Wenn die Vergangenheit die Zukunft überholt....

Mein Name ist Petra.
Ich bin ledig und lebe in HH, mit meinem Freund und seinen 2 Kindern
Geboren wurde ich 69 im schönen Berlin, daran kann ich mich nur nimmer erinnern weil ich im Raum München groß geworden bin.

Nun zu meiner Story

Es war 92 oder 93 - ich weiß es nimmer genau - jedoch war es kalt, also Herbst oder Winter
Da mein Vater an einem Leberkarzinom, ausgelöst durch eine unerkannte Hep C verstorben war, ließ sich die Familie testen.
Als das bekannt wurde verbrachte ich grad ne Strafzeit in der JVA, weil ich Drogenabhängig war.
Ich war da ein Nachzügler, da in der JVA derartige Tests nicht gemacht wurden, und in den allgemeinen Blutwerten keine verdächtigen Spuren auf eine Erkrankung hinwiesen. Also bin ich erst zum Doc als ich wieder in der freien Welt war. Die freie Welt brachte mir leider auch einen Rückfall zu den Drogen.
Mein Doc war der Metzger vor dem Herrn.
Er meinte trocken: " ja, sie haben Hepatitis C, machen kann man da derzeit nicht viel, Sie haben noch 5 - 15 Jahre zu leben, dann haben Sie eine Zirrhose und den Rest kennen Sie ja." Wie gesagt, das war `92 oder `93. Und die allgemeinen Ärzte wussten noch nichts über HepC.
Das war wie mit der Bratpfanne in Betäubung geschickt.
Na ja, dachte ich mir, er sagt, die Werte seien nicht sonderlich beunruhigend, vielleicht gibt es in 5 - 10 Jahren mal ne Heilungschance - also abwarten und Teetrinken.
Wichtiger war für mich zu dem Augenblick erstmal "clean" zu werden.
Ich wechselten den Doc und lies mit erstmal „substituieren“, um mit Hilfe der gezielten Medikamentengabe aus dem Drogensumpf rauszukommen, was glücklicherweise auch gelang! *stolz zurückschau*
Meine „Substitution“ war nicht mit Polamedon oder Methadon (wie es heute gemacht wird) sondern eine kontrollierte Abbaudosierung mit Codein.

Auch 2-3 Jahre später, ein anderer Arzt meinte: sichere Erkenntnisse hat man noch nicht wirklich, aber ich solle mich an die Uniklinik wenden, da laufen Studien.
Oh je, in das Krankenhaus wo mein Vater verstorben ist????

Die Zeit verstrich, die Jahre liefen ins Land, was Hep. C genau ist, was für Studien laufen, ob es Heilungschancen gibt... all das wusste ich immer noch nicht...
Vielleicht wollte ich es auch nicht wissen, mir ging es ja gut, warum also noch zusätzliche Gedanken machen.
Regelmäßige Blutchecks sagten mir, alles o.k. – brauchst nix machen.
Werte waren immer normal – Virenlast nicht großartig.

Dann überwand ich mich doch, um mir in München-Großhadern einen Termin geben zu lassen.

Es lief die übliche Prozedur, Blut, Sono und Arztgespräch.
Diesmal konnte mir ein Doc auch was zu Interferon sagen.
Mir wurde himmelangst... nein... das tu ich mir nicht an.
Ich warte, bis es was besseres gibt

Ich hätte damals, im Jahre 2001 in eine Studie aufgenommen werden können, aber die HepC war für mich schon wieder Lichtjahre entfernt in meinen Gedanken.

Das nennt man ANGST!

Meine Mutter meinte die Jahre immer, wenn’s noch nicht so schlimm sei, könne ich ja warten, vielleicht tut sich was in der Stammzellenforschung oder beim Klonen von gesundem körpereigenem Gewebe.

Alle Signale die von der Krankheit ausgehen, wurden von mir einfach übersehen. Ich schob die Symptome auf die Arbeit... auf den Stress... auf.... keine Ahnung... mir fiel immer was Neues ein, nur nicht, dass es von der Leber kommt.
2002 -  ich zog um nach HH
Die Symptome wurden stärker -  ich übersah sie aber weiter.
Das Wasser in den Füssen, die dauernden Nebenhöhlenentzündungen, Schlafen bis der Arzt kommt – all das nahm ich nicht wirklich wahr.

2004 – die Zeit verstreicht.
Mittlerweilen in einer glücklichen Beziehung -  überwand ich meinen inneren Schweinehund und machte einen Termin im UKE. Das UKE ist die Uniklinik Eppendorf hier in HH.
Boah – ein halbes Jahr bis der Termin ansteht.
Ich war wieder der Optimist vor dem Herrn -  kann ja nicht so schimm sein.
OK.. diesmal ne Biopsie und dann weiß ich ja, dass es nicht so schlimm ist.
DENKSTE! die Biopsie hat mich aus meinem "Dornröschenschlaf" geweckt.
Virenlast "nur" 2x 10 hoch 5  IU/ml, Leberwerte im relativen guten Bereich
Aber dann.... Leberentzündungsgrad III und Fibrosegrad III/IV auf einer Skala bis IV (Zirrhose)

ACH DU SCHEISSE!!!

OK, dachte ich, nun aber los bevor es zu spät ist!
Der Doc erzählte mir superinformativ alles was ich bislang schon wusste, oder auch noch nicht wusste. Ich hörte zur Erleichterung, dass man nun auch Interferon nur noch einmal die Woche spritzen muss und nicht mehr täglich – also nicht lange nachgedacht, nur noch nach dem Starttermin gefragt.
Es ist 5 vor 12!
All meine Ängste waren nun wieder da…... Es war der 22.11.04.
Mein Arzt empfahl mir mit dem Start zu warten und erst noch eine HepA/B-Impfung zu machen, um die Leber nicht damit auch noch zu belasten, durch eine zusätzliche Hepatitis A oder B.

Gesagt getan.
Den eigentlichen „Fehler“ begann ich lediglich bei meinem Chef -  ich weihte ihn in meine Krankheit ein, in der Hoffnung unter Therapie weiterarbeiten zu können.
Es kam aber so, wie fast erwartet – Menschen die diese Krankheit nicht kennen, reagieren mit Angst.
Kurz vor Therapiestart zog er noch alle Register um mich aufs Abschiebgleis zu drücken.
Egal – dachte ich. Jetzt bin ich erstmal krank, ich will ja meine Therapie nicht mit flackernden Nerven starten. Somit wurde ich 3 Tage vor Beginn der Therapie krankgeschrieben.
Es kristallisierte sich raus, dass mein Chef mich endgültig loswerden will.
OK – jetzt bin ich Egoistin! Erst ich und meine Krankheit -  dann das Allgemeinwohl und die Arbeit!
Eine Woche vor Therapiestart hab ich mir noch die SHG hier in HH angeschaut und bin mit dem Gedanken da raus – ich bin aufm richtigen Weg! Das zieh ich nun 100% durch!

Am 17.12.04 begann ich nun meine Therapie.
Der Besuch davor beim Doc, mein Lebensgefährte begleitete mich.
Mein Doc gab mir noch ein Video mit, in dem die Handhabung vom PEN genauestens erklärt wurde.
Was kommt nun???
Die berühmten Fragen vor dem „ersten Mal“.
Na ja.. noch hatte ich ja Zeit, es war ja erst Mittag.
Also noch einkaufen fahren, in die Apo das bestellte „Teufelszeug“ abholen.
In der Apo stellte ich fest – oh je.. ich hab vergessen, das Rezept im Kopf ausfüllen zu lassen!! Himmel noch mal – wieder ins UKE??
Die Apo meinte, dass sei kein Problem -  ich bekam also alles wie erhofft.

Ab nach Hause, Interferon erstmal weit weg (in den Kühlschrank) gelegt und weiter im Tagesprogramm.
Ich hatte vor um 18:30 mir die erste Spritze zu geben.. ich hatte das Gefühl die Zeit fängt an, davon zu laufen.
Es war so weit -  Nummer eins wurde aus dem Kühlschrank geholt. Das Video hatte ich mir 2x angeschaut, schaut ja alles easy aus – also kann’s losgehen.
Ich hab mir in meinem Leben ja schon massig Spritzen in den Körper gejagt -  aber der PEN ist doch reichlich ungewohnt. Die Hände zittern.
Wir hatten uns hier einen schönen Abend gemacht mit DVDs und gemütlich die Couch hergerichtet, damit man nicht alle 2 Min. überlegt, was denn nun kommen kann.

Die Nebenwirkungen der ersten Spritze hielten sich dann auch im Rahmen. Gegen Mitternacht setzte Schüttelfrost ein, dann gut 1,5 Std. später hatte ich das Gefühl, mir brennen die Knie Löcher in die Bettdecke, das Wochenende über war ich etwas schlapp, aber sonst keinen nennenswerten Beschwerden.
Oh man.. und mich hat jahrelang die Angst vor dem Interferon gequält – warum eigentlich???

Nun bin ich in der 5. Woche meiner Therapie und hoffe, dass alles so bleibt und ich dann bald ein negatives PCR-Ergebnis in den Händen halte.


Heut ist der 20.02.05, mal wieder Zeit ein bisserl Weiterzuschreiben.

Nachdem ich in den ersten 5 Wochen ja mit einem Hexenschuss kämpfte und im Anschluss daran mir noch eine Blasenentzündung einhandelte, merkte ich nicht viel von irgendwelchen Nebenwirkungen.
Doch so langsam nahm ich sie war! Schwammiges sehen, Konzentrationsstörungen, gefühlte Schwäche und das nette monotone Pfeifen des Tinitus
Von Einschlafstörungen gar nicht erst zu reden.

Ich hab aber für mich raus gefunden, da ich zum Glück krankgeschrieben bin empfinde ich die Nebenwirkungen als nicht schlimm!
Wenn ich nachts um 5 noch wach lieg – egal, ich hab tagsüber keinen Termindruck.
Ich versuch mir manchmal vorzustellen wie das im Moment wäre, wenn ich meine Job machen würde. Als Gebäudereiniger/Objektleiter hat man keinen geregelten Arbeitstag, das Handy klingelt von mitten in der Nacht bis mitten in der Nacht… nein – unter diesen Umständen könnte ich die Therapie nicht machen. Autofahren würde ich auch nicht wollen.
Obwohl, es gibt Tage da würde ich mir auch Autofahren zutrauen, aber sicher ist sicher – ich hab mir Fahrverbot auferlegt.

In der 5. Woche lies ich einen PCR machen, so als Wegweiser ob ich auf das PegIntron anschlug, ob sich der Weg lohnen würde.
Eine Woche später hielt ich ein sehr anspornendes Ergebnis in der Hand, die Virenlast ist um 2,8 logs gefallen! Das war wie Adrenalin pur!!!

Eine –ich glaub ich darf das sagen – liebe Freundin, die ich in der Liste kennen lernte, lag an dem Tag, wo ich mein Befund vom PCR abholte in der Tagesklinik zur Biopsie. Ich bin nach hinten reingestürmt mit einem Lachen im Gesicht und hab zu ihr gesagt: Schau so muss das ausschauen, wenn man positiv an die Therapie glaubt, und nicht immer alles zerpflückt oder die Zukunft schon in dunkelgrau malt! ;)

Mir ging es in den folgenden Wochen durchwachsen bis wirklich gut! Ich konnte meine Tage einteilen wie ich wollte, und auch der MDK eingesehen, das ich in der Therapie krank bin.
Ich lies die Tage ruhig angehen, genoss es wenn es schneite, ging dann mit meinem Hund gemütlich durch die leicht verschneiten Strassen Hamburgs.

Mittlerweilen angagier ich mich in der SHG vor Ort und im DHCF und hab somit auch eine Aufgabe.

Am 18.02. besuchten meine liebe Listenfreundin und ich 2 Listies in Mölln in der Reha.
Es war ein super Nachmittag, wäre für mich nicht Piekstag, ich hätte noch Stunden mit den 3en sitzen und ratschen können..
Mir ging es einfach nur gut!!!!
Auch die vielen verschiedenen Stimmen an dem Tag im Cafe machten mir nix aus, ich konnte den Gesprächen folgen. Abends dann zuhause, kurz ´nen Piecks… und dann mit den „Schwiegereltern“ zum Essen. Auch dort kein Prob durch die vielen Stimmen.
Ich hatte das in den vergangenen wenigen Wochen auch schon anders erlebt, als „Bedrohlich“.
Um 2 Uhr nachts versuchte ich dann mal wieder erfolglos einzuschlafen.

Oh man, wenn’s einem Tage vorher zu gut geht, muss es wohl ein Echo haben.
Mir ging’s hundedreckig!! Ich lag am Samstag, den 19.02.05 nur noch flach!
Hab ich mir mit soviel Aktion an einem Tag vielleicht zuviel zugemutet???
Auch jetzt fühl ich mich noch Schwach und Ausgelaugt!
Aber: ich hab nur noch 38 Spritzen vor mir!!! Und ich hof beim nächsten PCR doch stark auf ein negativ!
Mein nächster Termin im UKE ist am 01.03.05 – das ist dann die 11. Woche.

Mittlerweile schreiben wir den 07.03.05
So, der Termin war und Doc hat entschieden in der 11. Woche den PCR zu machen.
Nun sitz ich hier und wart auf das Ergebnis.

Fortsetzung:

Zwischendurch war am 04.03.05 der Termin zur Güteverhandlung im Arbeitsgericht.
Oh man, wenn man krank ist hat man die A***karte gezogen.
Es liegen wohl Welten zwischen Rechtsempfinden und Recht! Bin ja gespannt ob ich wenigstens meinen alten Urlaub bezahlt bekomm, der laut Richter ja verfallen ist, da ich ihn wegen Krankheit nicht nehmen konnte.

Im Moment häng ich so ein bisserl durch. Kann mich nicht wirklich zu etwas aufraffen und wart nur drauf, dass so ein Tag vergeht.

Ich bekam am 07.03. um 23:40 eine Mail – Virus nicht mehr nachweisbar!!
Hurra!!!!!!!
Das hab ich gebraucht!

Nach Check des Blutbildes was ich am übernächsten Tag dann per Fax bekam bin ich eigentlich recht optimistisch das die Thera zum gewünschten Ziel führen wird!
Eine 100% Heilung kann und wird mir nie jemand versprechen – aber ne gesteigerte Chance ist schon was wert!!

Der einzigste Haken ist nun meine Schilddrüse. Ich kann nun mal hoffen, dass die latente Schiddrüsenunterfunktion eine reine Nebenwirkungserscheinung WÄHREND der Thera ist und sich nicht manifestiert.
Die 12. Woche ist erreicht – und ich werde den Bericht bald weiter fortsetzen!

Es sind wieder mal 4 Wochen vergangen – der Schnee ist dem Frühling gewichen, in Hamburg scheint die Sonne!

Die letzten 4 Wochen hatten es in sich.
Mein Kopf sagte mir: du machst alles falsch, du bist doch nix wert, du belastest grad die Beziehung… und lauter so Sachen.
Es dauerte bis zum 02.04.05 bis die „Bombe“ platzte und ich mich endlich überwand meinen Kopf mal in Worte zu fassen..
Ralf musste sich 1 Std. alles anhören, was in mir grad vorging, wie ich mich fühl, wie seine Reaktionen bei mir ankommen, was ich würde.. tät.. wenn und aber – jetzt da es raus ist, geht’s mir besser – ich hoffe ihm auch!
Trotzdem mach ich mir Gedanken mir fachliche Hilfe dabei zu holen.
Vielleicht ist es auch nur so, weil ich das Gefühl hab mich nicht entspannen zu können.
Seit Wochen ist Schlafen eine kurzfristige Pflicht für den Körper – eine Pflicht die jedoch keine Erholung bringt.
Da ich jegliche Hilfe mit Antidepressiva und Einschlafhilfen ablehne, wird ich mich nun mal intensiv um Entspannungsübungen bemühen, Qi Gong wollte ich ja schon immer mal machen.

Ein „Vorteil“ hat meine Schlaflosigkeit auch.. *lach* ja das soll es geben.
Ich habe vor lauter „was tu ich nur um eine 24 Std.-Tag auszufüllen“ eine Homepage gebastelt
Und das könnte glatt ein neues Hobby von mir werden!

04.04.05 - Ich komme grad aus dem UKE, hab die letzen Wochen mit meinem Arzt besprochen
Und mir die Kopien des letzen Blutbildes und PCR mitgeben lassen.
Dass ich negativ bin, weiß ich ja nun schon seit 4 Wochen, nur jetzt weiß ich auch: negativer geht es fast nicht mehr!
Auf dem Laborzettel steht: Virämie mit Test von unter 100 Kopien/ml nicht mehr nachweisbar!!!! WOW…
Das gibt doch echt Auftrieb die Nebenwirkungen psychischer und physischer Natur weiter durchzuhalten und zu bearbeiten!

Die Ölbadindustrie wird an mir grad reich.. und ´nen geeigneten Psychologen werd ich auch noch finden.. und die Schmerzen samt ständiger Blasenentzündung und sonstigen Wehwehchen bekämpfen die Schmerzmittel.
Ich kann keine Pillen mehr sehen…
In den kurzen Schlafphasen träum ich schon dass ich meine Tabletten genommen hab, und dann wenn ich aufwache stell ich fest… ne ne du.. das hast mal wieder geträumt… dann schnell den „Mist“ eingeworfen runter gespült und noch mal nachgeschaut ob ich es diesmal nicht wieder nur geträumt hab.
Ein drittel der Therapie ist geschafft.. es sind nur noch 32 Wochen zu bestehen!!

Irgendwie vergeht die Zeit wie im Flug.
Es liegen nur noch 18 Wochen vor mir und in Hamburg ist Sommer.
Die heißen Tage machen mir zwar schwer zu schaffen. Es gab die letzten Wochen Hochs und Tiefs… aber nix was man nicht handeln kann. Ich habe gelernt meinen „medigesteuerten“ Gefühlen ihren Lauf zu lassen, wenn ich maulen will maul ich, wenn’s mir gut geht zeig ich es. Seit meinem großen „Knall im Kopf“ schaff ich das auch, auch ohne fachmännischer Hilfe

Zu meinem Geburtstag hab ich mir was Gutes getan. Da mein mir auferlegtes Autofahrverbot noch besteht, ich es aber gewohnt bin mobil zu sein, hab ich mir zum Geburtstag einen Roller geschenkt
Auch wenn ich damit nur super kurze Strecken fahr, oder mal einen Termin war nehme, oder in die SHG will, bin ich nun zumindest flexibel, ich muss meine Termine nicht mehr nach dem Dienstplan von Ralf koordinieren.
Wobei ich sagen muss, er ist bis jetzt bei jedem Termin im UKE dabei gewesen!

November 2005
Die Therapie in der medizinischen Seite ist zu Ende.
48 Wochen sind geschafft – und ich bin auch geschafft.

Eigentlich wollte ich meine Bericht regelmäßig weiter schreiben, doch das war nicht möglich.
Irgendwie ist hinter mir gerade ein großes schwarzes Loch.
Die letzten Monate sind wie weg… ausgelöscht.. es ist nur dunkel… der Kopf bekommt nix mehr mit.
Körperlich hab ich alles gut überstanden, sag ich mal. Blutbild bewegte sich fortlaufend im Grenzbereich. Keine Gewichtsproblem, die Schilddrüse wird sich hoffentlich auch wieder einstellen, der Verdacht auf eine Entwicklung eines Diabetes erwies sich als negativ.
Aber das Wort ausgelaugt hat eine neue Bedeutung für mich.
Meine Haut fühlt sich an wie Schleifpapier, überall offene Stellen, juckende Ekzeme, fall und schlaff – und mir ist bewusst: DAS ist der Spiegel meiner Seele.
Ich habe seit den ersten Wochen der Therapie massive Schlafstörungen, die zum Ende hin immer mehr wurden, ich freute mich schon über 10 min Schlafen.
Wenn ich mal Schlafen konnte, auch mal 4 Std. am Stück, dann schreckte ich hoch, weil es war ja schon seit ´ner Std. Zeit für die verfluchten Tabletten.
Deutlicher kann mir mein Körper nicht zeigen, das ich Hilfe brauch!
Leider ist es in D nicht so, das es psychologische Berater in den Ambulanzen gibt, die derartige Betreuungen „anleiern“, geeignete Psychologen oder Ärzte nennen können. Der innere Schweinehund ist einfach zu groß, wenn es einem eh schon nicht gut geht, sich dann auch noch aufzuraffen um sich Hilfe dieser Art in der Unmenge an auch unseriösen „Seelenklempnern“ zu suchen.

Zumindest ist das erste Testergebnis negativ – nun heißt es warten und bangen ob es in 6 Monaten immer noch so ist und ich erstmal offiziell als geheilt gelte.

Januar 2006
der Jahreswechsel liegt grad knapp 2 Tage zurück, das Therapieende nun 6 Wochen hinter mir.
Und ich kann berichten, es geht langsam – sehr langsam -  bergauf. Die Knoten im Hirn lösen sich langsam. Ich bin zwar noch nicht wirklich fit, aber fühl mich im Moment erstmal gut bis besser. Was mir aber am meisten fehlt das bin „ICH“.

Mitte Januar 2006
Ich habe meinen inneren Schweinehund endlich überwunden und einen Termin zur Psychotherapie ausgemacht, und auch endlich Kontakt mit der BfA aufgenommen, wie es denn für mich weiter gehen könnte.
Als hätt ich es „gerorchen“, heute ist der 27.01.2006 und ich erhalte von der Krankenkasse den Bescheid, das ich laut MDK gesund bin und mich beim Arbeitsamt ab 01.02.2006 arbeitslos melden darf.

Februar 2006
01.02. – heute hab ich zum Glück meinen ersten Termin bei den Psychologen / Psychatern im UKE.
Die Sache mit der Krankenkasse hat mich hier zum „HB“-Männchen werden lassen.
Der Termin war sehr angenehm, und ab Ende Februar kann ich im UKE eine Psychotherapie starten – zum Glück

13.02. – Tag der Blutabnahme, drei Monate nach Therapie.
16.02 – Die Leberwerte sind da… ein Alptraum.. nun warte ich auf das PCR-Ergebnis was noch aussteht.

Immerhin hab ich zwischenzeitlich meinen Antrag auf Umschulung gestellt, sowohl beim Arbeitsamt, als auch beim Rentenversicherungsträger.

20.02. – HURRA! Entgegen der schlechten Leberwerte ist der PCR eine wahre Freude… er ist negativ!!! Jetzt würd ich gerne rausfinden, was die Leberwerte hier so aus der Bahn wirft. Vielleicht hängt es mit dem vielen Wasser im Körper zusammen??? Keine Ahnung.. wir werden sehen…
Aber eine positive Sache kann ich noch vermelden, meine Schilddrüse hat scheinbar die Kurve bekommen, die Werte sind fast normal, obwohl ich nun seit Weihnachten keine Schilddrüsenmedikamente mehr nehme.

Ich werde weiterberichten – das ist versprochen!!!!

Gruss aus HH

Petra