Wie die vergangenen 3 Jahre mein Leben total veränderten.........

Im Sommer 1995 erfuhr mein Vater daß er ein Leberzellcarzinom hat. Nach dieser Diagnose und vielen weiteren Untersuchungen, wurde ihm mitgeteilt daß er an Hep C erkrankt ist. Hep A und B waren uns ein Begriff, aber Hep C ???? Auch ich als Krankenschwester (damals noch in der Umschulung) wußte recht wenig über diese Erkrankung.

In den nächsten Wochen verschlechterte sich der Gesundheitszustand meines Vaters zusehends, er verlor massiv an Gewicht, bekam einen Gallengangsverschluß nach dem anderen (einhergehend mit starker Gelbfärbung ) .

Im Herbst 1995 wurde erstmals das Thema Transplantation angesprochen und kurz darauf wurde er mit einem "Europieper" versorgt. Jetzt hieß es warten ! Nach einem, für uns lange erscheinenden, Leidensweg, erhielt mein Vater im April 1996 eine Spenderleber! Nach Aussage der behandelnden Ärzte hätte er das Weihnachtsfest ' 96 sonst nicht mehr erlebt! ! !

Aufgrund dieser Erlebnisse ließ ich mich im April ' 96 auf Hep C untersuchen, positiv ! Ich werde nie vergessen wie mein Arzt mir diese Diagnose "per Telefon" gab (auch mein Vater war/ist sein Patient) !

Ich stand zu diesem Zeitpunkt kurz vor dem Examen, alles umsonst???? "Schwammige" Auskünfte vom Gesundheitsamt folgten (Hep C ist ja meldepflichtig), evtl. keine Zulassung zum Examen, oder nur mit Einschränkungen etc. Hatte das Gefühl, alle glaubten viel Ahnung zu haben, aber keiner hatte so recht Ahnung! Mußte mir sehr oft anhören "hab' doch nicht solche Panik" oder "wart' doch erstmal ab". Ich mußte ständig an meinen Vater denken, dieser erholte sich zwar zusehends, aber ich brachte es nicht übers Herz ihm von "meiner" Hep C zu erzählen. Meine Transaminasen waren zu diesem Zeitpunkt fast normal. Hatte große Zukunftsängste, falls ich meine Zulassung zur Krankenschwester erhalte, wer stellt denn eine "INFIZIERTE" ein ???

Im September 1996 legte ich mein Examen ab und wurde auch von meinem Lehrkrankenhaus übernommen (Gott sei Dank).

Im Juli 1997 begann ich eine IFN Therapie. Zeitgleich begann der Papierkrieg mit der Gemeindeunfallversicherung. Da ich bereits vor meiner Ausbildung sehr lange im Krankenpflegedienst gearbeitet habe und der Rest der Familie nicht erkrankt ist, war es für mich klar, daß ich mich während meiner Arbeit, u.a. auf einer Infektionsstation, infiziert habe.

Auch während der Therapie machte ich schlechte Erfahrung mit meinem Arzt. Als ich massiven Haarausfall bekam und weinend bei ihm saß, fragte er nur lapidar "wollen Sie jetzt krankgeschrieben werden oder was?" Ich muß dazu sagen daß ich während der gesamten Zeit voll gearbeitet habe, das heißt, ich hatte manche Nächte sehr hohes Fieber und bin dann um 6.00 Uhr zum Frühdienst gegangen .Ich war in der Probezeit und hatte Angst um meinen Arbeitsplatz!

Im Februar 1998 erfuhr ich, daß ich zu den Non-Respondern gehöre und eine weitere Therapie sich nicht "lohnt" !

Jetzt fand ich endlich den Mut zum Arztwechsel. Der "Neue" machte keinen Hehl daraus, sich mit dieser Krankheit noch nicht so gut auszukennen, aber er ist sehr bemüht, spricht alles mit mir ab und fragt mich nach meiner Meinung.

Im Juni diesen Jahres war ich in der Med.Hochschule Hannover zur "Begutachtung" (Auflage der Berufsunfallversicherung) und geriet dort an einen sehr verständnisvollen und kompetenten Gutachter. Dieser riet zu einer erneuten IFN oder Kombitherapie, und machte mir auch Hoffnungen, daß die HepC als Berufskrankheit anerkannt wird. Mein Arzt und ich werden diese Woche noch genau besprechen, welche Form der Therapie ich machen werde, und wie's weitergeht werde ich Euch zu einem späteren Zeitpunkt erzählen......

Meinem Vater ging es bis vor 4 Wochen recht gut, dann wurde eine Metastase entdeckt, morgen muß er in die Med.Hochschule Hannover........und das Hoffen und Bangen geht weiter!

15.10.98
Mein behandelnder Internist und der Gutachter der MHH haben sich nochmals für eine Monotherapie mit IFN entschieden.Ich war zunächst etwas erstaunt,daß keine Kombinationstherapie angestrebt wurde,aber na ja,ich bin optimistisch! Jetzt spritze ich bereits die 4.Woche und die Nebenwirkungen sind nicht mehr ganz so schlimm (schaffe es immer öfter die Nacht durchzuschlafen). Während dieser gesammten Zeit bin ich krank geschrieben und ich merke das es mir dieses Mal(trotz erhöhter Dosis)besser geht als beim letzten"Versuch",ich kann mich so richtig ausschlafen!!!

Mein Vater ist zwischenzeitlich operiert worden,es handelte sich um eine "Verkapselte" Lebermetastase.Diese wurde vollständig entfernt und er ist jetzt clean und wir sind sehr,sehr glücklich darüber. Mit der Berufsunfallversicherung hat sich noch nichts weiteres ergeben,das Gutachten aus Hannover war nicht befriedigend und meine Unterlagen gehen jetzt zur Aktenbegutachtung. .

02.01.1999
Es ist einiges passiert in der Zwischenzeit.Zunächst möchte ich erwähnen,daß es meinem Vater weiterhin super geht (Danke für die vielen Nachfragen). Er verreist weiterhin fleisig und nutzt sein "wiedergewonnenes Leben " so richtig aus.
Ich habe jetzt 4 Monate Interferon Mono hinter mir,bin um ca.6 Kilo leichter, (worüber sich manch einer freuen würde) und um einige tausend Haare ärmer (Gott sei Dank habe ich reichlich davon). Ich war und bin die gesammte Zeit krank geschrieben und glaube auch nicht das ich arbeiten hätte können,aber Ende Januar will ich`s wagen.
Von der Gemeindeunfallversicherung habe ich zwischenzeitlich einen!!!! Brief erhalten,mit meines Erachtens,unverschämten Inhalt ! Die haben doch glatt gefragt, "Wie oft und in welchem Umfang haben Sie Kontakt zu Ihrem Vater" !!!!!!!!! Was wollen DIE uns damit unterstellen! Mann,war ich sauer !
Während der gesamten Therapie machte ich mir Sorgen ob die Mono ausreicht, aber dank Ingo und der lieben Hepperfreunde von der Liste,hab` ich nie den Mut verloren und.......
Einen Tag vor Heiligabend rief mein Doc an und teilte mir mit das ich Virenfrei bin,gibt es ein schöneres Weihnachtsgeschenk ! Jetzt werde ich für weitere 9 Monate 3x3Mill.IE Interferon spritzen und dann schau`n wir mal.
Übrigens,habe zwischenzeitlich mal "normale" IFN Spritzen genommen,die tun aber nach einer Weile richtig weh (Kanülen zu dick und Haut bereits lediert)und mir jetzt aber wieder den Pen verschreiben lassen.
Ich hoffe weiterhin meine HEP zu besiegen und am Ende noch ein paar Haare auf dem Kopf zu haben(sorry,aber bin etwas eitel ).

Ich wünsche uns allen ein gesundes 1999 !

17.05.1999
Meine letzten Laborwerte (März) waren in Ordnung und eigentlich könnte es mir,trotz leidiger Spritzerei recht gut gehen,aber......

Heute habe ich erfahren das mein Vater sterben wird !
Er befindet sich seit geraumer Zeit wieder in der MHH,da nach diversen Metastasen in der Bauchdecke (waren also doch keine "abgekapselten") , leider jetzt erst der wiedergekehrte Leberkrebs entdeckt wurde.
Der behandelnde Arzt (Dr.med. Boecker,der auch mein Gutachter war) wollte zunächst eine Alkohol-Therapie durchführen,was bedeutet,sie hätten 98%Alkohol in die einzelnen Lebermetastasen injiziert (unter sonographischer Sicht und in Narkose).
Aber leider haben sich die Nierenwerte so verschlechtert,daß die Gefahr danach Dialysepflichtig zu werden einfach zu groß war.
Es wurde uns erklärt,daß der Leberkrebs in der Lage ist sein Ursprungsgewebe zu erkennen und da trotz Transplantation wohl noch Zellen im Körper waren,haben die sich auch wieder an Ihrem "Ursprungsort" angesiedelt.
Jetzt wird nur noch eine palliative Therapie durchgeführt . Ein schöneres Wort als "wir können nichts mehr für Ihren Vater tun "  !
Nun wird er zum Wochenende nachhause entlassen und ich hoffe er kann die Zeit, die Ihm bleibt  nutzen um nochmals zu reisen,dies war seine Lieblingsbeschäftigung !
Ihr könnt Euch sicher vorstellen wie fertig wir alle sind !  

Mein Krieg mit der Gemeindeunfallversicherung Hannover hält auch noch an,die Briefe werden langsam unerträglich ,alles bezieht sich auf meinen Vater und ich hätte falsche Angaben zum Transplantationsdatum gemacht (hatte ich nicht)und warum ich meine Erkrankung erst so spät gemeldet hätte (stand mitten im Examen und außerdem muß man sich sämtliche Info`s bzgl.Berufskrankheit selber besorgen ) und außerdem wären bei einer Einstellungsuntersuchung bereits 1981 erhöhte Leberwerte festgestellt worden (mir hat keiner etwas gesagt) ! Es ist kurz gesagt,alles ganz großer Mist !!!!!!! Physisch geht es mir recht gut,mit der permanenten Abgeschlagenheit lernt man ja zu leben.
Ich habe inzwischen nur noch eine 2/3 Stelle,auf eigenen Wunsch und befristet und.... meine Haare sind inzwischen kurz und dünn,aber auch das kann mich nicht mehr erschüttern !

30.05.1999 Mein Vater ist heute verstorben. Er ist ganz friedlich eingeschlafen und muß das ganze Elend,das ihm bevorgestanden hätte,nicht mehr erleben. Die letzten Tage waren für meine Mutter sehr,sehr schlimm.Mein Vater war sehr schwach,teilweise desorientiert und aggresiv.Er war nicht mehr der Mensch der er mal war ! Ich hoffe meine Familie und ich haben die Kraft diese schwere Zeit zu überstehen. Da meine Geschichte ja auch immer meinen Vater betraf,möchte ich das Bild auf "meiner" Seite haben.

01.07.1999  
Heute erfahren daß ich weiterhin Virenfrei bin und eigentlich müßte ich mich darüber total freuen,aber..........
Meine Stimmung ist total mies und es erfreut mich eigentlich überhaupt nichts mehr ! Ich merke jetzt die psychischen Veränderungen die mit mir stattfinden und ich, sowie mein Umfeld, haben ganz schön schwer damit zu kämpfen ! Am liebsten würde ich den ganzen Tag im Bett bleiben und, wie steht es so treffend in Ingo`s Buch, die Decke über den Kopf ziehen.
Der Tod meines Vaters hat mir sehr zugesetzt und ich beziehe vieles auf mich und meine Erkrankung .
Geht es mir irgendwann genauso ?
Bleibe ich Virenfrei ?
Bekomme ich Krebs ?

Leider habe ich so oft das Gefühl nicht ernst genommen zu werden mit meinen Befürchtungen,meine Hep ist schon so "normal" geworden.
Werde ich nach meinem Befinden gefragt und sag, das es mir zur Zeit nicht so gut geht,kommt zB. "Ich bin auch ganz fürchterlich erkältet" von meinem Gegenüber,toll !  Kann eigentlich irgendjemand nachvollziehen, was es für mich bedeutet, daß mein  Vater an "MEINER" Erkrankung gestorben ist ?  
In unserer Familie ist der Alltag eingekehrt,das Leben muß halt weitergehen. Der Verlust meines Vaters bestärkt mich aber immer wieder die leidige Spritzerei durchzuhalten.Wäre seine Hep früher erkannt worden,vielleicht hätte er überlebt !?  

Ich habe mir einen großen Traum erfüllt und den Motorradführerschein gemacht.Jetzt bin ich stolze Fahrerin einer 800 Suzuki (Chopper) und das brausen durch die Landschaft ist eines der wenigen Sachen die mir noch richtig viel Spaß machen. Aber (meinLeben besteht nur noch aus aber`s) auch da gibt es ein Problem. Ich weiß nicht ob es eine der leidigen Nebenwirkungen ist, mir sterben fast meine Finger ab.Habe wirklich gute Handschuhe, aber nach einer Weile sind meine Finger völlig ischämisch (blutleer),  und ich muß die Fahrt abbrechen .Sieht total ekelig aus.Weiße (tote) Finger. Nächste Woche klär` ich das mit meinem Doc. Dieser ist übrigens weiterhin ganz reizend, als er mir heute die frohe Botschaft der Virenfreiheit überbrachte, konnte ich richtg merken wie erfreut er darüber war.
Übrigens,meine Haare........,ach was soll`s ,ist eigentlich auch völlig egal !  
Ich möchte an dieser Stelle auch mal meinem Lebensgefährten danken,denn einfach ist es wahrlich nicht für ihn mich zu ertragen !

14.11.1999
Mann,war das ein schöner Sommer ! Habe meine "Suzi" so richtig ausgenutzt und bin fast 5000 km gefahren ! Jetzt beginnt die besinnliche Zeit und mir graut etwas vor den Feiertagen,denn den Verlust meines Vaters hab ich ,logischer Weise, noch nicht verwunden.

Meine letzten Werte (im September) waren weiterhin ok.Ich muß noch bis Dezember spritzen und hoffe auf weitere Virenfreiheit.

Ich hasse das Interferon und jede Spritze kotzt mich regelrecht an !!!!!!  
Ich bemerke eine warnsinnige Veränderung in mir.Ich bin nicht mehr die lebenslustige Frau die ich mal war.Meine Stimmung ist latent depressiv,es gibt kaum noch Dinge die mich erfreuen oder mir Spaß machen.Ich bin nörgelig und unzufrieden mit mir selbst und meinem gesamten Umfeld. Ich breche Kontakte ab und wenn ich mich doch mal aufraffe,bleib ich nicht lange weil mich alles nur noch nervt !

Liegt das alles an diesem verdammten Interferon ???

27.12.99
Weihnachten ist vorbei und langsam kehrt wieder Ruhe ein.
Am 23.12. habe ich erfahren weiterhin Virenfrei zu sein ! Das spritzen hat jetzt ein Ende,Gott sei Dank !Ich hoffe das neue Jahr bringt mir viele, viele positive Erfahrungen,denn das (fast) vergangene Jahr war schrecklich.

Mit der Gemeindeunfallversicherung "kämpfe" ich weiterhin,habe mich mit meinem Sachbearbeiter neulich ganz übel erzürnt.Dieser reitet ständig auf der Erkrankung meines Vaters rum und mit keinem Wort wird mal über meine langjährige Krankenhaustätigkeit gesprochen und außerdem zögert sich die ganze Sache, meines Erachtens,zu lange hin. Ich habe mich daraufhin an den Chef dieses "Unternehmens" gewandt. Erhielt nur kurz eine Nachricht, dass ich nochmals zur Begutachung müße und das dieser Termin beschleunigt werden würde.

Nun fahr ich in der 3. Januar Woche wieder in die MHH um eine Genotypisierung machen zu lassen.Wenn diese den Genen meines Vaters entspricht habe ich wohl kaum Chancen auf eine Anerkennung als Berufskrankheit. Aber ich werde kämpfen,das habe ich meinem Vater versprochen !

Aber jetzt freue ich mich ersteinmal riesig auf meinen Ski-Urlaub.

25.02.2000
Den Ski-Urlaub haben wir ohne Knochenbrüche und Lawinen genossen und der Alltag ist wieder eingekehrt.

In der MHH bin ich mittlerweile schon gewesen , habe aber noch nichts von irgendwelchen Ergebnissen erfahren. Das "Absterben" meiner Finger wurde in Bad Bramstedt untersucht und handelt sich wohl um eine der vielen Nebenwirkungen von IFN (Raynaud-Syndrom) und ich soll erst einmal abwarten bis das ganze "Zeug" aus meinem Körper ist.(Über das R-Syndrom und die Zusammenhänge mit der Interferon-Therapie war ein Bericht in einer Internistischen Fachzeitung)

Meine nächste Blutuntersuchung ist im März und ganz ehrlich, ich hab` etwas Angst ! Ich fühl mich wieder total schlapp und bin mir nicht sicher ob dies von meiner zZT. sehr streßigen Arbeit kommt,oder ?

Vor ca. 3 Wochen hat mein Doc angerufen um mir mitzuteilen, daß mein 1. Gutachter aus Hannover, Prof. Boecker (hat inzwischen habilitiert),in unserer Stadt eine Fortbildungsveranstaltung über Hep.C leitet.Ich natürlich hin....
Da saß ich nun zwischen lauter Med.Studenten und vielen Krankenhaus,- und niedergelassenen Fachärzten.Es war sehr interresant und toll fand ich,daß auf Ingo`s Seiten hingewiesen wurde ! Trotz der Anwesenheit von soviel Kompetenz hatte ich das Gefühl die "am besten Informierte" zu sein. Viele Fragen bezogen sich auf das gefürchtete Budge und ob denn eine Therapie bei ALTEN überhaupt noch sinnvoll sei ! Auch würden doch noch keine Langzeitstudien vorliegen (IFN) und ob es sich denn LOHNEN würde auf ein Stück Lebensqualität während der Therapie zu verzichten ,weil man doch nicht weiß ob`s was bringt !!!

Später ergab sich die Gelegenheit den Prof. zu begrüßen, und.... er erinnerte sich sogar an mich und auch an meinen Vater !!!!
War sehr erstaunt, daß ich zur erneuten Begutachtung war (anderer Gutachter) und riet mir,wie Ingo auch,ggf. einen Anwalt einzuschalten. Damit werde ich noch bis zum nächsten Brief warten.

In freudiger Erwartung der Motorrad - Saison
und bis zum nächsten Mal.

14.06.2000
Komisch, erst jetzt, wo schon wieder der nächste Kontroll-Termin ansteht, denke ich mal wieder an "meine Geschichte" .
Die Untersuchung im März war positiv für mich ausgefallen, und ich fange langsam an die Hep C zu vergessen !  Obwohl ich noch sehr häufig durch E-Mails von Betroffenen damit konfrontiert werde. Aber auch die Beantwortung dieser Fragen ist wohl eine Art von Bewältigungsstrategie für mich. Das Leben läuft wieder in völlig ruhigen Bahnen und alles ist wie bisher....... ? Vielleicht nicht so ganz !
Ich lebe etwas bewußter und denke auch mal mehr an mich. Nehme mir mehr Zeit für Dinge die mir Spaß machen und.......irgendwie beschleicht mich das Gefühl doch weiterhin ein glücklicher und zufriedener Mensch zu sein !
Aber......., was ist wenn die nächsten Blutwerte schlecht sind ? Wenn alles wieder von vorne losgeht ? Wenn jetzt noch die Kombi folgt ?  

Na ja, etwas weniger "aber`s" sind es doch schon geworden, oder ?  

Von der Unfallversicherung habe ich übrigens seit Monaten nichts gehört und würde mich freuen mal von Betroffenen und deren Erfahrung mit der Berufsunfallversicherung zu hören.

24.11.2000
Es ist mal wieder soweit, die nächste Blutuntersuchung steht an und ich denke an "Meine Geschichte".
Zuerst einmal möchte ich die beste Neuigkeit erzählen: Meine Hep wurde vor ca. 4 Wochen als Berufskrankheit anerkannt !!!! Endlich hat das ein Ende.Es wurde mir zwar keine Rente zugestanden ,da ich ja gesund bin, aber immerhin habe ich eine stattliche Summe erhalten.Meine Familie und Freunde haben sich sehr für mich gefreut und empfanden die Zahlung als "warnsinnig" hoch, ich wiederum denke das die schwere Zeit der Therapie nicht mit Geld abzuschwächen ist.Auch bin ich mit der Berechnung nicht so einverstanden,denn obwohl ziemlich klar ist das ich mich 1983 infiziert habe, wird die Erkrankung erst ab 1996 gewertet.Ich habe ja nicht früher Bescheid gesagt das ich krank bin ! Toll, ich habe ja auch nichts davon gewußt ! Habe jedenfalls erst einmal Beschwerde eingelegt .

Ansonsten geht es mir gut, obwohl wenn ich ehrlich bin, beschleicht mich schon noch manchmal das Gefühl......was wäre wenn alles von vorne anfängt ?

Freue mich weiterhin über die Zuschriften auf "meine Geschichte" und besonders wenn sich Ärzte nach meinem Therapieverlauf  erkundigen.Dies zeigt doch, daß auch die Mediziner etwas aufmerksamer werden und auch den Austausch mit "erfahrenen" Hepper`n suchen. Da mal wieder Weihnachten vor der Tür steht, wünsche ich Euch allen ein glückliches Weihnachtsfest und hoffe das meine Geschichte etwas Mut und Hoffnung macht.Ich hatte echt eine "Scheiß" Zeit (muß ich mal so knallhart ausdrücken) ,aber es hat sich gelohnt und das wünsche ich allen Betroffenen und deren Angehörigen !

01.08.2002
Da ich weiterhin noch viele Mails erhalte und sehr oft nachgefragt wird wie`s mir geht,möchte ich heute meine "Geschichte" vervollständigen..... Mein letzter Bericht liegt nunmehr 1 1/2 Jahre zurück und es geht mir BLENDEND!!!!!!!!

Ich gehe weiterhin ,mittlerweile im halbjährlichen Rhytmus, zur Blutuntersuchung und alle Werte sind prima.

Zur Zeit wird ja wieder viel in den Medien über die Hep C berichtet, ist halt was besonderes wenn eine Prominente sich infiziert (P.Anderson). Werde jetzt,nach so langer Zeit auf einmal wieder angesprochen... "Mann,war das bei Dir auch so schlimm " ?  "Ich hab garnicht gemerkt das Dir damals auch die Haare ausgegangen sind" etc. Naja,vielleicht wurde ich ja doch nicht so ernst genommen.

Übrigens, meine Beschwerde bei der Berufsversicherung hat was genützt,habe nochmals eine große Nachzahlung erhalten,das entschädigt zwar nicht, aber es lindert ;-))

Ich wünsche allen Hep C Erkrankten (auch Frau Anderson) alles Gute und keine Angst vor der Therapie, ich hab`s überstanden,mir hat`s geholfen und ich bin G E S U N D.

Mit der Hoffnung das ich gesund bleibe, möchte ich heute mein Tagebuch schließen

Ich wünsche Dir Zeit, zu Dir selbst zu finden
jeden Tag,jede Stunde,als Glück zu empfinden.
Ich wünsche Dir Zeit,auch um Schuld zu vergeben,
Ich wünsche Dir, Zeit zu haben zum Leben