Lisas Geschichte - September 2004

Mein Name ist Lisa, ich bin 52 Jahre alt. Vor ca. 10 Jahren wurde bei einer Routineuntersuchung festgestellt, dass die Leberwerte etwas erhöht waren. Bei einem neuen Test hieß es dann: HEP C. Woher und warum? Keine Ahnung!

Der Internist beruhigte mich und meinte, dass bedeute nichts; da ich mich gut fühle, abgesehen von etwas Müdigkeit und Antriebsarmut, ich solle einfach weitermachen wie bisher.  Irgendwann muss man dann wieder eine Blutuntersuchung machen. Wie gesagt, dass war 1994, da war auch bei vielen Ärzten kaum Erfahrung mit dem Virus vorhanden. Nun war mir, obwohl absoluter Laie, doch immerhin klar, dass die Leber und Alkohol nicht gerade zusammen passen. Also beschloss ich, zum Essen keinen Wein etc. mehr anzurühren.

Fiel mir auch nicht besonders schwer, das Rauchen hatte ich ohnehin schon aufgegeben; das heißt: möglichst gesunde Lebensweise war angesagt.

Die Jahre gingen ins Land, meine Leberwerte waren gut und ich machte mir keine großen Sorgen. Von meinem Hausarzt wusste ich inzwischen, dass die Krankheit weiter fortschreitet, dass es aber kein sicheres Medikament gibt und außerdem fühlte ich mich immer noch gut, machte Sport, schöne Reisen etc. Bis ich dann 4 Jahre später 1998 auf das Hepatitis C Forum im Internet stieß und ich gestehe, was ich da erfuhr, hörte sich alles nicht mehr so locker an. Ich war ein paar Tage lang ziemlich geschockt und beschloss, etwas zu unternehmen.

Also wurde im Krankenhaus erst einmal eine Biopsie gemacht. Danach wurde eine dezent verlaufende Fibrose festgestellt, die Leberwerte waren immer noch gut und da ich GT 1b hatte, wurde von einer Behandlung auch erst mal abgesehen, wegen der geringen Erfolgsrate. Insgeheim hoffte ich auch zu den 0,3% Selbstheilungskandidaten zu gehören, wenn ich nur  täglich meinen Eberrautentee trinke.

Das hat leider nicht geklappt, denn meine Antriebsschwächen nahmen denn doch zu, und manchmal hatte ich Oberbauchbeschwerden, also wurde eine 2. Biopsie 2003 gemacht; die

Viren hatten sich fröhlich vermehrt auf  1.200.000/ml, die Fibrose war auch nicht stehen geblieben. Wenn man jedoch bedenkt, dass zwischen der 1. und 2. Biopsie 5 Jahre lagen, dann hat mir meine gesunde Lebensweise vielleicht doch geholfen, alles etwas hinaus zu zögern.

Da zur selben Zeit im Krankenhaus eine Studie mit Consensus Interferon (Inferax®) + Ribavirin (Copegus®) lief, entschloss ich mich teil zu nehmen, vorher musste mein Bluthochdruck noch eingestellt werden mit Beta Blockern (was die Therapie bestimmt nicht leichter machte), und dann konnte es losgehen.

Das es hart wurde, war mir klar, aber welche Alternative hat man schon?

Die Dosierung sah folgendermaßen aus:
2 Wochen lang täglich 27 mcg Inferax® spritzen
4 Wochen lang täglich 18 mcg Inferax® spritzen
42 Wochen lang täglich 9 mcg Inferax® spritzen +  täglich 800 mg Ribavirin Kapseln

Am ersten Abend ca. 1 Stunde nach der 1.Spritze dachte ich, dass kann man nicht aushalten. Totaler Schüttelfrost, völlige Verkrampfung, ich konnte mich nicht mehr bewegen; nach ca. 1 Stunde war alles vorbei. Geblieben waren nur Kopfschmerzen und Schweißausbrüche.

Dieser Anfall wiederholte sich in der Form glücklicherweise nicht wieder. Aber die anderen Symptome blieben und wurden eher mehr als weniger.

Dafür war gleich die 1. Blutuntersuchung nach 1 Woche ein völliger Erfolg. Keine Viren mehr nachweisbar!!

Anfangs wollte ich mich nicht krankschreiben lassen, das habe ich jedoch nicht durchgehalten. Als ich von 27 mcg auf 18 mcg herunterdosieren konnte, wurde es zunächst etwas besser, als aber dann die Ribavirin dazu kamen, wurden die Kopfschmerzen doch unerträglich, so dass ich nur noch 600mg statt 800 mg nahm, denn Paracetamol half da nicht mehr.

Im Laufe der Therapie bin ich auf Ibuprofen Tabletten umgestiegen, um die Kopfschmerzen zu bekämpfen, das klappte auch ganz gut.

Da ich ja in einer Studie war, wurden  oft Blutuntersuchungen gemacht, um es vorweg zu nehmen: die PCR-Tests waren allesamt negativ!!

Das motiviert natürlich ungemein und lässt einen auch so manches aushalten. Das muss man auch.

Mein Zustand wurde nämlich immer schlechter, ich hatte keine Kraft mehr, keine Konzentrationsfähigkeit. Ich konnte mich nicht mehr unterhalten, ich wollte niemanden mehr sehen, selbst meine engsten Verwandten (Geschwister) habe ich nur noch abgewimmelt. Das heißt, mein Mann tat das für mich, da ich nicht mehr ans Telefon wollte. Ich fühlte mich dermaßen schwach, dass ich nach ca. 9-10 Monaten, fast nur noch im Bett lag. Ich konnte nicht mehr alleine die täglichen Dinge des Lebens tun, geschweige denn Einkaufen oder Kochen. Ich weiß nicht, was ich ohne meinen Mann getan hätte, der unendlich geduldig war, meine Gemütsschwankungen ausgehalten hat und mich total versorgt hat.

Die Ärzte rieten mir zu Antidepressiva, ziemlich zu Beginn schon, jedoch dachte ich, dass ich die Kraft auch so aufbringen müsste, das klappte auch recht gut ohne. Allerdings waren meine Nerven ziemlich schwach, passend zu meinem Blutbild, das sehr anämisch aussah. Die Leukozyten sanken auf ein grenzwertiges Maß herab, die Leberwerte waren wohl durch die Medikamente etwas gestiegen. Ich war ziemlich am Boden, es konnte eigentlich nur noch besser werden. Meinen Tiefpunkt hatte ich, als ich Schwierigkeiten hatte, mich in Worten auszudrücken und für einige Tage zur gründlichen neurologischen Untersuchung ins Krankenhaus musste. Ich hatte nur noch wenige Wochen vor mir, aber die Ärzte beschlossen dann, dass ich die Dosis runterschrauben sollte auf 9mcg jeden 2. Tag. Das war vielleicht auch ganz gut so, weil es so etwas wie  ausschleichen war.

Mir ging es dabei auch  besser. Mitte Januar war es dann soweit, die letzte Spritze eine Woche später die letzte Kapsel und der PCR -Test immer noch negativ!!

Danach ging es mir zusehends von Tag zu Tag besser, dieses Gefühl wieder Dinge tun zu können, kann man kaum beschreiben. Die dünn gewordenen Haare wachsen wieder nach. Das einzige, was doch noch etwas dauert, ist die Fähigkeit des Gehirns zu regenerieren, der Körper reagiert da etwas schneller.

Nach 3 Monaten war wieder ein PCR-Test dran und: NEGATIV :))

In wenigen Wochen muss ich den 6-Monats-Test machen, der ja sehr wichtig ist, und ich werde hier auf jeden Fall das Ergebnis mitteilen.

Fazit:

Es war ein unheimlich schwieriges, hartes Jahr. Vielleicht hätte eine geringere Dosis, die besser auszuhalten ist, auch ausgereicht. Wer weiß das schon? Aber bis jetzt war alles richtig so, und das nächste Ergebnis wird es zeigen!

Nachtrag zu Lisa´s Story:

Heute kam die frohe Botschaft. Es war nicht umsonst!!!! :))
6 Monate nach der Therapie sind die Viren unter der Nachweisgrenze!!!!
Was für ein Freudentag.
Sicher war das die härteste derzeit angewandte Methode zur Vireneliminierung. Vorraussetzung ist eine gute körperliche Verfassung zu Beginn, da man sich wirklich total herunter wirtschaftet Stück für Stück.

Egal wie schwierig es wird, niemals aufgeben.

Leider gibt es das Inferax in dieser hohen Dosierung nur in Studien und nicht in normalen Therapien, da die Kasse die Kosten dann nicht übernimmt. Das Risiko für einen Abbruch ist eben sehr hoch.

Ich wünsche allen Betroffenen, dass auch sie irgendwann sagen können:  Geschafft !