Heute ist mein Geburtstag!

Es ist in doppelter Hinsicht ein besonderer Geburtstag: Ich werde 65 Jahre alt und damit richtig Pensionär – und ich werde mir heute meine letzte Spritze Interferon (Pegintron) in den Bauchspeck drücken. Dann noch ein paar Tage die regelmäßige Dosis Ribivarin (Rebetol) und dann sind die 48 Wochen der Therapie vorbei.
Wie hat es angefangen?
Vor rund einem Jahr hat im Rahmen einer normalen Vorsorgeuntersuchung ein offenbar sehr korrekt arbeitender Hausarzt meine Blut- und Leberwerte genauer betrachtet. Wenige Tage später kam er mit der Diagnose: Hepatitis C, Subtyp 1b, Virenlast knapp 5 Millionen.

Ich hatte bis dahin weder eine Ahnung, was dieses Virus anrichtet noch wie es mich angefallen hat. Keine Risikofaktoren wie Piercings, Tätowierungen oder medizinische Untersuchungen in kritischen Ausländern, keine Bluttransfusion nach Unfall. Vor fast 30 Jahren hab ich häufiger Blut gespendet; vor neun Jahren eine Operation der Nasennebenhöhlen; die üblichen Vorsorgeuntersuchungen beim Internisten oder Zahnarzt. Die Leberwerte waren immer im Grenzbereich, nie aber besorgniserregend, mir ging es hervorragend, keine Müdigkeit, keine Schmerzen.
Nach langer Information über die Infektion im Internet und nach kurzer Beratung mit meinem Hausarzt dann Wechsel zu einer Internistin hier in Berlin, die sich auf Hepatologie spezialisiert hat. Dort noch am gleichen Tag nach längerem Gespräch erste Impfung gegen Hepatitis B (sicherheitshalber, weil kein Schutz) und Beginn der Therapie mit der ersten Spritze.

Nebenwirkungen?
Keine! Aber vier Stunden später dann ging es los: Fieber, Kopfschmerzen, Schüttelfrost. Alles so stark, dass ich mit zwei Wärmflaschen das Bett durchgerüttelt habe und meine Frau schon die Telefonnummer vom Notarzt suchte. Am nächsten Morgen sehr schlapp und müde, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen. Aber es ging in den folgenden Tagen aufwärts und die grippeähnliche Reaktionen nahmen nach den folgenden 47 Spritzen tendenziell ab – sie bleiben mir aber trotz Paracetamol erhalten!
Überall wird über Nebenwirkungen geredet – zu Recht!

Ich hatte oder habe noch alles, was in Foren oder Selbsthilfegruppen diskutiert wird: Fieber, Kopfschmerzen (Grippe), Durchfall, extreme Müdigkeit, starker Gewichtsverlust und Muskelabbau, starker Haarausfall, Glieder- und Muskelschmerzen, Schlafstörungen, Schwäche und sicher auch teilweise Beeinträchtigung der Psyche (Unruhe, Ungeduld und Reizbarkeit), allergische Hautreaktionen, schlechtere Blutwerte – die Zahl der roten Blutkörperchen ist im Keller, der Sauerstofftransport demnach deutlich verringert. Sport war nur eingeschränkt möglich.
Die Nebenwirkungen sind auch jetzt gegen Ende der Therapie noch nicht verschwunden; sie haben sich verändert oder verlagert: Der Gewichtsverlust ist gestoppt; die Haare wachsen seit einigen Wochen wieder; Durchfall, grippeähnliche Symptome, Fieber sind geringer aber deutlich spürbar (als Folge des geringeren Körpergewichtes konnte die Menge des Interferon verringert werden); Müdigkeit und großes Schlafbedürfnis blieben mir erhalten. Und vor allem: Die Hautreizung ist derzeit mein größtes Problem. Die anfänglich auf die wöchentlichen Einspritzstellen begrenzten Reaktionen haben sich mehr oder weniger auf den ganzen Körper ausgebreitet. Ich sehe aus wie ein Streuselkuchen, überall rieseln die Schuppen, überall juckt es. Ich könnte mir die Haut vom Körper kratzen – eine ideale Randbedingung für erholsamen Schlaf! Spürbare Linderung hat mir ein Hautarzt durch die Verordnung neuer Hautcremes (mit Cortison) und Medikamente gegen den Juckreiz geschaffen.

Lohnt sich diese Qual?
Ich hatte von den Nebenwirkungen der Medikamente gehört und hab mich natürlich gefragt, ob ich mir das antun soll. Wenige Wochen vor der Diagnose war ich in die „passive“ Phase der Altersteilzeit eingetreten. Während fast 50 beruflichen Jahren nach Ausbildung, zwei Studien, erfolgreicher Arbeit in verschiedenen Berufsfeldern hatte ich mir den Ruhestand eigentlich anders vorgestellt. Und zum Zeitpunkt der Diagnose 64 Jahre alt! Die Zahlen sprechen immer davon, dass das Risiko einer Leberschädigung eigentlich erst nach 20 oder 30 Jahren relevant wird – und was interessiert mich ein Leberproblem mit 90? Aber: Ich weiß eben nicht, wann oder wo ich mich infiziert habe. Vielleicht sind von den statistischen 30 Jahren ja schon 25 weg?

Also Augen zu und spritzen!
Der Erfolg gab meiner Ärztin und mir Recht. Schon vier Wochen nach Therapiebeginn war das Virus bei mir nicht mehr nachweisbar; ich spreche also sehr gut auf die Medikamente an. Seitdem Virus weiter negativ und Aussichten positiv. Also sicher eine richtige Entscheidung – wenn ich in zwei Jahren noch die gleiche Aussage machen kann!
Ich hoffe, meine Erfahrung macht anderen Mut. Das Risiko, eines Tages an Leberzirrhose zu erkranken, ist sehr real; die Chance, mit der Therapie geheilt zu werden, ist es ebenfalls. Allerdings sollte man die eigene Situation, die eigene Belastungsgrenze usw. vor Therapiebeginn ebenfalls realistisch einschätzen. Ich hätte während der vergangenen 48 Wochen sicher nicht mit meinem bisherigen Anspruch meinem Beruf nachgehen können. Dabei war ich in einer relativ komfortablen Situation, in meiner Führungsposition im Schulwesen selbst weitgehend eigenständig über meine Arbeitsabläufe bestimmen zu können. Ich hätte vielleicht sogar meine extremen täglichen Müdigkeitsphasen irgendwie mit der Arbeit organisieren können. Das kann ein Betroffener in jüngeren Jahren, der sich noch was aufbauen will oder familiär mit Kindern noch andere Verantwortung trägt, wohl nicht. Diese Abwägung muss jeder dann für sich treffen. Aber: Tun Sie dies gemeinsam mit dem behandelnden Arzt. Auch zur Linderung der Nebenwirkungen gibt es hilfreiche Medikamente.

Dies bringt mich zu einem weiteren entscheidenden Punkt!
Informieren Sie sich über Fachärzte in ihrer Stadt; holen Sie sich Rat von anderen Betroffenen; reden Sie nicht nur mit dem hoffentlich guten aber eben nicht spezialisierten Hausarzt; versuchen Sie, zu Ihrer Ärztin oder ihrem Arzt ein gutes Vertrauensverhältnis aufzubauen. Über die Qualifikation der Mediziner – auch der entsprechenden Fachabteilungen in Krankenhäusern – hört man nicht nur Positives. Ich hab da Glück gehabt.
Und: Sprechen Sie mit ihrem Partnerin bzw. Ihrem Partner über die aktuelle und die bevorstehende Situation. Die Belastung in einer Partnerschaft darf man nicht übersehen; die Anforderungen an Verständnis und Hilfe sind groß. Auch in diesem Punkt habe ich Glück gehabt und möchte meiner Frau für Verständnis und Hilfe danken.

Hepatitis C ist heilbar!
Die Therapie ist bei allen individuellen Unterschieden nicht zu unterschätzen aber sie kann erfolgreich beendet werden. Denken Sie auch an andere Krankheiten: Multiple Sklerose wird auch mit Interferon behandelt – aber alle zwei Tage eine Spritze und das ganz ein Leben lang. Eine Chemotherapie bei einer Krebserkrankung mag helfen, aber zerstört wird im Körper nicht nur die Krebszelle.
Wenn meine Viren erledigt sind und die Nebenwirkungen der Therapie zurückgegangen sind habe ich es überstanden.
Dann melde ich mich wieder.

Oktober 2007

Nun sind bereits neun Monate nach dem Ende meiner Therapie vergangen - Zeit für eine erste Bilanz:

Und diese Bilanz ist insgesamt positiv.

Wie schon geschrieben waren die Viren in meinem Blut bereits wenige Wochen nach Therapiebeginn nicht mehr nachweisbar. Und dabei ist es geblieben. Bluttests drei und sechs Monate nach der letzten Spritze zeigten das gleiche für mich positive Ergebnis. Damit steigt auch die Sicherheit, dass dieser Erfolg dauerhaft ist. Sicher wird im Februar 2008 ein weiterer Test gemacht und dann noch einer ein Jahr später. Aber zumindest statistisch gehöre ich damit zu den dauerhaft Geheilten.

Die Quälerei hat sich also gelohnt.

Jetzt, mit größerem zeitlichen Abstand zur Therapie, erscheint alles wie eine ein böser Spuk. Mit geht es wieder sehr gut, die Nebenwirkungen sind Geschichte, ich fühle mich wieder so kräftig wie zuvor, auch meine Hautprobleme sind weitestgehend bewältigt. Nur eine Kapsel Ribavirin hab ich mir aufbewahrt - zur Erinnerung.

In meinem Bericht hab ich es schon deutlich gemacht: Trotz aller Nebenwirkungen, die ich nicht verniedlichen will und auf die man sich je nach persönlicher Situation vorbereiten sollte, kann ich allen Betroffenen nur Mut machen. Die Zeit geht vorbei und die Chance auf Heilung sollte man nicht ungenutzt lassen. Vielleicht gibt es ja in wenigen Jahren veränderte und verbesserte Therapien. Das wünsche ich allen - aber ob man darauf wartet sollte man mit einem qualifizierten Arzt besprechen.

Ich wünsche allen, die eine Therapie ins Auge fassen, sie derzeit bewältigen oder - hoffentlich erfolgreich - überstanden haben ein weiter glückliches und gesundes Leben.

Februar 2008

Schon ein Jahr seit Therapieende ist vergangen – wo ist die Zeit geblieben?

Die Diagnose vor mehr als zwei Jahren, der schnelle Entschluss zur Therapie, 48 Wochen, jeweils einer Spritze Pegintron am Montag, morgens und abends Ribas und dauerhafte Nebenwirkungen – und jetzt im Februar 2008 PCR mit dem erwarteten – oder erhofften – Ergebnis: Virus negativ! Virus überwunden, Nebenwirkungen überwunden.

Ich gehöre zu den Glücklichen, bei denen die Medikamentenhämmer auf der richtigen Stelle zugeschlagen haben. Ich würde so gerne ein wenig von diesem glücklichen Gefühl weitergeben, allen Betroffenen Mut machen, vor allem jenen, bei denen die Therapie bisher keinen Erfolg hatte. Lasst euch von diesem Virus nicht unterkriegen! Es wird neue Medikamente geben, neue Therapieansätze. Vielleicht muss man als wartender Patient so lange die Viren als (unerwünschte) Gäste im eigenen Körper akzeptieren oder dulden, wenn auch nicht freudig begrüßen.

Im Februar 2009 steht dann für mich der nächste Test an. Meine Ärztin und ich wollen die Gewissheit einer dauerhaften Heilung dadurch festigen.

Auch heute wünsche ich allen Betroffenen Mut und Erfolg im Kampf gegen die Viren.

Peter