie werden über die jeweilige Therapie informiert werden. Die zwei verschiedenen Therapiearme sind notwendig um herauszufinden, ob bei einer Kombination mit Ribavirin Unterschiede hinsichtlich der Nebenwirkungen und des Therapieerfolgs bei verschiedenen Dosierungen mit Interferon (z.B. 2-tägliche gegenüber täglicher Gabe) bestehen. Ribavirin ist ein sogenanntes Virusstatikum, d.h. ein Medikament, das das Viruswachstum hemmt. Es ist in Deutschland unter dem Virazole, zur Behandlung von Infektionen der unteren Atemwege als Aerosol (Inhalationsspray) zugelassen. Auch in vielen anderen Ländern ist Ribavirin unter verschiedenen Namen und Applikationsformen (Spray, Kapsel, Sirup, Injektionslösung oder Salbe) bereits seit mehreren Jahren zur Therapie von verschiedenen Virusinfektionen (z.B. Herpes-Infektionen) zugelassen. Ribavirin-Kapseln, wie sie in dieser Studie verwendet werden, sind in Deutschland nicht zugelassen. Ihre Teilnahme an dieser Therapieoptimierung erfordert die Bereitschaft zu regelmäßigen Kontrollen. Hierzu ist es notwendig, daß Sie zu den vereinbarten Terminen zur Untersuchung und für die Entnahme von Blut- und Urinproben für Labortests Ihren Arzt aufsuchen. Vor Studienbeginn wird bei Ihnen eine Aufnahmeuntersuchung (einschließlich eines HIV-Tests) durchgeführt werden. Während der ersten 3 Monate der Behandlung erfolgen alle 2 Wochen Kontrollen. Danach erfolgen die Kontrollen monatlich. Nach Ende der Therapie werden Sie noch 12 Monate nachbeobachtet. Während der Nachbeobachtungsphase werden Sie alle 3 Monate zur Nachuntersuchung gebeten. Die Nebenwirkung von Interferon Alfa sind Ihnen durch die Vorbehandlung bekannt. Bei Beginn der Therapie können grippeähnliche Beschwerden auftreten. Im Verlauf der Behandlung müssen regelmäßige Blutbildkontrollen durchgeführt werden, da ein Abfall der weißen Blutkörperchen und Blutplättchen vorkommen kann. Unter der Therapie können in seltenen Fällen auch Haarausfall, Fieber, Kopfschmerzen, Schwäche, Stimmungsschwankungen, Gewichtsverlust und Appetitlosigkeit auftreten. Ribavirin wird oral (als Kapsel) eingenommen und wird im allgemeinen gut vertragen. Die unter Ribavirin-Einnahme (Kapsel) am häufigsten (bei bis zu 1/3 der Patienten) auftretende Nebenwirkung ist die Anämie (Blutarmut). Dies ist ein Zustand, der durch den Mangel an roten Blutkörperchen bzw. an Hämoglobin (eine Substanz, die den Sauerstoff von der Lunge in das Körpergewebe transportiert) oder durch die Verringerung der gesamten Blutvolumens gekennzeichnet ist. Die Anämie tritt bei älteren Patienten häufiger auf als bei jüngeren. Sie ist in der Regel nur leicht ausgeprägt und bildet sich nach Absetzen der Ribavirin-Einnahme wieder zurück. Bei Patienten, die Nieren- oder Herzproblem haben, kann diese Anämie jedoch kritisch sein. Die Anämie ist in der Regel mit einer leichten Erhöhung des Bilirubins (ein rötlich-gelbes Pigment, das normalerweise in Blut und Urin vorhanden ist) verbunden. Auch die folgenden Nebenwirkungen wurden unter Ribavirin-Einnahme beobachtet: Juckreiz (lokalisiert oder am ganzen Körper), verstärkter Husten, Muskelschmerzen sowie eine Beeinflussung des Nervensystems, wie z.B.: Depressionen, Nervosität oder Schlaflosigkeit. Die Ribavirin-Einnahme kann auch mit einer leichten Erhöhung der Harnsäure (eine Substanz, die normalerweise in Urin und Stuhl vorhanden ist) einhergehen. Diese Nebenwirkungen sind jedoch nicht schwerwiegend, und bilden sich nach Absetzen des Ribavirins für gewöhnlich wieder zurück. Unter der Therapie von Interferon Alfa in Kombination mit Ribavirin kommt es möglicherweise häufiger zum Auftreten von Anämie (Blutarmut), Müdigkeit, Depressionen, verringerter Konzentrationsfähigkeit und Appetitlosigkeit, als im Vergleich zur Gabe der jeweiligen Substanz alleine. Ribavirin hat im Tierversuch eine fruchtschädigende und erbgutschädigende Wirkung gezeigt. Da die Auswirkungen von Ribavirin in dieser Hinsicht beim Menschen noch nicht untersucht wurden, muß folgende Vorsichtsmaßnahme beachtet werden: Sowohl Frauen als auch Männer müssen während der Behandlung und für weitere 6 Monate nach Behandlungsschluß, eine vom Studienarzt akzeptierte Methode der Empfängnisverhütung praktizieren. Um teilzunehmen, dürfen Frauen im gebärfähigen Alter nicht schwanger sein oder stillen. Der bei Patientinnen durchgeführte Schwangerschaftstest zu Beginn der Studie muß deshalb ein negatives Resultat ergeben haben. Während der Therapie sollten sie auf den Konsum von Alkohol verzichten, da Alkohol die Wirkung der Therapie herabsetzt. Jede zusätzliche Behandlung sollte nur im Einvernehmen mit Ihrem betreuenden Arzt erfolgen. Sie wurden entsprechend den Bestimmungen des deutschen Arzneimittelgesetzes für die Dauer dieser Behandlung versichert, um jeden körperlichen Schaden und/oder jede unerwünschte Begleiterscheinung, die direkt auf die Therapie an dieser Studie zurückzuführen ist, abzudecken. Die maximale Versicherungssumme beträgt DM 1.000.000 (1 Million). Sie müssen eine Gesundheitsschädigung, die als Folge dieser Studie eingetreten sein könnte, unverzüglich Ihrem Arzt und dem Gerling-Konzern: Gerling Konzern Hannover GmbH Georgstraße 44 30159 Hannover Telefon: (0511) 3031-317 Versicherungspolice Nr.: xxxxx unter Angabe der Versicherungsnummer melden, da sonst der Versicherungsschutz verloren gehen kann. Dieser Versicherungsschutz kann auch erlöschen falls Sie sich einer anderen medizinischen Behandlung unterziehen (davon ausgenommen sind Notfälle, die eine sofortige Behandlung erfordern) oder falls Sie Ihrem Arzt gegenüber falsche Angaben machen. Der Auszug aus den allgemeinen Versicherungsbedingungen ist diesem Schreiben beigefügt. Sie sind berechtigt jederzeit ohne Angabe von Gründen die Therapie zu beenden und aus der Studie auszuscheiden, ohne daß Ihnen dadurch irgendwelche Nachteile entstehen. Dies beeinflußt in keiner Weise Ihr Verhältnis zu Ihrem betreuenden Arzt oder Ihre übliche ärztliche Versorgung. Bevor Sie die Therapie abbrechen, sollten Sie dies mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen, damit er Sie über mögliche medizinische Konsequenzen informieren kann. Wir hoffen Ihnen mit dieser Therapie ein langfristige Genesung zu ermöglichen. April 1998Dienstag, 31. März 1998 Meine erste Interferon-Spritze (Intron A, 5 Mio. IE) hat mir noch mein Internist gesetzt - morgen "darf" ich dann selber ran. Natürlich schüttelte die gute Schwester das Interferon zum Auflösen, ganz so, wie man es laut Anleitung nicht machen sollte. Nachdem ich die Spritze so gegen 18:00 Uhr erhalten hatte merkte ich nach ungefähr 2 Stunden, daß mir etwas schwindelig wurde und ich einen Dröhnschädel bekam. Gegen 21:00 Uhr fing dann auch der Schüttelfrost an, der bis 22:30 Uhr so heftig wurde, daß Yvonne meinte, ich würde sie auf den Arm nehmen. Bis zu diesem Punkt waren die Nebenwirkungen nicht besonders unangenehm. Ich beobachtete mit gewisser Belustigung, wie meine "Grippe" fest nach Fahrplan verlief. Als wir nach "Was nun, Herr Kohl?" ins Bett gingen, brauchte ich schon eine extra Lage Decken - das Fieber hatte sich mittlerweile also auch eingestellt. An Schlaf war natürlich zunächst mal nicht zu denken. Bis etwa 0:30 Uhr wälzte ich mich unruhig hin und her, während das Fieber immer weiter stieg. Um 1:00 Uhr hatte ich dann das Gefühl, daß das Schlimmste überstanden war. Trotzdem konnte ich nicht vor 2:30 Uhr einschlafen, mein Körper war irgendwie noch viel zu aufgedreht. Eigentlich hatte ich mich darauf eingestellt, die ersten 1-2 Wochen der Interferon Therapie außer Gefecht zu sein. Um so überraschter war ich, als ich morgens von Yvonne's Wecker um 6:40 Uhr aus dem Schlaf gerissen wurde. Zwar hatte ich einen dicken Schädel, als ob ich die ganze letzte Nacht durchgesoffen hatte. Nach einigen Minuten auf den Beinen mußte ich mir eingestehen, daß es mir zwar nicht sonderlich gut ging, fürs Krankfeiern aber noch zu gut. "Auch nicht schlecht", dachte ich mir, "dann komme ich nicht so ins Hintertreffen". Jetzt am Dienstag abend habe ich immer noch einen Brummschädel und ich bin ziemlich müde. Werde heute früh ins Bett gehen, um Kraft für die nächste Nacht zu sammeln. Donnerstag, 2. April 1998 Gestern, an meinem 29. Geburtstag, durfte ich mir also meine erste IFN-Spritze selber setzen. Aufgrund der Erfahrung von Montag abend hatte ich mich entschlossen die Injektion etwas früher zu setzen, damit die Nebenwirkungen früher einsetzen und auch wieder früher abklingen. Schließlich kann ich ja nicht jede Nacht bis 2:30 Uhr wach liegen! Irgendwie dachte ich, daß es schwierig sein würde, sich selber so eine Nadel reinzuhauen. Deshalb hielt ich mich an die Anleitung und stieß die Nadel "entschlossen" im 30 Grad Winkel unter die Haut. Was ein Glück, daß die Kanüle auch einen Anschlag hat - das Ding fluschte nämlich in die Haut als ob es Butter wäre. Also, daß war wirklich die einfachste Übung - für alle, die davor Angst haben sollten! Nachdem ich also die ganze Prozedur um anderthalb Stunden auf 16:30 Uhr vorverlegt hatte, erwartete ich auch die Nebenwirkungen entsprechend früher. Pustekuchen! Um 22:00 Uhr kam's dafür aber um so schneller. Der Schüttelfrost fiel dabei etwas schwächer aus, das Fieber etwa gleich wie am Montag und eingeschlafen muß ich wohl so gegen 1:00 Uhr sein. Ich glaube, daß die Geschwindigkeit, mit der die Nebenwirkungen einsetzen, zum einen von der Fettschicht abhängt, die man mit der Spritze erwischt. Zum anderen aber auch davon, wie stark man sich nach der Injektion körperlich betätigt. Gestern habe ich eigentlich nur noch "rumgesessen", während ich Montag abend noch Einkaufen war und Wasserkästen geschleppt habe. Vielleicht spült da das stärker zirkulierende Blut das Interferon schneller aus der Fettschicht in den Körper. Dies ist aber nur eine Vermutung. Nach 3 Nächten auf IFN werde ich heute meinen Schlafanzug wechseln. Ich schwitze nachts wie eine Ochse und morgens friere ich, weil mein Schlafanzug klatschnaß ist. Der heutige Tag war anstrengender als der Dienstag. Dieses bleiernde Gefühl im Kopf und dazu diese Müdigkeit. Dabei weiß ich noch nicht so recht ob die Müdigkeit jetzt vom IFN kommt oder von dem späten Einschlafen nach der Spritze. Auf jeden Fall mach' ich heute nicht mehr viel. Früh ins Bett, damit ich morgen wieder etwas mehr auf die Reihe bekomme! Samstag, 4. April 1998 Beim Lesen von Pauls Tagebuch habe ich nicht so recht nachvollziehen können, was er mit bleierner Müdigkeit meinte - jetzt weiß ich es! Mein Resümee nach der ersten Therapiewoche: Bisher sind die Nebenwirkungen auszuhalten, wenn auch die Müdigkeit schon sehr an mir nagt. Trotzdem bin ich sehr froh, daß ich weiter zur Arbeit gehen kann und sich damit die Entscheidung, meinen Chef nicht einzuweihen, im Nachhinein als richtig dargestellt hat. Dienstag, 7. April 1998 Außerdem hat er mir noch das Rezept für die nächsten 6 Spritzen mitgegeben; jetzt wo ja sicher ist, daß ich das IFN vertrage. Als ich meinen Stoff bei der Apotheke abgeholt habe, ist mir mal wieder bewußt geworden, wie sauteuer dieses Zeug ist: 963 DM für 6 kleine Ampullen - ich bin echt froh, daß wir in Deutschland das Privileg dieses Gesundheitssystems nutzen können! Die direkten Nebenwirkungen des IFN sind weiterhin auszuhalten. Gestern abend, etwa 4 Stunden nach der Spritze habe ich es sogar gewagt mit Yvonne zusammen ins Kino zu gehen. Danach war ich dann aber echt platt. Nicht viel besser geht es mir heute. Die andauernde Müdigkeit nagt schon an mir. Es ist so, als ob ich jede Nacht bis 1:00 Uhr feten würde. Na ja, damit werde ich wohl fertig werden müssen. Donnerstag, 9. April 1998 Eine weitere Nebenwirkung, die mir erst jetzt auffällt, ist ein Gewichtsverlust von mittlerweile schon 2 kg. Solange das nicht noch schlimmer wird habe ich gegen diesen Effekt nicht einzuwenden. Wundern tut es mich allerdings schon, weil ich nicht an Appetitlosigkeit leide und eigentlich genauso viel esse wie vorher. Ich vermute aber mal, daß sich mein Grundumsatz durch die Therapie leicht erhöht hat. Ich kann gar nicht beschreiben, wie ich mich morgen aufs Ausschlafen freue! Dienstag, 14. April 1998 Erwähnenswert ist, daß man bei solchen Gelegenheiten immer darauf angesprochen wird, wieso man keinen Alkohol trinkt. Natürlich wäre es einfacher zu sagen, daß man keinen Alkohol mag. Im Moment versuche ich allerdings den Leuten die Wahrheit zu sagen, indem ich Ihnen erzähle, daß ich Probleme mit der Leber habe. Die meisten nehmen das so hin, nur wenige fragen weiter und so habe ich nur einer einzigen von meiner Interferon-Therapie erzählt. Ich erzähle den Leuten sozusagen nur soviel, wie sie auch hören wollen. So bringe ich sie nicht in Verlegenheit und ich muß auch nicht jedem davon erzählen. Erscheint mir bisher als die beste Lösung. Da wir gestern abend erst gegen 20:00 Uhr aus Frankfurt zurückkamen, habe ich nun auch mal die Erfahrung einer späten IFN-Spritze gemacht. Um ehrlich zu sein: Ich hätte darauf verzichten können. So müde, wie ich nach dem Wochenende war (diesmal kam die Müdigkeit vom späten Insbettgehen!) hätte ich einschlafen müssen wie ein Stein. Die Unruhe, die mich immer nach der Spritze heimsucht, hat mir aber auch diesmal keinen erholsamen Schlaf ermöglicht. Dementsprechend ging der Tag wie ein Film an mir vorbei. Morgen muß ich wieder zum Blutabnehmen. Ich bin gespannt, ob ich schon was über die Leberwerte von letzter Woche erfahren werde. Donnerstag, 16. April 1998 Gestern beim Arztbesuch zum Blutabnehmen habe ich mich zunächst darüber gefreut, daß mir die Arzthelferin meine Werte von der letzten Woche aus dem Computer ausgedruckt hat, ohne daß ich hierzu zum Arzt in die Sprechstunde mußte. Daß bei den bestimmten Blutwerten dann aber überhaupt keine Leberwerte bestimmt wurden, hat mich dann aber doch etwas überrascht und geärgert. Ob das wohl teurer für den Arzt ist, wenn er zusätzlich zum "normalen" Blutbild auch noch die Leberwerte bestimmen läßt? Die anderen Werte waren einigermaßen ok, wenngleich die Leukozyten und Thrombozyten schon deutlich abgefallen sind. Ich bin mal gespannt, wie sich das bei dem gestrigen Bluttest darstellt. Dienstag, 21. April 1998 Freitag, 24. April 1998 Heute ist auch endlich mein Abrotanum Tee mit der Post gekommen. Auch ich möchte diese zusätzliche Möglichkeit einer Abwehrkraftstärkung nutzen. Zum Glück schmeckt der Tee wenigstens einigermaßen, so daß ich mich nicht auch noch beim Teetrinken krank fühlen werde. Yvonne war diese Woche endlich auch wieder beim Arzt um einen Bluttest auf Hepatitis C zu machen. Ihr letzter Test liegt nun auch schon anderthalb Jahre zurück - wie schon gesagt: negativ. Seit ich mir aber über die Brisanz meiner Erkrankung klar geworden bin, macht mir der Gedanke an eine Ansteckung von Yvonne Angst. Ich weiß nicht, wie ich damit fertig werden sollte, wenn ich nun auch noch Yvonne angesteckt haben sollte. Natürlich ist die Wahrscheinlichkeit nach allem, was ich bisher weiß, sehr gering und schließlich hat sich Yvonne ja auch in den Jahren 1990-1996 nicht bei mir angesteckt. Und doch: Ich habe Angst! Montag, 27. April 1998 Heute nachmittag habe ich einen Kollegen auf seine Nachfrage, wie es mir geht, angelogen. Obwohl er sich mit seiner Frage sicher ehrlich nach meinem Befinden erkundigen wollte, habe ich keine Lust gehabt, ihm die Wahrheit zu sagen: schlecht! Ich stand heute den ganzen Tag im Institut ziemlich neben mir, konnte mich fast überhaupt nicht auf mein Programm konzentrieren. Vielleicht liegt es auch daran, daß ich wieder einmal bei meiner Arbeit an einem Punkt angekommen bin, wo das Weiterkommen nur durch zähes Durchkämpfen durch den Programmcode möglich ist. Mein Programm steigt mit der vielsagenden Fehlermeldung: "Steife Differentialgleichung" aus. Warum ich meinen Kollegen angelogen habe? Ich mag nicht immer sagen müssen, daß ich mich schlecht fühle, wenn man dies von außen nicht sieht. Nach außen hin gehe ich ja meiner Arbeit ganz normal nach und auch meine Gesichtszüge vermelden sicherlich nicht gerade Depressionen. Irgendwie komme ich mir unglaubwürdig vor, wenn ich bei gutem äußeren Schein dann meinen Freunden erzähle, daß ich mich schlecht fühle. Was mich zur Zeit tierisch nervt ist der ständige Druck auf den Ohren. Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll - ich höre mich beim Sprechen selbst über meinen Kopf. Klingt blöd, ich weiß. Es ist so, als ob es eine schwingungsleitende Verbindung zwischen meinem Kehlkopf und meinem Ohr gibt. Sicherlich gibt es dafür auch einen medizinischen Fachausdruck. Gefreut habe ich mich seit der Veröffentlichung meines Tagebuchs über drei sehr freundliche Zuschriften. In der letzten Zuschrift hat mich jemand nach meinem Virentiter gefragt und mich damit daran erinnert, daß ich bisher noch gar keine Zahlenwerte zu meiner Krankheit veröffentlicht habe. Zumindest für den Virentiter will ich dies hiermit nun schnell korrigieren: Im Juli 1996 lag er bei 100.000, vor 5 Wochen bei 690.000. Was sagt mir das? Gut, ich weiß, daß diese quantitativen Tests sehr fehlerträchtig sind. Nach der Klassifizierung von Ingo's Web-Page ist dieser Wert immer noch niedrig. Mein Arzt hat mir allerdings gesagt, daß dieser Wert schon sehr hoch sei. Hmm, was soll's, ändern kann ich es eh nicht. Ich laß mich mal überraschen, wie dieser Wert nach 3 Monaten aussieht. Kaum zu glauben, jetzt bin ich schon 4 Wochen auf Interferon! Mittwoch, 29. April 1998 Beruhigen tut mich, daß ich mit diesem, auf die Dauer extrem nervenden Ohrensausen wohl nicht allein auf dieser Welt bin: Mein Tagebuchnachbar Paul konnte mir von ähnlichen Erfahrungen berichten. Auch deckt sich meine Beobachtung mit der seinigen, daß ich jetzt nach 4 Wochen sensibler auf das IFN reagiere als z.B. in der zweiten Woche. Wenn ich mir's recht überlege macht das ja auch Sinn: Der Körper wird durch das IFN zu einem ständigen Kampf herausgefordert. Am Anfang der Therapie hat man gewöhnlich noch gute Energiereserven, die jetzt eben so langsam zur Neige gehen. Ich bin mal gespannt, was sich da in den nächsten Wochen noch so alles zeigen wird. Auf jeden Fall möchte ich all denen danken, die mir Emails geschrieben haben. Zum einen ist es einfach schön, Post zu bekommen; zum anderen schätze ich die sich daraus zum Teil entwickelnden Emailkonversationen. P.S.: Mein Programm im Geschäft läuft jetzt. Schön, daß man auch in einem solch geschwächten Zustand noch berufliche Erfolgserlebnisse haben kann!
Juni/ Juli 1998Montag, 27.07.98 Aber vielleicht erst mal der Reihe nach. Schließlich habe ich Dich ja in den letzten zwei Monaten sträflich vernachlässigt und dies bedarf doch einer Erklärung, oder? Außerdem willst Du doch sicher auch wissen, wie es mir in den vergangenen 2 Monaten ergangen ist und was der aktuelle Stand der Dinge in Bezug auf meine Hepatitis C Infektion und meiner Interferontherapie ist. Vielleicht erkläre ich zunächst einmal, weshalb es zu dem Bruch mit dem Schreiben des Tagebuchs kam. Wenn ich es mir recht überlege ist es mit Sicherheit kein Zufall gewesen, daß so ein großes Loch in dem Tagebuch entstanden ist. Dieser Bruch ist meiner Ansicht nach eigentlich sehr bezeichnend für meinen körperlichen und psychischen Zustand in dieser Zeit. Ich habe es einfach nicht mehr geschafft abends meinen Arsch hochbekommen und mich an den Computer zu setzen und niederzuschreiben wie es mir geht. Sicher, der Auslöser war eine maximale Streßperiode Mitte/Ende Mai, als ich einen Vortrag vorbereiten mußte und ich noch an meinen Ergebnissen feilte. In dieser Zeit wurde mir einfach klar, wie wenig ich im Moment belastbar war. Wenn ich dann abends total fertig von dem Streß nach Hause kam, wollte ich nichts mehr hören und sehen. Einfach nur noch vor die Glotze und abschalten. Als ich mich dann Mitte Juli endlich wieder dazu aufgerafft hatte an meinem Tagebuch weiterzuschreiben, kam mir die Technik in die Quere - mein neuer Computer hatte einen astreinen Festplatten-Headcrash. Und wie sollte es anders sein - natürlich macht man als Systemadministrator am Institut kein Backup zu Hause. Nun was soll's, ich bin ja selber schuld. Zeit zum Installieren meiner beiden Betriebssystem Windows95 und LINUX habe ich bisher noch keine gehabt. Und so habe ich mir heute ins Krankenhaus meinen alten 286er mitgenommen. Klein, aber handlich. Und als Schreibmaschine reicht der allemal. Natürlich wäre da ein Laptop viel schöner, aber zum einen besitze ich keins, und zum anderen hätte ich da im Krankenhaus echt Angst, daß mir so was geklaut würde. Aber nun möchte ich einfach noch mal kurz die letzten 2 1/2 Monate zusammenfassen: Wenn ich mich recht erinnere, stammt mein letzter Tagebucheintrag von Mitte Mai. Die in der Zeit davor beschriebenen Nebenwirkungen der Interferontherapie sind eigentlich auch für den Rest der 3-monatigen Therapie so geblieben. Hinzugekommen ist gegen Ende Mai noch ein leichter Haarausfall, der aber eigentlich nur insofern störend ist, als daß ich jeden Morgen den Abfluß in der Dusche von meinen Haaren befreien muß. Soweit wie bei meinem Tagebuchnachbbar Paul ist es bei mir noch nicht gekommen - ich komme noch gut ohne Kurzhaarschneider aus! Die Blutuntersuchungen, die Ende Mai und Juni gemacht wurden, haben keine Besserung meiner Leberwerte, insbesondere der GPT-Wertes, ergeben. Er schwankt weiterhin zwischen 45 und 40. Wenn ich jetzt wieder aus dem Krankenhaus entlassen werde, möchte ich natürlich neben meinem Tagebuch auch wieder meine Tabelle mit den Blutwerten auf Vordermann bringen. Weiter erwähnenswert aus dieser Zeit finde ich noch ein paar Anekdoten von meinem Internisten: Wirklich geärgert habe ich mich über seine Vergabe der Interferonrezepte. Ich finde es ja gut, daß er mir nicht gleich eine Riesenpackung von dem teuren Zeug aufschreibt und mir die Rezepte immer nur für eine Zweiwochenpackung mitgibt. Wenn dann aber (wie Ende Mai und Juni geschehen) die Termine für die Blutuntersuchungen im 3 Wochenrhythmus vorgenommen werden, möchte ich natürlich nicht extra wegen eines Rezeptes wieder eine kostbare Stunde bei meinem Arzt verbraten. Also habe ich die Schwester am Telefon gefragt, ob sie mir das Rezept auch zuschicken könnte. Dabei habe ich erfahren, daß mein Internist offensichtlich gegen diese Praxis ist und ich die Schwester nur mit Mühe davon überzeugen konnte, mir das Rezept zuzuschicken. Das war an einem Dienstag und ich hatte Interferon bis zum Ende der Woche. Es wurde Donnerstag und Freitag und das Rezept war immer noch nicht da. Schließlich habe ich über meine guten Beziehungen zu meiner Apotheke erwirken können, daß die mir das Interferon auch ohne Rezept zumindest bestellt haben. Schließlich dauert dieser Vorgang ja meistens auch so einen Tag. Als ich dann am Montag der darauffolgenden Woche wieder zum Blutabnehmen kam und die Schwester zur Rede stellte, was denn mit dem Rezept sei, drücke diese mir das Rezept mit den Worten in die Hand: "Sie hätte es nicht abgeschickt, weil sie auf dem Terminplaner gesehen hätte, daß ich heute eh zum Blutabnehmen vorbeikommen würde..." Daß ich die gute Frau einigermaßen rund gemacht habe kann man sich vorstellen. Manche Menschen machen sich einfach keine Gedanken darüber was es heißt, auf ein Medikament zu einem gewissen Zeitpunkt angewiesen zu sein. OK, das war Teil eins der Rezeptstory. Hier nun Teil zwei: Ein paar Wochen später stand ich wieder vor dem gleichen Problem, daß mein Interferon ausging und in den nächsten Tagen kein regulärer Blutuntersuchungstermin anstand. Also habe ich wieder angerufen und um Zusendung der Rezeptes gebeten. "Kein Problem, wird erledigt", bekam ich zur Antwort. Und tatsächlich lag zwei Tage später etwas in meinem Briefkasten: Eine Benachrichtigung der Post über ein bei der Hauptpost abzuholendes Schreiben mit Nachporto. Ich ahnte schon was es war. Die Arzthelferin hatte wirklich die Frechheit besessen, auf den Brief "Porto zahlt Empfänger" draufzuschreiben. Ich war sprachlos. Wie hirnlos muß ein Mensch sein, der so was macht? Die Folge war natürlich, daß ich an einem Tag sehr viel früher als üblich Feierabend machen mußte, um an mein Rezept bei der Post ranzukommen. Kann man sich das nicht denken, daß bei berufstätigen Menschen ein unfrankierter Brief automatisch bei der Hauptpost landet? Warum ich diese zwei Geschichten erzählt habe? Weil ich einfach mal verdeutlichen wollte, mit wieviel Kleinkrieg man sich bei der Abhängigkeit von der Ärzten einstellen muß. Schon im Januar, als ich mich in der Uniklinik habe untersuchen lassen und die Empfehlung für die Interferontherapie erhalten habe, bekam ich einen Termin für den PCR-Test für den 23. Juni. Als ich auch meinen Internisten auf einen Termin für den PCR-Test ansprach und ihm von dem Termin bei der Uniklinik erzählte, fragte er mich, was ich den bei denen noch wollte. Das sei doch schließlich doppelt gemoppelt. So recht wußte ich nichts darauf zu erwidern. Ich hatte einfach das Gefühl, von dem Arzt in der Uniklinik auch sehr gut betreut zu werden und wollte dieses Doppelgespann gerne weiterverwenden. Als dann der 23. Juni kam und ich morgens nüchtern zur Uniklinik sollte, war ich nah dran nicht hinzugehen. Die Aussage meines Internisten hatte mich doch etwas verunsichert. Dazu kam noch, daß er mir gesagt hatte, daß eine Kombitherapie mit Interferon und Ribavirin auch bei ihm möglich sei. Auf jeden Fall brauchte es diesem Morgen die Hartnäckigkeit und Überzeugungskraft Yvonnes, um mich doch noch umzustimmen. Im Nachhinein war diese Entscheidung goldrichtig und ich bin Yvonne sehr dankbar hierfür. Mein Besuch in der Uniklinik wurde dann auch gleich mit der Perspektive belohnt, daß bei einem (den Leberwerten entsprechend wahrscheinlichem) Nichtansprechen der bisherigen Therapie eine Kombinationstherapie von Interferon und Ribavirin mit einer vorgeschalteten Induktionstherapie (10 Mio. Einheiten Interferon täglich über drei Wochen) im Rahmen einer Studie möglich wäre. Dies war also somit eine Perspektive, die ich bei meinem Internisten nicht gehabt hätte. Also hatte sich dieser Schritt schon einmal gelohnt. Von nun an lief also für mich die 10-Tages Frist des Wartens auf das Ergebnis der PCR-Tests. Noch bevor ich diesen allerdings von der Uniklinik erfragen konnte, informierte mich mein Arzt beim nächsten Besuch über seine Entscheidung, die Therapie abzubrechen. Die Leberwerte hatten sich im Vergleich zu dem Beginn der Therapie um keinen Millimeter bewegt, womit auch das Ergebnis der PCR Tests hinfällig wurde. Wie soll es auch angehen, keine Viren mehr im Blut zu haben, wenn die Leberwerte konstant schlecht sind? Auch wenn der Abbruch der Therapie nach nur 3 Monaten für mich alles andere als überraschend kam, so war es dennoch nicht leicht für mich mit dieser neuen Situation fertig zu werden. Woran dies liegt möchte ich gerne erläutern: Trotz der Angst vor den Folgen der Hepatitis C Infektion habe ich mich in der Zeit bis zum Abbruch der Therapie immer mit dem Gedanken beruhigen können, daß es da am Horizont noch den Lichtstreif der Kombitherapie gibt. Damit hat sich auch immer meine Angst vor einem Nichtansprechen einer Standard-Interferon-Therapie relativiert. Schließlich hatte ich ja noch eine weitere "Kugel" in meinem Magazin. In dem Moment, indem jetzt dieser Lichtstreif am Horizont zu meiner neuen Sonne wurde, wurde mir bewußt, daß dies zumindest momentan meine letzte Kugel im Magazin ist. Mit diesem Bewußtsein läßt sich natürlich nicht mehr so gut schlafen. Klar, ich weiß, daß auch in Zukunft weitere, noch erfolgversprechendere Therapieansätze entwickelt werden. Trotzdem, ich fühle mich momentan einfach so, als ob ich jetzt kein Backup mehr hätte. Soweit, so gut. Damit war ich von einen auf den anderen Tag interferonfrei. Es dauerte so ungefähr 4-5 Tage, bis ich morgens aufwachte und mich ausgeschlafen fühlte!! Ich kann diese Gefühle gar nicht beschreiben, so herrlich sind sie! Ich fühlte wie meine Kraft und Elan wieder zurückkamen. Die Müdigkeit hatte ich nach wenigen Tagen überwunden. Erst jetzt wurde mir erst so richtig bewußt, wie sehr das Interferon mein Gesamtbefinden beeinträchtigt hatte. Ich finde es ungemein schwer, mangelnden Antrieb und Elan einem Medikament zuzuschreiben. Zumindest habe ich immer einen Teil dieses Zustandes auf meine eigene Faulheit geschoben. Nun weiß ich aber definitiv, daß dies wirklich nur durch das Interferon kam. Ich habe wieder richtig Lust am Leben, verplane das Wochenende, habe Spaß an der Arbeit und mache auch wieder gerne Überstunden! Nachdem mir auch der Arzt an der Uniklinik aufgrund des PCR-Tests gesagt hatte, daß ich zu den sogenannten Nonrespondern gehöre, habe ich mir noch am selben Tag einen Termin für den Beginn der neuen Therapie geben lassen: es sollte der Montag 27. Juli sein. 3 Wochen also, 3 Wochen Zeit Luft zu holen, liegengebliebene Dinge aufzuarbeiten, mit meinen Forschungen am Institut weiter zu kommen und und und. Jetzt, nachdem ich heute nun im Krankenhaus bin und es wohl morgen mit der ersten Spritze Interferon mit 10 Mio. Einheiten losgehen wird, kann ich sagen, daß ich diese 3 Wochen sehr intensiv und bewußt erlebt habe. Ich habe sozusagen meinen Akku wieder aufgeladen und mache nun mit neuem Vertrauen den nächsten Schritt. Bevor ich jetzt aber mit der Beschreibung der aktuellen Behandlung beginne, möchte ich noch mal auf einen Punkt zurückkommen, der mir sehr wichtig erscheint. Ich glaube auch, daß ich ihn schon mal in meinem Tagebuch angesprochen habe. Es ist die Niedergeschlagenheit und Unzufriedenheit mit sich selber, die mir während der Interferon Therapie am meisten zu schaffen gemacht hat. Ich weiß nicht genau, was eine Depression ist und möchte dieses Wort eigentlich in diesem Zusammenhang lieber vermeiden. Nennen wir's einfach Niedergeschlagenheit. Das frißt an einem. Das zermürbt einen. Das ständige Gefühl, seinen eigenen Ansprüchen nicht mehr gerecht zu werden - da bereitet einen kein Arzt darauf vor. Dagegen sind die am Anfang auftretenden Nebenwirkungen wie leichtes Fieber, Unruhe, schlechter Schlaf, leichtes Kopfweh sehr gut wegzustecken. Natürlich läßt sich leicht sagen, man soll halt seine Ansprüche an sich selber zurückschrauben, aber daß läßt sich leider nicht so einfach machen. Das ganze Selbstbewußtsein hängt daran, das Selbstwertgefühl. Vielleicht liegt es auch an meiner Erziehung, daß ein Teil meines Selbstwertgefühls über meine Arbeit definiert ist. Ich kann's auf jeden Fall nicht maßgeblich beeinflussen. Auf diesen Punkt sollte sich jeder geistig vorbereiten, der eine Interferon-Therapie beginnen möchte. Dies möchte ich an dieser Stelle auf keinen Fall dahingehend verstanden wissen, daß ich jemanden abraten würde, diese Therapie zu beginnen. Nein, ganz im Gegenteil. Die Nebenwirkungen sind wirklich gut zu vertragen. Nur sollte sich jeder im Vorfeld Gedanken darüber machen, wie er mit der Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Antriebslosigkeit zurecht kommt. So kann man z.B. versuchen sich für den Zeitraum der Therapie beruflich etwas den Rücken freizuhalten, also nicht unbedingt Prüfungen oder sonstige streßige Ereignisse einzuplanen. Weiter finde ich wichtig, daß man sich ein stabiles soziales Netzwerk bastelt. Wie ich schon anderweitig in meinem Tagebuch erzählt habe, wissen nur wenige meiner Kollegen am Institut Bescheid. Auch bei den Bekannten habe ich nicht jeden ins Vertrauen gezogen. Die Entscheidung, wem ich davon erzähle, habe ich immer davon abhängig gemacht, auf welcher Ebene ich mit demjenigen verkehre. Ob die Chemie stimmt, ob mir jemand zuhören kann und mir auch mal einen Gedankenanstoß gibt. Ich finde dies ganz besonders wichtig. Wenn abends am Institut die meisten schon weg sind und man mal Zeit für ein paar persönliche Worte hat; es hat mir zumindest ungemein geholfen, sich mitteilen zu können, sich seine Sorgen vom Leib zu reden. So und nun also zum aktuellen Geschehen: Die Studie, an der ich nun teilnehme, heißt: "Multizentrische, kontrollierte, randomisierte Studie zur Sicherheit und Wirksamkeit einer Hochdosistherapie von Interferon Alfa 2b und nachfolgender Interferon Alfa 2b und Ribavirin Kombinationstherapie von Interferon-naiven Patienten, Interferon-Relapse Patienten und Interferon-Nonrespondern". Zwei Wörter habe ich zunächst nicht ganz verstanden, deshalb möchte ich sie hier kurz erläutern: Multizentrisch bedeutet, daß diese Studie an mehreren deutschen Kliniken durchgeführt wird. Der Ausdruck randomisiert hat mich zunächst etwas verwirrt, da mir mein Internist erläutert hatte, daß bei schwerwiegenden Krankheiten wie Hepatitis C oder z.B. HIV sonst übliche doppelblind Studien aus ethischen Gründen nicht zugelassen sind. Man brauch somit also nicht zu befürchten, daß man statt Interferon nur ein Placebo bekommt. Das Wort randomisiert heißt in diesem Zusammenhang, daß diejenigen Patienten, die noch nie eine Interferon Therapie erhalten haben, zufällig der Monotherapie oder der Kombitherapie zugeordnet werden. Alle Relapser oder Nonresponder erhalten automatisch die Kombitherapie. Da bei der Hochdosisinterferontherapie die Blutwerte weiter in die Knie gehen können, als ich dies schon bei der Monotherapie erlebt habe, bedingt diese Therapie in der ersten Woche einen Klinikaufenthalt. Nachdem ich heute morgen aufgenommen worden bin, wurden an mir alle üblichen Untersuchungen wie Blutbild, EKG, Ultraschall und Röntgen der Lunge durchgeführt. Dies dient einfach dazu, um einen definierbaren Ausgangsstatus zu haben, an dem alle weiteren Veränderungen z.B. des Blutbildes verglichen werden. Weiterhin habe ich heute noch meine zweite Leberbiopsie bekommen. Nachdem ich Ende März schon mal eine auf ambulanter Basis durchgemacht habe kann ich sagen, daß es diesmal weniger anstrengend war. Dies hängt sicherlich damit zusammen, daß ich diesmal nach der Biopsie viel länger still im Bett gelegen habe. Das letzte Mal bin ich nach den 2 Stunden Liegen auf dem Sandsack wieder zur Arbeit gegangen, was wirklich ein Fehler war. Gegen später ist mir sogar fast schwarz vor Augen geworden, so daß ich mich von Yvonne abholen lies. Also noch mal für alle, denen so was auch noch bevorsteht: Den ganzen Tag frei nehmen und danach ruhen. Das schlimmste (wenn man es denn so nennen kann) ist die Betäubungsspritze, den Rest merkt man überhaupt nicht und auch danach hat man keine Schmerzen. Unangenehm ist lediglich das zweistündige Liegen auf der Seite mit einem harten Sandsack als Unterlage. Aber auch das läßt sich gut aushalten. Dienstag, 28.07.98 16:00 Uhr, die erste Interferon Spritze mit 10 Mio. Einheiten. Normalerweise bekommt man die Spritze erst am Abend, aber ich habe extra darum gebeten, sie schon um 16:00 Uhr zu bekommen. Ich habe damit bisher einfach gute Erfahrungen gemacht. Meine Grundidee dabei, ist den Peek der Nebenwirkungen noch vor dem Zubettgehen zu erleben, so daß man im Bett dann das Gefühl hat, daß sich die Nebenwirkungen abflachen. Also, wie gesagt 16:00 Uhr Spritze. Nun, ich war gespannt, wie schnell die Nebenwirkungen wohl diesmal kommen würden. Bei Beginn der Monotherapie Ende März hat es ungefähr 3-4 Stunden gedauert, bis sich der Schüttelfrost und Fieber eingestellt haben. Mit der nun verdoppelten Dosis kam das alles etwas schneller. Ziemlich genau um 18:00 Uhr dachte ich, eine Welle schlägt über mir zusammen, so schlagartig fing der Schüttelfrost an. Von 18:00 - 19:00 Uhr zitterte ich wie Estenlaub. Danach stieg das Fieber schnell auf 39,3 °C, weiterhin hatte ich Kopfschmerzen und diese schon häufiger beschriebene Unruhe. Deshalb war ich froh, daß ich gestern abend eine ganze Ladung Besuch bekam, der bis kurz vor 22:00 Uhr dablieb. So war ich abgelenkt und konnte mich nicht auf die Nebenwirkungen konzentrieren. Während dieser Zeit wäre ich einfach nicht in der Lage, z.B. ein Buch oder eine Zeitschrift zu lesen. Selbst beim Fernsehen würde ich wahrscheinlich nur Surfen... Als ich dann gegen 23:00 Uhr das Licht ausmachte, war natürlich nicht an Schlaf zu denken. Ich wälzte mich hin und her und mußte diesmal auch mit einer leichten Übelkeit kämpfen. Gegen 2:00 Uhr brachte mir dann eine freundliche Nachtwache noch eine heiße Milch mit Honig. Danach konnte ich dann einigermaßen einschlafen. Mittwoch, 29.07.98 Im Laufe des Vormittags habe ich mich mit einem anderen Hepatitis C Infizierten aus der Studie getroffen und mich mit ihm ausgetauscht. Obwohl dieser im Gegensatz zu mir mit seiner ersten Dosis Interferon Paracetamol bekommen hat, waren bei ihm die Nebenwirkungen wohl sehr viel heftiger. Meiner Ansicht nach hat er aber auch den Fehler begangen, sich erst vor dem Schlafengehen um 22:00 Uhr zu spritzen. Zwar hat er dadurch die ersten drei Stunden gut geschlafen, doch danach war es für den Rest der Nacht vorbei mit dem Schlaf. Man sieht also, daß man mit dem Zeitpunkt der Spritze einfach etwas spielen muß. Ach das mit der Krankmeldung wollte ich noch kurz erzählen: Eigentlich wollte ich mir von meinem Internisten eine nichtssagende Krankmeldung für diesen Klinikaufenthalt ausstellen lassen, damit ich nächste Woche nicht irgendwelchen Rückfragen meines Chefs ausgesetzt bin, was ich denn in der Uniklinik gemacht hätte. Nun mußte ich leider lernen, daß dies aus rechtlichen Gründen nicht möglich ist. So habe ich also eine Krankmeldung mit dem Stempel der Uniklinik bekommen. Mal sehen ob da noch Rückfragen kommen. Heute nachmittag habe ich gleich mal die Ressourcen dieser Uniklinik verwendet und habe mich in die Bibliothek zurückgezogen. Aus dem Internet erhält man zwar immer viele Informationen, aber die meisten und vor allem aktuellsten stehen doch in den einschlägigen Fachzeitschriften, wie z.B. in der englischsprachigen Zeitschrift "Gastroenterology". Die Ausgabe vom April 1998 war voll von Abstracts über Studien mit der Kombitherapie und der Induktions-(Hochdosis) Interferontherapie. Somit bin ich mir jetzt auch sehr gut über die Erfolgschancen dieses zweiten Therapieversuchs im Klaren: Als Nonresponder auf die Monotherapie mit Genotyp 1b liegen die Chancen so um die 30%. Auch nicht berauschend, aber doch Welten gegenüber der Monotherpie für Genotyp 1b, die für Dauerresponder um 5-7% liegen sollen. Eigentlich frage ich mich, warum man als Teilnehmer einer solchen Studie auf Nachfragen nicht Kopien von einschlägigen Papers zu diesen Studien von den betreuenden Ärzten erhält. Haben die Angst, daß sie es mit zu gut informierten Patienten zu tun haben? Vorhin habe ich meine 2. Spritze bekommen. Dem ging allerdings eine unglaubliche Schlamperei zuvor, die mir aber nicht habe gefallen lassen. Die Schwester kam mit der schon aufgezogenen Spritze herein und fragte mich, ob ich mich selber spritzen wolle. Klar, schließlich will ich ja nicht aus der Übung kommen. Beim genaueren Inspizieren der Spritze viel mir auf, daß sie nur 0,8 ml Flüssigkeit enthielt und einiges des kostbaren Fluids in dem Verschlußdeckel der Spritze hing. Schlamperei!! Anders kann man das nicht ausdrücken. Lieblos aufgezogen und dann noch verkleckern. Nein, das wollte ich mir nicht gefallen lassen, ging raus zum Schwesternzimmer und fragte sie, ob meine Dosis jetzt von 10 Mio. auf 8 Mio. reduziert worden wäre. Sie schaute mich etwas blöde an, brabbelte es von "vielleicht etwas in der Flasche geblieben" und gab mir dann aber eine neue Packung zum selber aufziehen. Ich weiß, wie teuer das Zeug ist, weiß nicht, was die jetzt wohl mit den 8 Mio. machen. Ist mir auch egal. Das kann's doch einfach nicht sein. Mir ist das noch nie passiert. Ich glaube, die kann sich nicht vorstellen, wie wichtig dieses Medikament in der richtigen Dosis für uns Infizierte ist. Nachdem ich bis ungefähr 19:30 Uhr nichts von irgendwelchen Nebenwirkungen spürte, dachte ich mir schon, daß sich mein Körper nach der ersten Spritze wohl schon wieder etwas an das Interferon gewöhnt hat. Pustekuchen! Das Zittern und das Fieber fingen nur etwas später an. Gegen 23:00 Uhr hatte ich 38.9 °C Fieber, also fast soviel wie gestern. Weiterhin verspürte ich wieder eine leichte Überkeit. Einzige leichte Verbesserung gegenüber gestern war, daß ich heute etwas schneller einschlief. Mir scheint, daß der Gewöhnungseffekt an das Interferon diesmal weniger Bedeutung hat als das Aufaddieren der Dosen. Donnerstag, 30.07.98: Das Auschecken ging dann ziemlich hektisch zu. Wenn ich nicht selber daran gedacht hätte, hätten die mir kein Interferon mitgegeben. Ich fragte die Schwestern dann noch, von wem ich denn jetzt das Rezept für das Interferon bekommen würde. Sie sagte mir, daß ich dies von meinem Hausarzt erhalten würde. Heute nachmittag bin ich dann natürlich auch gleich zum Hausarzt gegangen, habe brav mein Briefchen abgegeben und erfuhr dann von ihm, daß ich das Interferon im Rahmen der Studie und nicht von ihm verschrieben bekommen würde. Was für ein hin und her. Thema Nebenwirkungen: Zum ersten Mal seit ich Interferon nehme habe ich heute so einen richtigen Dünnpfiff gekommen. Schau mer mal was sich in den nächsten Tagen noch so alles einstellen wird. Ach so, heute morgen habe ich mal den Arzt gefragt, bei welchen der in den kommenden Wochen anstehenden Blutuntersuchungen ich nüchtern sein muß. Zu meinem großen Erstaunen sagte er mir: "Bei gar keiner". Weiter meinte er, daß dies heutzutage nicht mehr nötig sei, es sei denn man würde eine Wurstplatte zum Frühstück essen. Echt toll diese Auskunft, weil ich dies immer absolut nervig fand. Wenn ich nämlich erst 2 Stunden nach dem Aufstehen was zum Essen bekomme, merke ich dies den ganzen Tag. Also für alle, die zum Blutabnehmen müssen: Ich würde den Arzt explizit darauf ansprechen. Mir kommt's so vor, als ob die Arzthelferinnen das einfach mal so pro forma daher sagen. September 1998Montag, 07.09.98 Mann, da habe ich echt unglaubliches Glück gehabt. Genauso gut hätte ich auch voll auf die Fliesen schlagen können. Normalerweise habe ich bei so etwas keine Kreislaufprobleme, aber die Kombination aus Müdigkeit, Interferon und Hitze war dann wohl doch etwas zuviel für meinen Körper. Was lerne ich daraus? Akzeptiere einfach die reduzierte Leistungsfähigkeit des Körpers. Mittwoch, 09.09.98 So langsam bange ich nicht mehr auf die Ergebnisse des PCR-Test. Ich bin immer ganz ruhig und zuversichtlich, daß sie weiterhin negativ bleiben. Eigentlich fast etwas vermessen, oder? Irgendwie kann ich mir nicht so recht vorstellen, daß sich im Laufe der Therapie an diesen negativen Ergebnissen etwas ändern sollte. Richtig spannend wird es dann wohl erst wieder nach dem Absetzen der Therapie. Aber da möchte ich jetzt noch gar nicht daran denken. Freitag, 11.09.98 Trotzdem möchte ich mich eigentlich nicht beklagen. Insgesamt würde ich sagen, daß die Nebenwirkungen in der Summe nicht mehr ganz so schlimm sind wie bei der Monotherapie. Oder kommt mir das nur so vor? Vielleicht habe ich mich ja auch mittlerweile einfach besser darauf eingestellt. Die zusätzlichen Nebenwirkungen durch das Ribavirin kann man wirklich vergessen. Einzig und allein die Kurzatmigkeit ist lästig. Aber was soll's, dann geht man eben etwas langsamer die Treppen rauf und verschnauft häufiger. Also damit kann ich wirklich leben. Mit dem Gewicht bin ich mittlerweile bei 80,5 kg angelangt. Ich bin echt gespannt, wo das noch hinfallen wird. Samstag, 19.09.98 Yvonne und ich haben uns aufgrund des angekündigten Altweibersommers kurzerhand dazu entschieden in die Berge zu fahren. Ja, ihr habt richtig gehört, in die Berge! Ich weiß selber noch nicht, wie ich dies verkraften werde, aber ich freue mich schon riesig darauf. Morgen geht's los. Wir wollen einfach auf eine Privathütte im Karwendel-Gebirge (Halleranger Alm, 1800m) hochwandern, dort 5 Tage bleiben, um dann von dort aus ein paar kleinere Tagestouren zu machen. Tja, da stellt sich natürlich gleich die Frage, wie ich mein Interferon PEN einigermaßen gekühlt auf die Hütte bekomme. Da zeigt sich mal wieder der Nachteil dieses PEN's, weil man ihn ja während der Gebrauchszeit nur 48 Stunden ungekühlt lagern darf. Da waren die Kristalle doch etwas einfacher zu handhaben. Ich habe heute noch mal extra in der Apotheke nachgefragt, ob es ein Kühlset für dieser PEN gibt - natürlich gibt es so etwas nicht. Echte Marktlücke! Eine einfache kleine Styroporschachtel für den PEN und ein kleines Kühlelement würden mir ja schon genügen. Naja, dann habe ich mir heute dies eben behelfsmäßig selber gebaut. Freitag 25.09.98 Anfangs hatte ich ja schon etwas Muffe, daß ich den Belastungen mit dem schweren Rucksack auf die Hütte nicht gewachsen bin. Aber es ging dann doch ganz gut. Ich habe halt schön langsam getan und häufig Pausen eingelegt auf dem Aufstieg. Die folgenden Tage hat Yvonne netterweise den Tagesrucksack genommen, auch wenn ich mir dafür natürlich hämische Bemerkungen von anderen Wanderern anhören mußte. Aber was soll's. Sonntag, 27.09.98 Angenehm überrascht war ich auch von der offenen, herzlichen und ganz und gar nicht depressiven Atmosphäre. Manch einer wird sich vielleicht so ein Treffen als große Bemitleidungsrunde vorstellen. Das Gegenteil war der Fall. Wir haben viel gelacht und einfach Spaß daran gehabt und uns endlich mal gegenseitig kennenzulernen. Ingo und seiner Frau möchte ich an dieser Stelle noch mal mein herzliches Dankeschön für die Organisation dieses Treffens aussprechen! Mittwoch, 30.09.98 Bezüglich Blutabnehmen wollte ich noch etwas ansprechen. Früher hieß es ja immer, daß man beim Blutabnehmen nüchtern sein sollte. Dies wurde mir auch immer von den Schwestern sowohl bei meinem Internisten als auch in der Klinik aufgetragen. Ich weiß nicht, wie Euch es dabei geht, aber mir fällt das nüchtern bleiben immer ziemlich schwer. Wenn ich erst um 9 oder 10 Uhr meinen Kaffee und mein Frühstück bekomme, merke ich das den ganzen Tag. Aus diesem Grund habe ich vor einigen Wochen einmal Herrn Kaiser gefragt, ob dies denn wirklich nötig sei. Zu meinem großen Erstaunen sagte er mir ganz überrascht nein! Offenbar wußte er gar nicht, daß seine Schwestern die Forderung des Nüchternseins an die Patienten ausgaben. Auf jeden Fall erklärte er mir, daß dies früher wegen der Testverfahren nötig war, heute aber vollkommen überflüssig ist. Natürlich sollte man nicht gerade 2 Scheiben Brot mit dicker Leberwurst essen, aber ein "normales" deutsches Frühstück mit Kaffee, Brötchen oder Brot und Marmelade sein ok. Also, wem das Nüchternsein ähnliche Probleme wie mir bereitet, sollte seinen Arzt vielleicht auch mal direkt daraufhin ansprechen. Weiterhin konnte mir Herr Kaiser endlich von den Ergebnissen der Leberbiopsie berichten: mäßige bis mittlere entzündliche Aktivität der Leber, keine Fibrose. Na, was will ich mehr? Soviel scheint also noch nicht kaputt gegangen zu sein. An Nebenwirkungen fällt mir momentan der immer massiver werdende Haarausfall auf. Meine Geheimratsecken werden immer tiefer und ich frage mich schon, wie lange das wohl so weitergeht. Muß ich mir doch noch einen Kurzhaarschneider zulegen?
28. April 1999 oder noch 26 Spritzen bis zum ZielWie die Zeit doch rennt! Seit meinem letzten Eintrag in meinem Interferon-Tagebuch sind nun doch tatsächlich schon 7 Monate vergangen. 7 Monate - das macht genau 93 Interferon-Spritzen zu je 3 Mio. Einheiten. Wie geht es mir also knapp 2 Monate vor dem Ende (am 27. Juni 1999 gibt's die letzte Dosis) meiner Kombinationstherapie? Was den Erfolg meines zweiten Therapieversuches angeht: Bestens! Die Viren sind nach dem ersten negativen PCR-Test am zweiten Tag meiner Hochdosiskombinationstherapie nicht wieder zurückgekehrt und auch meine Leberwerte sind soweit im Keller, wie es tiefer fast nicht mehr geht. Es sieht also wirklich so aus, als ob dieser zweite Versuch wirklich angeschlagen hat. Ob dieser Erfolg auch von Dauer sein wird? Diese Unsicherheit wird mir keiner nehmen können und so wird vor dem Ergebnis des ersten PCR-Tests nach Beendigung der Therapie das große Zittern wieder losgehen. Um es auf den Punkt zu bringen: hiervor habe ich mächtig Schieß! Allerdings ist das Therapieende und der damit sicher wieder einsetzende Streß irgendwie noch so weit weg. Ich kann es mir momentan so schlecht vorstellen, mich wieder auf diese emotionale Rutschbahn begeben zu müssen. Mir geht es nämlich gerade trotz einiger störenden und belastenden Nebenwirkungen der Therapie relativ gut. Ich habe seit einigen Monaten endlich wieder das Gefühl mein inneres Gleichgewicht gefunden zu haben. Ja, so seltsam dies auch für den einen oder anderen klingen mag: Ich habe mich irgendwie doch mit meiner Therapiesituation arrangiert, habe meinen inneren Frieden wiedergefunden. Das hängt zum einen sicher mit der Gewißheit zusammen, daß der Virus zumindest im Verlauf der Therapie wohl nicht mehr auftauchen wird. Allein dieses Gefühl gibt mir schon soviel emotionalen Freiraum; Freiraum, den ich glücklicherweise auch dazu nutzen konnte und kann, etwas besser mit den Nebenwirkungen der Therapie fertig zu werden. Mal abgesehen davon, daß die Therapie bei Nichtansprechen wohl nach wenigen Monaten abgebrochen worden wäre - ich kann mir nur schwerlich vorstellen, daß ich die Therapie ohne diesen positiven emotionalen Schub des negativen PCR-Tests bis heute durchgestanden hätte. Der zweite wichtige Punkt, der mir so unendlich viel gebracht hat für das Wiedergewinnen meines inneren Gleichgewichts ist dieses Forum, ist diese mir so sehr ans Herz gewachsene Gruppe von Menschen, die gemeinsam gegen diese gemeine Krankheit kämpfen. Insbesondere seit wir nach der ersten Mitgliederversammlung des Deutschen Hepatitis C Forums e.V. in Mönchengladbach Ende September 1998 die Mailingliste ins Leben gerufen haben, kann ich mit meinen Ängsten besser umgehen. Der Platz in dieser Gemeinschaft gibt mir Halt, das Engagement für das Forum das Gefühl einen sinnvollen Beitrag zur Unterstützung anderer Betroffener zu leisten. In diesem Sinne möchte ich jedem Betroffenen raten sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen. Nicht die Verdrängung bringt die Erleichterung sondern das Wissen um die Krankheit und die Beschäftigung mit ihr! Natürlich weiß ich, daß im Verlauf der Auseinandersetzung mit einer chronischen Erkrankung, wie der Hepatitis C, die Verdrängung eine Phase ist, die die meisten von uns durchmachen. Aber man darf eben nicht bei diesem Punkt stehenbleiben. Wenn ich nun kurz vor Ende der Therapie auf das vergangene Jahr zurückblicke, dann muß ich sagen, daß ich auch viel Glück gehabt habe. Sicher - die Auswirkungen des Interferons haben mein Leben stärker durcheinander geschüttelt, als ich mir dies zu Beginn vorgestellt habe. So schaffe ich z.B. meine Arbeit am Institut nur unter größter Mühe und ich frage mich manchmal, wie lange meinem Chef meine deutlichen Leistungseinbußen noch verborgen bleiben. Auch zu Hause bleiben einfach viele Dinge liegen, die jeder gesunde Mensch mit Elan an einem Wochenende wegschaffen würde. Aber, und dies halte ich für eine erfolgreiche Durchführung einer Interferontherapie für unbedingt erforderlich, ich habe mich in dieser schwierigen Zeit auf drei stabile Säulen stützen können: Menschen die zu mir gehalten haben, ein Arbeitsplatz der mir Sicherheit gegeben hat und eine konstante Lebens- und Wohnsituation, in die ich mich zurückziehen konnte, wenn es mir schlecht ging. Jeder der sich gerade mit der Entscheidung rumschlägt ob und wann er eine Interferontherapie machen soll, sollte diese drei Säulen in seinem Leben auf Stabilität überprüfen. Ich will damit keineswegs sagen, daß eine oder zwei wacklige Säulen ein Argument gegen eine Therapie sind. Nein, aber die aufzubringende Energie und der persönliche Kampf zum Bestehen der Nebenwirkungen wird damit nur vielleicht größer, als man zu Leisten imstande ist. Da es bei der Wahl des richtigen Zeitpunktes für die Durchführung einer Therapie nicht auf Monate oder Tage ankommt, sollte man sich also nach Möglichkeit einen Zeitpunkt auswählen, zu dem die drei Säulen am meisten belastbar sind. Ich habe mich verändert. Vielleicht können das Yvonne oder meine engsten Freunde besser einschätzen, aber ich glaube, daß ich ruhiger geworden bin. Nicht vielleicht in dem Sinne, daß ich nicht mehr so leicht an die Decke gehe. Nein nein, hier ist Dank der Nebenwirkungen des Interferons zumindest im Moment noch das Gegenteil der Fall: Reizbar und ekelhaft bin ich wenn's mir schlecht geht. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, daß ich nicht mehr so verbissen bin. Vor einem Jahr habe ich mir noch riesige Sorgen um meine berufliche Laufbahn gemacht. Natürlich mache ich mir auch heute noch meine Gedanken darüber, aber es ist nicht mehr so bestimmend. Es ist auf jeden Fall nicht das, was über mein Wohl oder Weh entscheiden wird. Irgendwie geht es immer weiter, auch wenn man manchmal nicht das Licht am Ende des Tunnels entdecken mag. Dies möchte ich auch allen denjenigen mit auf den Weg geben, die von Zeit zu Zeit an der Therapie verzweifeln und den Bettel am liebsten hinschmeißen würden. Es geht immer weiter und was während der Therapie zählt ist die Therapie und sonst gar nichts. Alles andere sind Probleme, die sich der Bewältigung der Therapie unbedingt unterordnen müssen. Ich habe mich verändert. Dinge, die früher so wichtig waren, kommen mir nun so klein gegenüber der Bedeutung wirklicher Freundschaften und Beziehungen vor. Yvonne und ich werden diesen Sommer heiraten - dies bedeutet für mich, für uns Glück, das uns niemand nehmen kann. Das sind die Dinge, die mir heute wirklich etwas bedeuten. So, nun biegen wir also auf die Zielgerade ein. Wer weiß, vielleicht kann ich mich ja in einem Jahr auch zu den Sustained Respondern dazuzählen. Daran glauben tu ich fest, obwohl da natürlich immer dieser letzte Zweifel bleibt. Aber selbst wenn die Therapie auch diesmal nicht von dauerhaftem Erfolg gekrönt sein sollte, ich würde mich dennoch immer wieder für diesen Weg entscheiden. Meiner Leber habe ich damit auf alle Fälle geholfen und die während der Therapie gewonnenen virtuellen und realen Freundschaften gebe ich auch nicht mehr her!
Geschafft!Diese Mail schrieb ich am 28. Juni 1999 an die Mailingliste des Deutschen Hepatitis C Forums e.V.: To:
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Date: 28. Juni 1999 Subject: Das war's! Liebe Hep C Liste, lieber Papi, liebe Freunde und Bekannte, 15:01 Uhr - das war's! Meine letzte Interferon-Spritze. Nach insgesamt 16 Monaten Therapie (zwischendrin mal 3 Wochen Pause zwischen Mono- und Kombitherapie), demnach also etwa 849 Millionen Einheiten Interferon, hoffe ich den Drachen nun endgültig besiegt zu haben! Nachdem der Virus nun schon seit 11 Monaten nicht mehr nachweisbar ist, bin ich eigentlich recht optimistisch, dass ich diesen Status halten kann. Drückt mir einfach die Daumen... Ich möchte diesen Moment dazu nutzen, um Danke zu sagen! Danke für Eure Unterstützung, die ich in den letzten 16 Monaten erfahren durfte. Danke, daß Ihr Euch Zeit genommen habt manchmal einfach nur zuzuhören. Ganz besonders möchte ich mich natürlich bei allen Leuten aus dem Deutschen Hepatitis C Forum e.V., der Mailingliste des Forums und bei Ingo bedanken. Es ist für mich nur schwer vorstellbar, dass ich diese Zeit ohne diesen wichtigen Erfahrungsaustausch mit Euch durchgestanden hätte. Ihr wart es, die nachgefragt habt, wenn es um mich still wurde. Ihr wart es, die mir Mut zugesprochen habt, wenn ich das eine oder andere Mal einen toten Punkt erreicht hatte. Jetzt freue mich einfach erst mal auf das Ausklingen der Nebenwirkungen, auf einen klaren Kopf, auf das Gefühl wieder Motivation und Elan zu verspüren und morgens einfach wieder ausgeschlafen zu sein. Heute abend werde ich mir zusammen mit Yvonne erst mal ein Gläschen alkoholfreien Sekt gönnen :-) Für die unter Euch, die noch in der Therapie sind: Es lohnt sich! Kämpft Euch weiter durch den so endlich lang erscheinenden Therapieplan. Auch Ihr werdet irgendwann sagen können: Das war's! Liebe Grüsse Euer Thomas
Diese Email ist nun auch schon wieder über ein halbes Jahr alt und die häufigen Nachfragen von Lesern meines Tagebuches haben mich nun doch veranlaßt endlich das hoffentlich letzte Kapitel des Berichts über meine Hepatitis C und meine durchgeführte Interferon Behandlung zu schreiben. Wie Ihr aus der obigen Email an die ständig weiter wachsende Mailingliste (manche nennen sie auch unsere virtuelle 24-Stunden Selbsthilfegruppe) des Forums sehen könnt, habe ich meine 2. Therapie am 28. Juni 1999 abgeschlossen. Dies war wirklich ein denkwürdiger Augenblick, den ich ganz bewußt erlebt habe. Über ein Jahr mit Interferon zu leben verändert einen Menschen, verändert das Leben. Und so unwirklich es klingen mag - es wird zu einem festen Begleiter im Leben. Nach 15 Monaten Interferon weiß man schon fast nicht mehr, wie sich das richtige Leben ohne diesen Interferonnebel anfühlt. Umso bewußter habe ich die Nebenwirkungen der letzten Spritze wahrgenommen. Wirklich seltsam war es dann eigentlich erst am nächsten Mittwoch abend, als ich zum ersten Mal seit Langem keine Spritze mehr setzen mußte. Insgesamt sind die Nebenwirkungen der Therapie sehr schnell verschwunden. Schon nach wenigen Tagen hatte ich wieder meine alte Power. Bevor ich Euch erzähle, wie mein heutiger gesundheitlicher Status ist, zunächst ein paar kleine Episoden aus meinen Leben, die mir sehr wichtig sind:
Nach den Flitterwochen ging dann erst mal wieder die Arbeit so richtig los und ich könnte meine wiedergewonnene Energie endlich mal wieder so richtig effektiv in sichtbare Ergebnisse umsetzen. Bange Gedanken an den Zustand des eventuell in meinem Körper noch vorhanden Virus kamen da überhaupt nicht auf. Gut, ich wußte, daß nach 3 Monaten der erste entscheidende PCR-Virusnachweis anstehen würde, aber der Mensch hat ja überragende Fähigkeiten was die Verdrängung von Ängsten angeht. Dabei war mir durchaus klar, daß wenn ich einen Rückfall haben sollte, die Viren also wieder aus irgendwelchen Verstecken hervorkommen würden, dies mit größter Wahrscheinlichkeit in der ersten Zeit nach dem Absetzen der Medikamente passieren würde. Die große Zuversicht, die mein lieber Dr. Kaiser mir gegenüber bei meinem letzten Besuch geäussert hatte konnte ich leider nicht teilen. Für ihn war natürlich klar, daß aufgrund meines schnellen Ansprechens auf die Therapie und die konstant niedrigen Leberwerte sowieso alles paletti war. Nun, als Patient fällt es natürlich schwer solche Zuversicht so 100-%ig zu übernehmen. Uns so wuchsen auch meine Zweifel während der letzten Tage, als ich auf das Ergebnis meines 3-Monate PCRs wartete. Dummerweise hielt ich mich zu dieser Zeit in Udine (Italien) zu einer Konferenz auf, sodaß ich Yvonne beauftragt hatte das Ergebnis bei Dr. Kaiser zu erfragen. Der Tag an dem ich bei Yvonne anrufen wollte war geprägt von großer Unruhe. Ich konnte meine Gedanken nicht sortieren. Immer überlege ich mir, was wäre wenn ich jetzt doch wieder positiv würde. Dann wieder überzeugte ich mich mit meiner guten Ausgangslage. Es war ein hin und her. Im Prinzip fühlte ich mich, als ob eine Münze geworden würde: Hopp oder Top. So zitterten mir denn auch die Hände als ich die Nummer von Yvonne wählte, die mir dann sogleich die so erlösende Nachricht mitteilte: NEGATIV! Kurz vor der Jahrtausendwende durfte ich dieses schöne NEGATIV-Erlebnis ein weiteres Mal erleben. Diesmal sprach mir Dr. Kaiser die Nachricht früher als erwartet auf meinen Anrufbeantworter, sodaß diese Streßphase des Anrufens diesmal völlig wegfiel. Diesmal war ich auch nicht mehr ganz so unsicher über den Ausgang des Testes. Mittlerweile hat sich in mir eine gesunde Zuversicht entwickelt, daß ich diese kleines Biester nach 15 Monaten harter Arbeit aus meinem Körper vertrieben habe. Den aktuellen Studienergebnissen zähle ich damit also zu den sogenannten SUSTAINED RESPONDERN, zu denen also, die mal nach akuellem Wissen zu den dauerhaft Geheilten zählt. So ganz mag ich das zwar immer noch nicht für bare Münze nehmen, aber mein Zuversicht steigt von Tag zu Tag. An Sylvester habe ich mir dann auch zum ersten Mal seit 2 Jahren wieder ein Gläschen Rotwein, ein 1990 Chateau Neuf du Pape, gegönnt. Selten habe ich einen Tropfen so bewußt genossen und geschätzt! Und wie geht es nun weiter? Die aufmerksamen Leser der Homepage wird sicher nicht verborgen geblieben sein, daß ich seit Mitte 1999 Verantwortung im Vorstand des Deutschen Hepatitis C Forums e.V. übernommen habe. Ich habe während meiner Therapie soviel Unterstützung durch das Forum erfahren, daß ich eine tief empfundene Verbundenheit mit der Arbeit des Forums und der sie tragenden vielen aktiven Hände fühle und ich meinen Beitrag zu einer besseren Unterstützung der Hepatitis C Betroffenen hier in Deutschland leisten möchte. Dazu gehören nach meiner festen Überzeugung große Anstrengungen im Bereich der Aufklärung der Öffentlichkeit und der niedergelassenen Ärzte. Es ist für mich heute noch vollkommen unverständlich, warum nicht jeder Betroffene bei der doch so einschneidenen Diagnose einer Hepatitis C durch seinen Arzt sofort mit den entsprechenden Materialien wie Büchern (z.B. unser Deutsches Hepatitis C Handbuch) oder einer umfassenden Liste der in der Region aktiven Selbsthilfegruppen und Organisationen versorgt wird. Wie kann man denn um Himmels Willen einen Betroffenen mit einer das Leben so dramatisch verändernden Diagnose einfach so nach Hause schicken? Er muß doch wenigstens ein paar Hinweise und Adressen in die Hand gedrückt bekommen, damit er weiß wohin er sich wenden kann. Und noch eine wichtige Erfahrung möchte ich mit Euch als Leser und vermutlich auch in irgendeiner Form durch diese Krankheit Betroffenen teilen: Es gibt nichts im Leben was mich bislang tiefer befriedigt hat als das Gefühl anderen Menschen zu helfen. Dabei muß diese Hilfe nicht groß und aufwendig sein, nein, häufig reichen ein paar erklärende oder aufmunternde Zeilen per Email. Ich bin jedes Mal aufs Neue überrascht, wenn sich erst kürzlich frisch diagnostizierte bei uns in der Mailingliste eintragen und ganz einfache Fragen stellen, von denen ich mir manchmal wünschte, daß sie diese von ihren Ärzten beantwortet bekämen. Wie schnell kann man diesen verunsicherten Menschen, die durch diese Krankheit wie auch ich einigermaßen aus der Bahn geworfen wurden, durch einfache Worte das Gefühl von Gemeinschaft, Geborgenheit, Verständnis und Zuversicht geben. Jeder, der diese Erfahrung einmal an eigenen Leib gemacht hat wird verstehen, warum meine Arbeit für das Forum nicht mit meiner offensichtlichen Heilung beendet ist. Und ich würde mir auch wünschen, daß der eine oder andere von Euch durch meine Zeilen vielleicht Lust bekommen hat auch vielleicht ein kleinwenig zu unserer ehrenamtlichen Arbeit beizutragen. So, daß soll's von meiner Seite mal wieder gewesen sein. Für mich scheint die Episode meiner Hepatitis C nochmal glimpflich ausgegangen zu sein. Ich bin froh, daß ich mich für den Weg einer Therapie entschieden habe, weil ich jetzt auch ganz objektiv im Vergleich zu meinen Zustand vor der Therapie sagen kann, daß ich mich besser und energievoller fühle und nicht mehr ständig mit den Gedanken herumlaufen muß, was der Virus gerade für einen Schaden in meiner Leber anrichtet. Ich weiß, daß viele von Euch durch die Schilderungen der Nebenwirkungen in unseren Tagebüchern verunsichert sind und teilweise einfach Angst vor der Therapie haben. Natürlich kann man die Nebenwirkungen nicht einfach wegreden. Aber - der Mensch kann sich auch auf solche Situationen sehr gut einstellen und auch damit fertigwerden. Niemand sollte bei einer entsprechenen Empfehlung der Ärzte eine Therapie unversucht lassen, schließlich sind die Erfolgschancen mittlerweile ja wirklich mit Händen zu greifen. Und wer nicht weiß, ob und wie der mit den Nebenwirkungen fertig wird, dem sage ich immer: einfach mal probieren! Abbrechen kann man immer noch. Nur sollte man meiner Auffassung nach diese Chance nicht unversucht lassen. Jetzt wünsche ich all denen unter Euch, die gerade noch in einer Therapie stecken den nötigen langen Atem um die restlichen Monate durchzustehen. Vor allem wünsche ich Euch aber, dass Ihr Eure Therapie mit demselben Erfolg abschliessen könnt wie ich. Wer immer von Euch Fragen an mich zu der Therapie, den Nebenwirkungen oder sonst etwas hat kann mir gerne eine Email schicken oder seine Fragen über unsere Mailingliste beantwortet bekommen. 7. Februar 2000
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| Zuletzt aktualisiert am Mittwoch, den 15. September 2010 um 21:58 Uhr |
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Neben der Beendigung meiner Therapie war die Hochzeit zwischen Yvonne und mir am 14. August 1999 das wichtigste Ereignis im letzten Jahr. Irgendwie habe ich dieses schöne Fest auch als Belohnung für meine Anstrengungen der letzten 15 Monate angesehen...zusammen mit vielen lieben Verwandten und Freunden zu feiern und dann mit Yvonne für 3 Wochen in die Flitterwochen auf die Seychellen zu entschwinden. Ich habe diese Stunden und Wochen intensiv genossen und mich dabei immer wieder ertappt, wie ich den normalen Zustand meines Kopfes genossen habe. Vielleicht mag das der eine oder andere nicht so richtig verstehen, aber auch heute noch kann ich einfach nur so dasitzen und mich daran erfreuen wie klar und scharf mein Kopf jetzt ist. Sich nicht müde fühlen, sich konzentrieren zu können und einfach einen klaren Kopf zu haben. Für jemanden, der das Gegenteil nicht kennengelernt hat vermutlich schwer nachvollziehbar diesen doch so selbstverständlichen Zustand zu schätzen. Ich bin immer wieder auf's Neue für diesen Zustand dankbar.