Otto - Eine andere Möglichkeit, aktualisiert 2006

Ich entschließe mich zu diesem Bericht, da kaum Erfahrungen von Patienten, die sich nicht behandeln lassen, zur Verfügung stehen.

Ich bin 39 Jahre alt, und lebe in homosexueller Partnerschaft. Zum Thema sexuelle Übertragung: Mein Partner ist HCV-negativ, obwohl wir eine Weile ungeschützten risikoreichen Verkehr hatten, als ich schon HCV-positiv gewesen sein muss. Um jedes Risiko auszuschließen haben wir heute aber nur noch geschützten Verkehr.

Ich erfuhr von meiner Infektion im Jahre 1998 durch einen Zufallsbefund (Antikörper-Test). Bei einer ersten Virus-PCR, 1998, lagen die Werte unter der damaligen Nachweisgrenze - der Laborarzt meinte aber, dass da schon was sei. Da ich keinerlei Symptome aufwies, ignorierte ich diese Befunde zunächst. Ich informierte mich aber zunehmend über die Krankheit (HCV-Forum und Fachliteratur) und wurde mir möglicher Tragweiten bewusster.

Ab 2000 reduzierte ich meinen Alkoholkonsum nahezu auf Null und entschloss mich, regelmäßig (aller 6 Monate) die HCV-RNA und die Transaminasen quantifizieren zu lassen. Mit der Reduktion des Alkohols ging die GGT in ihren Normbereich zurück, die GOT war bisher immer im Normbereich und die entscheidende GPT war bisher leicht über dem Normbereich oder auch innerhalb des Normbereiches. Die HCV-RNA schwankt bis heute zwischen 200.000 und 800.000 IU. In 2001 ließ ich eine Leberbiopsie machen: geringgradige chron. Hepatitis (grade 7 von 18), keine Fibrose. OK, dachte ich, das ist die Basis, um wirklich warten und beobachten zu können. In 5-7 Jahren plante/plane ich eine weitere Biopsie. Die Genotypisierung ergab zudem noch Typ 4c/d. Schonmal von diesem Typ gehört? Soll wohl hauptsächlich in Nordafrika vorkommen. Jedenfalls gibt es keinerlei wirklich verlässliche Information zur Behandelbarkeit/Erfolgsaussichten und zur Aggressivität dieses Virustyps.

Über meiner Einarbeitung in das Thema HCV stieß ich immer wieder auf Themen und Ansichten, die bestehen, aber deren wirkliche Erkenntnisbasis unklar ist. Ansichten/Erkenntnisse werden weitergetragen und zitiert, aber die wirkliche Quelle bleibt im Dunkeln und ist nicht überprüfbar. Ein sehr schönes Beispiel in diesem Zusammenhang ist der Ratschlag, dass HCV-Positive mit vielen Sexualkontakten Kondome benutzen sollen, in festen Partnerschaften ein Übertragungsrisiko aber als gering gilt (eine einzige Studie mit ca. N = 100 wird da immer wieder zitiert) und jeder selber entscheiden sollte: Hier wird eine zudem sehr unlogische Ansicht von Forum zu Forum weitergetragen und nicht hinterfragt: Das Risiko angesteckt zu werden ist für den festen Partner genauso hoch/gering wie für die wechselnden Sexualpartner. So etwas bestärkt mich in meiner Ansicht, höchst kritisch allen Informationen und Ratschlägen gegenüber sein zu müssen.

Durch meine berufliche Tätigkeit hatte ich Kontakt zu Ärzten, welche Studien durchführten und ich bekam einen Einblick in die Praxis von Studien, der mich nicht gerade ermunterte, mich unkritisch in die Hände von HCV-Spezialisten zu begeben. Ich hatte den Eindruck, dass nicht jeder wirklich abwägt, ob eine Behandlung sinnvoll ist - Hauptsache ich habe viele Patienten in meinen Studien und komme meiner Habilitation näher - so sieht es leider bei, sicher nicht allen, aber doch einigen, Spezialisten aus. Allen Ärzten, denen ich mich anvertraute, konnten nicht mit meiner Entscheidung umgehen, zuzuwarten und brachten mir Unverständnis entgegen. Ich erfuhr: Arzt = Behandlung. Dabei scheint mir deren eigene Entscheidungsbasis manchmal nicht die Beste zu sein. So gibt es meines Wissens keine einzige (zumindest keine aktuelle) Studie zur nicht behandelten Hepatitis C. Die wissenschaftliche Basis der Aussagen zur Prognose der Hepatitis C (wie lange zur Fibrose/Zirrhose/HCC sowie deren Wahrscheinlichkeiten) bleibt weitgehend unklar oder ist schon Jahrzehnte alt. Dringend notwendig wäre, diese Erkenntnisse zu aktualisieren und um das Wissen zu verschiedenen Genotypen zu erweitern.

Mich schrecken im Gedanken an eine Therapie auch die zum Teil immer noch geringen Erfolgsquoten ab. Auch gibt es noch keine wirklich gesicherten Erkenntnisse zu Langzeit-Response-Raten (z.B. wie viele der behandelten Personen sind nach 5/10 Jahren noch RNA-negativ?).

Mir geht es gut, ich hatte durch die Hepatitis C noch keinerlei Einschränkungen. Ich bemühe mich gesund zu leben, treibe Sport, warte, beobachte und bin gespannt auf die Ergebnisse meiner nächsten Leberbiopsie in 2-3 Jahren. Unter meinen Umständen (Biopsie-Ergebnisse, Laborwerte, Genotyp 4, keine Symptome) scheint mir das eine vernünftige Sache zu sein.

In meinem persönlichen Umfeld habe ich übrigens bisher keine negative Erfahrung durch mein Outing als HCV-Positiver gemacht. Auch bei Ärzten, die näher an meinem Blut sind (Zahnarzt) hatte ich bisher nur gute Erfahrungen. Erschreckt bin ich manchmal allerdings über die weit verbreitete Unkenntnis zur Hepatitis C.

Update Februar 2006:

Die letzten Wochen haben mich wahnsinnig gebeutelt, und ich dachte schon: Das ist die Strafe für Deinen Optimismus: die letzten 3 Virus-RNA-Werte (Januar 2005, August 2005 und Dezember 2005) lagen mit 1.5 Mio, 2.3 Mio, bzw. 1.65 Mio alle über dem bisherigen Höchstwert von 800 Tsd. IU/ml. Zudem hatte ich im Dezember erstmals sehr hohe Transaminasenwerte: GOT: 120 U/l, GPT: 95 U/l, GGT 87 U/l. Was ist das?? Geht es jetzt los?? Vielleicht hat sich die Leber in den letzten Jahren schon umgebaut. Dann sollte ich wirklich therapieren. Aber Genotyp 4: gilt als schwer behandelbar. 1 Jahr Therapie, das Leben womöglich völlig umgestalten. Und, die Aussicht, den Virus wirklich wegzubekommen, ist nicht allzu gut (50%). Ich geriet in Panik, und hatte auch immer noch keinen Arzt gefunden (auch nicht wirklich gesucht), mit dem ich das bereden wollte.

OK, ruhig: Schritt 1: ich ziehe die nächste Leberbiopsie vor. Nur diese sagt mir wirklich, wie es aussieht. Die Letzte ist nun 5 Jahre her. Schritt 2: Ich suche mir endlich einen Arzt. Zum Schritt 1: letzte Woche war ich zur Biopsie. Heute bekam ich das Resultat: "Chronische Minimalhepatitis, keine Fibrose" und das Beste: "...gegenüber der Vorbiopsie hat sich der Befund leicht gebessert...". Wahnsinn. Mit allem hatte ich gerechnet. Damit nicht.

Schon vorgestern fand ich einen Hinweis darauf, dass man die Viruslast und die Transaminasen-Werte nicht überbewerten sollte, und diese keine zuverlässige Aussage über den Stand bzw. den zukünftigen Verlauf der Hepatitis zulassen (sehr zu empfehlen für die, die mit Englisch gut klarkommen: www.hcvadvocate.org - sehr viele und vor allem sehr aktuelle und gut recherchierte Informationen unter Mitarbeit von behandelnden Ärzten). Ich bin jedenfalls wahnsinnig erleichtert und werde diesen Weg des Abwartens weitergehen. Schritt 2 folgt nächste Woche: werde mir einen schnell erreichbaren Internisten/Gastroenterologen suchen, mit dem ich gut klarkomme, und der mich auf diesem Weg unterstützt (auch wenn es nur die weitere Abklärung komischer Laborbefunde betrifft). Zudem werde ich die ganzen Werte und Befunde auch einem der Forschenden Spezialisten vorstellen, und mir anhören, was er zu der seltsamen Kombi aus histologischen und Laborbefunden sagt. Ganz so unbedarft werde ich es wohl nicht mehr weiterlaufen lassen...

Ich freue mich wahnsinnig, das meine bisherigen Entscheidungen offensichtlich nicht allzu falsch war. Würde ich heute mit einer Therapie beginnen, dann stünden mir bereits verträglichere Therapien zur Verfügung (pegyliertes Interferon), als noch vor 5 Jahren. So hoffe ich weiter auf die Zukunft, und darauf, dass meine liebe Leber das noch eine Weile mitmacht, und ich werde sie tatkräftig unterstützen: keine Medikamente, keine Drogen incl. Alkohol, gesunde Ernährung, Sport....

Otto