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Stefanie's Geschichte (und ihre Erfahrung mit Ribavirin)

Stefanie's Geschichte (und ihre Erfahrung mit Ribavirin)

 

Es ist unklug, das Leben nach dem Zeitbegriff abzumessen.
Vielleicht sind die Monate, die wir noch zu leben haben,
wichtiger als alle durchlebten Jahre.
Leo Tolstoi

1996 war eines der schwersten und zugleich wichtigsten in meinem Leben. Im Internet habe ich eine Quelle an Informationen und sogar Freundschaft gefunden. Meine Familie und Freunde waren und sind toll, doch ohne die Hilfe eines ebenfalls betroffenen Freundes, den ich über dieses Medium kennenlernte, hätte ich es nicht so gut gepackt.

Meine Story
Ich habe mich 1995 durch´s TV-Programm gezappt, als ich auf das Boulevard-Magazin der tränendrüsendrückenden Magarete Schreinemakers stieß. Wortfetzen wie "Unheilbar, Hepatitis C, AIDS, Non A-Non B, Tod, usw." liessen mich aufhorchen. Durch die meines Erachtens wenig kompetente Berichterstattung war ich geschockt und wußte : "Diesen Mist hast Du auch."

 

Im unschuldigen Alter von 17 Jahren habe ich mir HCV über eine Bluttransfusion "eingefangen". 3 Blutkonserven wurden nach einer Standard-Operation notwendig, auf die ich allerdings sofort mit Hautausschlag reagierte, der in der Klinik nur schulterzuckend registriert wurde. Ich erholte mich in den folgenden 3 Monaten nicht, sondern schlief ständig ein. Ratlos tapperte ich etwas apathisch zu meinem Arzt, dem ich meinen Zustand schilderte. Er zog mich ans Tageslicht und sagte nur: "Du wirst ja gelb. Du hast wahrscheinlich eine Art 6ser im Lotto gezogen, so groß ist nämlich die Chance, über Bluttransfusionen Gelbsucht zu bekommen." Tja, die Wahrscheinlichkeitsrechnung sah in der Realität doch anders aus.
Der Verlauf der akuten Hepatitis war sehr mild, daher wurde ich schon nach zwei Wochen aus der Klinik entlassen. Der Stand der Medizin war nicht sehr weit zu dem Zeitpunkt, Non-A-Non B-Hepatitis wurde diagnostiziert und die Empfehlung, auf Medikamente und Alkohol zu verzichten mit auf den Weg gegeben. Die Leberwerte jonglierten im Laufe der Jahre hoch und runter. Ich bin immer brav zur Kontrolle gegangen, wechselte sogar 6 x den Arzt, weil ich öfters umzog. Immer hieß es: Das ist harmlos, Werte beobachten. Ich wurde im Laufe der Jahre immer schlapper, müder. Ich dachte, ich sei bequem und phlegmatisch. Eine Art Charakterfehler, obwohl mein Temperament eigentlich in die entgegengesetzte Richtung geht. Nachdem ich auf die bewusste TV-Sendung stieß, sprach ich mit meinem damaligen Arzt. Er bezeichnete dies nur als Presserummel. Als ich auf dem Hepatitis C-Test bestand, lachte er und meinte: "Sterben müssen wir doch alle mal, wollen Sie das wirklich wissen ...". Dumme Verlegenheitssprüche, dieser Arzt hatte nicht genug Stärke zuzugeben, daß er etwas verschlafen hatte. Aus den Gesprächen mit anderen Betroffenen weiß ich, wie wenig aktuelles Wissen über HCV bei den Ärzten verbreitet ist. Die Tendenz, Schubladen wie Alkoholmißbrauch oder schlechte Ernährung zu benutzen, herrscht vor.

Mein Freund, das Internet
1995 entdeckte ich neben HVC auch die Welt des Internet. Nachdem kaum verständliche Literatur oder gar andere Betroffene zu finden waren, wollte ich wissen, ob hier HCV ein Thema war. Ein sehr guter Freund und alter Internet-Surfer, half mir beim Suchen und wir stießen auf die amerikanische "Hepatitis C-Gemeinde". Ich fühlte mich so glücklich. Ich war nicht das einzige "Alien". Mit Spannung las ich die Geschichten der Betroffenen. Ich war nicht mehr alleine mit meinen Ängsten und Problemen. Die nächsten Monate schaute ich immer wieder ins Netz, blieb aber passiv bis ich Ingo's Homepage fand und endlich eine deutschsprachige Stimme zu diesem Thema hörte. Auf meiner weiteren Suche war ich im Besonderen vom Dialog mit Ingo und Herrn Skibb vom Verein leberkrankes Kind e. V. beeindruckt. Nochmals vielen Dank.

Die Studie
Nach dem positiven Test hatte ich zum Münchner Klinikum Großhadern gewechselt, das mit führend in der HCV-Behandlung und deren Erforschung ist. Vom Juni bis Dezember 1996 nahm ich dort an einer sechs-monatigen Kombinationsstudie "Interferon (3 Mio) und Ribavirin" teil.
Jeder Teilnehmer sollte sich über die Bedeutung der Studien-Regeln klar werden, die vorher mit dem Arzt besprochen und auch in schriftlicher Form ausgehändigt werden.
Ich kann nur für mich sprechen: Ich würde es wieder tun. Es ist Ermessenssache, ob man die Zeit bis zur Zulassung dieser neuen Therapie (2-3 Jahre) oder bis zu neueren Forschungsergebnissen hat.
Nach Absetzen der Medikamente verschwanden die Nebenwirkungen innerhalb weniger Tage (Kopfschmerz, Niedergeschlagenheit, Übelkeit, Konzentrationsschwierigkeiten und ein riesiges Schlafbedürfnis). Etwa zwei Monate danach, war ich in besserer Verfassung als in den Jahren vor der Behandlung. Meine Familie, die mit bekam wie ich mich im Laufe der Jahre verändert hatte, bestätigt den Erfolg der Therapie, die für uns alle anstrengend war. 2002 - ein 'Sustained Responder'
Über 5 Jahre nach der "kurzen" Ribavirin-Interferon-Behandlung geht mir gut, meine Leberwerte sind klasse. Im Rahmen der Langzeitstudie checkt das Klinikum Großhadern mich jährlich durch.
Beim Aktualisieren dieses Berichtes, ärgerte ich mich allerdings, dass ich so hart um meine Gesundheit und ein gutes Leben gekämpft hatte und nun wieder nachlässig damit umgehe. Zuviel Arbeit, zu wenig Zeit zum Innehalten.
Damals hatte ich rigeros alles geklärt, wovor ich mich immer gescheut hatte und mir auf der Seele lag. Ich hatte alles abgeschafft, was mich belastete. Zauberworte: Guter Lebensstil, Job, körperliches Wohlbefinden (Ernährung, Bewegung, Wellness) für das seelische Gleichgewicht. Gesunder Egoismus ohne schlechtes Gewissen.
Ich sagte mir damals: "Auch wenn es schief geht - und das steht nun mal letztendlich nicht in meiner Macht - Du kannst zumindest zu Dir selbst sagen, Du hast alles dafür getan, um die besten Voraussetzungen zu schaffen." Für mich war elementar zu erkennen, dass ich gegenüber dem Virus ohnmächtig war. Ohne Macht. Keine Schuld, kein Unschuld, es ist wie es ist. Seit dem war er ein Teil von mir und ich war bereit mit ihm zu leben, wenn es sein musste bis zum Ende. Es versöhnte und die Therapie glückte. Auch heute denke ich nicht im Groll an den Virus, ohne ihn hätte ich niemals soviel erkannt und gelernt. Vor allem, dass es erst der Anfang war vom Leben und Lernen. Und alles ohne esoterische oder religiöse Höhenflüge ... In diesem Sinne wünsche ich euch Kraft und Lebensfreude.
Zuletzt aktualisiert am Mittwoch, den 15. September 2010 um 21:58 Uhr
 
Samstag, 04. Februar 2012