Deutsches Hepatitis C Forum e.V

Chronik einer Krankheit

Ich bin die Marion aus Essen und möchte Euch meine Geschichte erzählen:

Mitte 1999 meldete sich ein Bekannter bei mir. Wir hatten uns ungefähr zwei Monate nicht mehr gesehen und er erzählte, dass er zum einen „auf Montage“ war und zum anderen sei er krank gewe­sen. Er hätte eine Hepatitis C gehabt, aber jetzt sei alles wieder in Ordnung.

Ich nahm diese Ansage nicht sonderlich ernst, da ich selbst im Jahr 1984 auch mal eine Hepatitis hatte. Damals sagte man mir beim Blutspendedienst des Essener Klinikums, dass es sich um eine „Stoffwechselstörung“ handelt und diese vom Hausarzt behandelt werden muss. Ich habe dann vom Hausarzt eine „Leberdiät“ verordnet bekommen und musste „Hepagrisevit“ einnehmen. Nach 6 Monaten war alles wieder „in Ordnung“ – aber Blutspenden durfte ich trotzdem nicht mehr. Dann bin ich zu „Seroplas“ gegangen – auch da wollte man mein Plasma nicht. Auf Nachfrage sagte man mir: „Sie sollten mal mit ihrem Hausarzt sprechen, der wird Ihnen alles erklären!“

Das habe ich auch getan! Mein damaliger Hausarzt sagte mir, dass alles halb so schlimm sei und ich in nächster Zeit weder Blut noch Plasma spenden soll und er die Reaktion des Klinikums und die von Seroplas nicht nachvollziehen kann.

Also tat ich wie mir befohlen! Ich ließ die „Sache“ auf sich beruhen... bis Mitte 1999.

Einige Tage nach dem Zusammentreffen mit dem oben genannten Bekannten kam eine Reportage im Fernsehen. Das Thema war „Hepatitis C“.

In dieser Reportage wurde als möglicher Übertragungsweg auch ungeschützter Geschlechtsverkehr genannt und da ich damals noch keine Ahnung hatte, habe ich selbstverständlich alles geglaubt, was mir die Medien vorgesetzt haben.

Am nächsten Tag bin ich zum Hausarzt gegangen und erzählte ihm, dass ich die Reportage gesehen hätte und mein Bekannter davon gesprochen hat, dass er eine Hepatitis C hatte. Mein Hausarzt nahm mir sofort Blut ab und ließ prüfen, ob ich Hepatitis C und/oder AIDS habe.

Nach ein paar Tagen war das Ergebnis da: Kein AIDS – aber Hepatitis C!

Mein Hausarzt erklärte mir, dass auf jeden Fall noch weitere Blutuntersuchungen gemacht werden müssen und eine Leberbiopsie ratsam wäre. Er sagte, dass ich jetzt zwei Möglichkeiten hätte:

Entweder ich mache eine 6-monatige Therapie mit Interferon und Ribavirin und versuche damit die Viren loszuwerden oder ich warte ab und entwickele in 10, 15 oder 20 Jahren eine Leberzirrhose. Eine Leberzirrhose würde bedeuten, dass ich entweder – mit viel Glück – eine neue Leber bekäme oder, dass ich – mit viel Pech – keine neue Leber bekäme und daran sterben würde.

Der Weg von der Arztpraxis bis zu meiner Wohnung betrug damals ca. 500 Meter. Ich weiß bis heute nicht wie ich nach Hause gekommen bin! Für mich war das Todesurteil gesprochen!

Als ich mich von dem Schock wieder erholt hatte, wurde mir klar, dass die angesprochenen Medika­mente meine einzige Chance waren dem „Sensemann“ zu entkommen. Also ließ ich mich durch meinen Hausarzt ins Krankenhaus einweisen und sämtliche Untersuchungen über mich ergehen. Das Ergebnis war wie folgt:

Hepatitis C Virus RNA quantitativ 419 x 1000 Kopien/ml, eine nicht sehr ausgeprägte chronische Virus Hepatitis C mit einer geringer Aktivität und einer sehr diskreten Fibrose. Für einen zirrhoti­schen Umbau ergibt sich kein Anhalt.

Und dann ging es los! Dreimal wöchentlich Interferon spritzen und täglich 5 Tabletten Rebetol ein­nehmen – 6 Monate lang!

Ich habe Ende Oktober 1999 mit der Therapie begonnen und lebte von nun an nach der Uhr. Morgens gegen 10 Uhr 3 Tabletten und abends gegen 22 Uhr 2 Tabletten. Die Spritzen setzte ich mir an den vorgeschriebenen Wochentagen immer gegen 19 Uhr.

Die Prozedur lief natürlich nicht ohne Nebenwirkungen ab. Ich hatte Depressionen, Schüttelfrost, Atemnot und Haarausfall. Trotzdem hielt ich durch!

Zwischenzeitlich hatte ich mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Die Flut an Informationen über diese Krankheit haute mich schlicht „vom Hocker“. Ich nahm an „Arzt-Patienten-Seminaren“ teil und saugte alle Infos auf wie ein trockener Schwamm das Wasser.

Ende Januar 2000 war die erste Zwischenuntersuchung fällig. Das Ergebnis lautete: Hepatitis C Virus RNA negativ!

Hatte ich es geschafft? Ich war nicht sicher, da ich schon viel von so genannten Rückfällen gehört hatte. Also war die Devise: Weitermachen und abwarten!

Ende April 2000 hatte ich die Therapie geschafft. Eine Abschlussuntersuchung stand an. Das Ergeb­nis: Hepatitis C Virus RNA negativ!

Ich verspürte nur eine Erleichterung darüber, dass ich die Medikamente nicht mehr einnehmen musste. Freuen konnte ich mich aber nicht – ich hatte Zweifel!

Durch meine Anbindung an die Selbsthilfegruppe und die mit Betroffenen und Ärzten sowie Professo­ren geführten Gespräche wurde mir bewusst, dass der Zustand der Leber und die Menge an nach­weisbaren Viren nicht auf den Zeitpunkt einer Infektion schließen lassen. Daraus resultierte, dass mir die bereits erwähnte Sache aus dem Jahr 1984 wieder präsent wurde.

Weder die Ärzte des Blutspendedienstes des Essener Klinikums noch die Mitarbeiter von Seroplas noch mein damaliger Hausarzt hatten mir „reinen Wein“ eingeschenkt. Ich bin also über 15 Jahre mit einer Hepatitis C durch die Welt gegangen – ohne es zu wissen!

Mir wurde klar, dass Selbsthilfe mehr als wichtig ist. Die gesamte Menschheit muss über diese Er­krankung aufgeklärt werden. Und so habe ich dann im Februar 2001 die Essener Selbsthilfegruppe übernommen und diese bis Ende Dezember 2007 als Ansprechpartnerin geleitet.

Leider muss ich gestehen, dass die 6-jährige Aufklärungsarbeit nur ein Tropfen auf dem „Heißen Stein“ war.

Ich bin jetzt seit genau 10 Jahren ohne Virusnachweis und wieder gesund. Ich gehe immer noch of­fen mit meiner früheren Erkrankung um und komme diesbezüglich immer wieder an meine Grenzen. Ich werde gemobbt, ignoriert, für blöd verkauft, diskriminiert, schief angeguckt, ausgegrenzt und verarscht. Man fragt mich sogar noch, warum ich zum Psychiater gehe?

Fazit: Denn sie wissen nicht, was sie tun!

Ich weiß, dass ich niemanden im täglichen Umgang miteinander anstecken kann – auch nicht in einer Beziehung. Da ich – wie erwähnt – seit mittlerweile 10 Jahren Hepatitis C negativ bin, wäre selbst die Ansteckungsgefahr durch eine Blutübertragung verschwindend gering. Insofern ist also die Reak­tion derjenigen, die von meiner früheren Erkrankung erfahren, nicht nachvollziehbar.

Die Menschen haben Angst, weil sie nicht über die Ansteckungswege, den Verlauf der Krankheit und die Möglichkeiten der Behandlung aufgeklärt werden.

Die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen und –initiativen ist also nach wie vor sehr wichtig. Es muss Druck auf das Gesundheitsministerium ausgeübt werden, damit explizit über Hepatitis C aufgeklärt wird. In den Köpfen der Menschen muss diese Erkrankung präsent werden – genau wie AIDS. Nur Aufklärung beseitigt Ängste und ermöglicht den Betroffenen bzw. ehemals Betroffenen ein laut Grundgesetz verankertes menschenwürdiges Leben - ohne Diskriminierung!