Sarah - Dezember 2006

Der Kinderarzt hat mich sehr gut auf diese Therapie vorbereitet .Der Arzt arbeitete mit einer Studie zusammen und musste immer die Blutergebnisse und Nebenwirkungen an die Klinik, die die Studie leitete weiterleiten weil ich eins der ersten Jugendlichen war, die mit dieser neuen Methode behandelt wurde.

Also ich habe dann kurz vor Weihnachten mit der Therapie angefangen. Ich habe mich ein mal in der Woche gespritzt und jeden Tag 5 Tabletten ( Ribavirin ) genommen.
Die erste Nacht ging es mir total schlecht. Ich hatte Schüttelfrost und musste mich die ganze Nacht erbrechen. Die nächsten Wochen ging es eigentlich wieder bergauf. Ich fühlte mich zwar immer ein wenig müde und lustlos aber das war das kleinste Übel
Die Blutkontrollen vom Arzt waren auch positiv die Viruslast nahm immer mehr ab

Mein Vater hat mittlerweile nach 2 Monaten die Therapie abgebrochen weil er keine Lust und zu starke Nebenwirkungen hatte. In der gesamten Therapie hat er immer Abends sein Feierabendbier getrunken und seine Zigaretten geraucht
Als er dann vom Arzt auch noch die Nachricht bekam das bei Ihm keine Viren mehr nachzuweisen sind, war er selber erstaunt . Bis heute ist er Hepatitis C negativ.
Ich und meine Mutter hielten trotz Haarausfall durch.
Am Ende der 48 Wochen war ich froh und erleichtert. Ich freute mich am meisten, dass ich mich nicht mehr spritzen musste. In den 48 Wochen habe ich mehr als 10 Kilo abgenommen.

Dann war noch die große Frage bin ich jetzt endlich Hepatitis C frei?
Ich ging zur vorerst letzten Blutabnahme und so wie es eigentlich von den anderen Blutergebnissen aussah dürfte ich keine Viren mehr in mir haben
In der Zwischenzeit erfuhr auch meine Mutter, das sie keine Hepatitis C mehr hat.

Ich rief dann beim Arzt an und erfuhr meine Blutwerte.
Ich war leider wieder Hepatitis C positiv und die Viren stiegen mit der Zeit auch wieder an.
Ich war am Boden zerstört und verstand das alles nicht. Meine Eltern, die sich nicht so gesund ernährten und noch gelegentlich Alkohol konsumierten, haben die Therapie gut überstanden.

Aber ich konnte nichts machen und musste warten bis wieder eine neue noch bessere Therapiemöglichkeit herauskommen würde.
So wartete ich ca. 3 Jahre bis die neuste Interferontherapie herausgekommen ist. Das waren die Pegasysspitzen mit den Copegustabletten  (*)

Ich nahm allen Mut zusammen und entschloss mich für die Therapie.
Mittlerweile musste ich vom Kinderarzt zum Erwachsenenarzt. Was ich eigentlich sehr schade gefunden habe .w eil der Kinderarzt ein sehr engagierter  und liebevoller Arzt war der sich sehr um mich gekümmert hat. Was man von dem „neuen“ Arzt nicht sagen konnte. .
Also ich fing die Therapie Anfang März 2005 ein zweites mal an. Noch mal 48 Wochen jede Woche spritzen und jeden Tag Tabletten nehmen.
Die Therapie verlief einfacher als die erste. Ich hatte fast keine Nebenwirkungen außer dass ich jeden Tag ein bisschen müde und lustlos war und das ich die 10 Kilo die ich in der ersten abgenommen hatte, wieder auf den Hüften hatte.

Ja die Blutwerte gingen auch wieder runter wie bei der ersten. und es gab immer wieder Probleme mit den Sprechstundengehilfen, die mich aufgrund meiner Krankheit nicht leiden konnten.
Ich hatte eigentlich auch nicht viel Mut das die Therapie diesmal ein Erfolg wird

Ich hatte wohl Unterstützung von meinen Eltern und meinem Freund, aber manchmal bekam ich einen richtigen Hass auf meine Eltern. Wenn sie damals nicht mit diesen blöden Drogen angefangen hätten dann hätte ich diese Krankheit auch nie bekommen. und dass meine Eltern jetzt geheilt sind und ich nicht kommt noch dazu.

Am Ende der Therapie war mein Ergebnis das erhoffte „Negativ“. Ich freute mich, dass ich es endlich geschafft hatte. Ich hatte dann nur noch das Abschlussgespräch mit dem Arzt und noch eine Blutabnahme
Ja ich dachte mir, da das Therapieende ja jetzt schon zwei Monate her war, dass ich negativ sei und das ich keine Angst mehr von der Blutabnahme mehr zu haben brauchte .Ich ging dann zum Blutabnehmen und eine Woche zum Abschlussgespräch zum Arzt .
Der Arzt sagte mir, dass ich wieder positiv war, also meine Viren wieder zurückgekehrt sind. Ich brach in Tränen aus.
Der Arzt tröstete mich nicht nein… er sagt nur zu mir das ich daran schuld wäre, dass die Therapie nicht angeschlagen habe und dass jetzt viel Geld aus dem Fenster geschmissen wurde. und zu guter letzt sagte er auch noch, dass ich irgendwann an Leberzirrhose oder Leberkrebs sterben werde und dass dann nur noch eine Transplantation möglich wäre ..
Der Arzt war der Meinung, ich hätte die Medikamente nicht regelmäßig genommen, denn ich wie erfuhr, hatte er sich bei der hauseigenen Apotheke, in der ich die Medikamente holen sollte, erkundigt, ob ich dies auch getan habe. Da ich mich aber sehr über die Unfreundlichkeit der Leute in der Apotheke geärgert hatte, holte ich die Medikamente wo anders. Daher wurde angenommen, ich hätte die Medikamente nicht genommen. Aber das war natürlich falsch, ich WOLLTE gesund werden und hab daher immer regelmäßig meine Tabletten geschluckt und die Spritze gesetzt
Ich bin heulend aufgestanden und aus der Praxis gegangen

Jetzt bin 20, mache eine Ausbildung als Altenpflegerin und warte bis es wieder eine neue Interferontherapie gibt
Vielleicht gibt es auch mal eine Therapie für mich die hilft.

Das war meine nicht allzuschöne  Geschichte. Viele Grüße Sarah


(*)Anmerkung DHCF:
bei Kinder und Jugendlichen ist eine Therapie gegen das HCV nur in Studien und unter besonderen Umständen zugelassen.
Leider erzählt diese Geschichte nicht wann Sarah negativ wurde.
Die 2. Therapie, welche sie macht wurde mit den seit 2002 zugelassenen Medikamenten zur Behandlung bei Erwachsenen therapiert.
Pegasys und PegIntron sind verschieden pegylierte Interferon, das erste von der Firma Hoffman LaRoche, das zweite von Essex Pharma. Es handelt sich also nicht um neue oder „wirksamere“ Medikamente, lediglich um verschiedene Molekulargrößen in der Pegylierung.