Klaus K. - Ist es geschafft????? Dezember 2009

Mein Name ist Klaus, ich bin 48 Jahre alt. Seit fast 25 Jahren verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne. Wie schon im Forum angekündigt möchte ich nun über die letzten 22 Monate meines Lebens beichten.

Der Anfang

Es fing an im März 2008. Meine Frau und ich holten unseren neuen Kleinwagen in Wolfsburg ab. Die Nacht im Hotel, ohne Rückzugmöglichkeit, war schlimm. Eine Bronchitis ließ mir keine Ruhe. Also zum Arzt.

Der Sohn meines Hausarztes hatte sich nun auch in unserer Stadt niedergelassen. Sein Vater wollte nun langsam kürzer treten. Also ging ich dann zum Sohn, ich war ja auch schon mit seinem Vater gut zu recht gekommen.

Beide sind Internisten. Der Sohn ist auch noch Gastroenterologe. Zu diesem Zeitpunkt war mir dieses aber noch ziemlich gleich.

Zu meiner Bronchitis kam nur die Frage:“ Rauchen Sie?“ Meine Antwort „Jau“.

Auf meine Frage nach den Vorsorgeuntersuchungen (meine Frau hatte mich dazu getrieben, oder besser gesagt davon überzeugt) bekam ich zu hören dass wir erst einmal das eine Problem lösen sollten.

Ich fuhr nach Hause, rauchte meine letzte Zigarette und meldete mich ca. 4 Wochen später zur Vorsorge wieder in der Praxis. Wir sprachen die möglichen und nötigen Untersuchungen ab.

Ich bestellte das ganze Programm auch wenn ich einen Teil selber bezahlen musste.

Bei den Blutuntersuchungen musste ich nur die erste teilweise selber bezahlen. Danach war, Aufgrund des Befundes meine Krankenkasse dran. Eine zweite Blutabnahme und auch noch eine dritte. Dann stand das Ergebnis fest.

Am Freitag nach Christi Himmelfahrt (Vatertag), ich habe zwei Kinder und bin im Schützenverein, hatte ich einen Termin bei meinem Arzt. Mein Doc wusste das er alles von mir haben könne nur kein Blut.

Empfangen wurde ich von ihm mit den Worten (Ich werde es nie vergessen):“ Hat sich das Gesundheitsamt schon gemeldet?“

Ich ,Gesundheitsamt????? Was soll denn das jetzt!!!

Das nun folgende Gespräch mit meinem Arzt lief komplett an mir vorbei.

Mein erster Kontakt mit der Hepatitis C.

Und diese Diagnose stand absolut fest!

Ich Krank? Ich habe eine meldepflichtige Seuche?

Mir ging es bis auf einen leichten Kater vom Vortag doch gut!

Und dann noch keinen Alkohol mehr! Eine Woche „all inklusive“ mit dem Kegelclub war im Mai 2008 gebucht. (Ging aber auch ohne Alkohol, ich war mächtig stolz auf mich und es war trotzdem schön)

Ich gehöre nicht zu den Risikogruppen, ich habe keine Tätowierungen, ich habe niemals eine Blutübertragung bekommen, bei den Drogen hat es noch nicht mal für den Joint gereicht. Vielleicht Schade.

Ab nach Hause und bei der Frau den „Coolen“ gegeben, war aber gar nicht so.

Dann die Jungs von Googel losgeschickt. Hupps, was hast Du denn da!!!!

Das war auch die Zeit meines Besuches auf der Homepage des DHCF’s.

Auch die Seiten vom Robert Koch Institut habe ich mir auch genauer angesehen.

Ich habe sehr viele Betroffenenberichte gelesen. Auch während meiner Arbeitszeit las ich, glücklicherweise konnte ich mir das dann als Betriebsratsvorsitzender (zwar nicht Freigestellt, aber …) erlauben.

Neue Rasiermesser für die Kinder und eine Nagelschere für die anderen der Familie saßen auch dran.

Der Besuch beim Gesundheitsamt verlief gut. Neues erfuhr ich ja nicht da ich mich schon vorher einigermaßen informiert hatte. Die mir mitgegebene Broschüre vom RKI hatte ich mir schon aus dem Internet ausgedruckt.

Anfang Juni der nächste Termin bei meinem Doc. Ich nahm zur Sicherheit meine Frau mit, denn die wird unter mir leiden müssen.

Wie ihr seht stand für mich der Entschluss zur Therapie fest. Wirkliche Alternativen sah, und sehe ich heute, auch noch nicht. Die Nebenwirkungen machten Angst, aber nicht in allen Betroffenenberichten waren diese so stark geschildert das man nicht durchhalten könne. Und vielleicht gehörte ich ja zu denen die mit den Nebenwirkungen gut zurecht kommen würden.

Den Therapiebeginn legten wir auf Anfang Oktober 2008 fest. So konnte ich den gebuchten Urlaub mit meiner Frau (1 Woche Berlin, 1 Woche Radtour in den Weinbergen in Rheinhessen) wohl noch genießen. Die Virenlast war mit 12.000 !!!! nicht all zu hoch und mein Arzt stimmt zu.

Die Kollegen, Vorgesetzten, Familie und Freunde wurden informiert. Eigentlich zeigten alle Verständnis.

Schützenfest, Geburtstage (auch meinem), Sommerfeste und Grillpartys überstand ich ohne ein „richtiges“ Bier.

Am 23.09.2008 ein neuer Bluttest, 370.000 Viren, mein Doc sagte mir das es normal ist das die Virenlast schwankt. Mich hat es ganz schön erschreckt. Von 12.000 auf 370.000 in nur drei Monaten!

Also alles klar für den Therapiestart am ersten Mittwoch im Oktober. Mittwochs weil dann die Nebenwirkung der Spritze bis zum Wochenende weg sein sollten (nicht ganz uneigennützig). Allerdings hatte ich am Mittwochvormittag auch meine wöchentliche BR Sitzung. Die war mir sehr wichtig.

Und dann kam alles doch noch mal ganz anders.

Am 26.09.2008 hatte meine Frau einen Unfall. Die Folge mehrfacher Kieferbruch. Sie fiel die Treppe runter. Ich habe nicht nachgeholfen.

Am 30.09.2008 erfuhr ich davon dass meine Firma unseren Standort zum 31.12.2008 schließen will. Ich war BR Vorsitzender! Sozialplanverhandlungen und das ganze drum herum. PUH!!

Ich sprach nun wieder mit meinem Doktor. Wir verschoben den Therapiebeginn auf Anfang Januar. So hatte ich Zeit meinen und die Arbeitsplätze von 90 anderen Menschen gut möglichst abzuwickeln. Klasse Aufgabe.

Allerdings erfuhr ich von unserem Gewerkschaftsekräter das man wenn man krank geschrieben wird nicht in die Arbeitslosigkeit geht sondern die Krankenkasse bezahlen muss.

Da das Krankengeld höher ist als das Arbeitslosengeld schloss ich diese Möglichkeit nicht aus. Außerdem wer stellt schon einen 48 jährigen Mann der sich in einer Hep C Therapie befindet ein.

Mein Doktor machte mir bei dem o.g. Termin den selbigen Vorschlag, ohne dass ich dieses angesprochen hatte. Dieses passte nicht zu mir, aber ich hatte keine Schuld an meiner Krankheit und so hatte ich eventuell bis zu 78 Wochen Zeit gewonnen. Die drohende Wirtschaftskriese könne ich damit dann wohl überstehen dachte ich.

Es gab allerdings ja auch die Möglichkeit dass ich einen neuen Job bis zum 31.12.2008 finden würde. Wie würde ich mich verhalten? Die Therapie für den Job weiter nach hinten verschieben, auf den Job verzichten oder würde ich den neuen Arbeitgeber von meiner Krankheit berichten? Leider (glücklicherweise) brauchte ich darüber nicht nachzudenken.

Ach ja. Mein Schwager war seit einigen Jahren an Leukämie erkrankt. Knochenmarkspender war meine Frau. Die zweite (!!!!) Spende stand auch noch an. Leider brachte auch diese keinen Erfolg. Mein Schwager verstarb am 28. 11.2008.

Also die drei Monate nach meinem Sommerurlaub 2008 möchte ich am liebsten aus meinem Leben streichen. Sie waren bei den Sozialplanverhandlungen wohl ganz erfolgreich, trotzdem möchte ich sie nicht noch einmal erleben.

Am 18.12.2008 hatte ich alles geschafft und ging abends zum Arzt. Seit dem 18.12.2008 bin ich also krankgeschrieben.

Zu meiner körperlichen Fitness: Zweimal in der Woche Radfahren auf dem Heimtrainer eine Stunde, 1000 Meter Schwimmen in 30 Minuten war kein Problem. Kostete zwar Kraft, aber

man soll seinem Körper ja fordern und Spaß machte es auch.

109 Kilo bei 180 cm Körpergröße, also leicht adipös. Eine Pulsuhr war beim Sport immer dabei, mit dem Arzt alles besprochen. Die Vorsorgeuntersuchung im April 2008 gab auch grünes Licht.

Therapiestart Mittwoch 07.01.2009.

Morgens die ersten 3 Ribavirin (600 mg) abends die zweite Dosis (wieder 600 mg) und die erste Spritze (Pegasys 180µ). Vorsichtshalber noch Paracetamol vor der Spritze und dann mal sehen.

Alles was ich erwartet hatte kam, aber glücklicherweise nicht so stark wie in vielen Berichten gelesen. Also ich wurde nachts nassgeschwitzt wach konnte nach dem Wechsel der Bettwäsche dann aber weiter schlafen. Leichte Kopfschmerzen am nächsten Morgen und Müde war ich.

Ich war jetzt in der Therapie.

Auf meinem Heimtrainer brach ich leistungsmäßig total ein. Die Leistung die ich brachte war nur noch die Hälfte von der ich ohne die Medis gebracht hatte. Und das schon nach ein paar Tagen. Wie und wo sollte das wohl enden?

Die zweite Spritze war fast so wie die erste. Ab der dritten merkte ich dass die Nebenwirkungen weniger wurden. Bei der fünften spritze verzichtete ich auf das Paracetamol.

Nach vier Wochen waren die Viren immer noch nachweisbar.

Die Virenlast wurde nicht bestimmt. Was ich aus heutiger Sicht auf jeden Fall auch zu diesem Zeitpunkt der Therapie machen lassen würde. Also keine Therapieverkürzung ich musste die kompletten 48 Wochen auf jeden Fall durchhalten.

Die anderen Blutwerte veränderten sich erwartungsgemäß. Die Leberwerte wurden besser, die Blutwerte schlechter. Die Werte stabilisierten sich, so dass die Therapie ohne Bedenken Fortgesetzt werden konnte.

Sport machte ich weiter. Wenn man das noch Sport nennen konnte. Über die Wochen wurde ich allerdings immer besser.

Probleme mit dem Zahnfleisch, aber keine großen. Ein Besuch beim Zahnarzt reichte.

Müde war ich eigentlich immer.

Das Schlafen klappte nicht immer.

Hört sich irgendwie komisch an. Ich hab es bis Heute noch nicht wirklich verstanden. War aber so und zwar über die ganze Therapie.

Ich habe morgens nach dem Frühstück die Wohnung ein wenig in Ordnung gebracht (meine Frau ist berufstätig, ich durfte sogar die Wäsche machen) danach musste ich mich wieder hinlegen, manchmal eigentlich zu lange.

Längere Konzentration war auch nicht möglich. Nach ca. 30 Minuten kam nichts Vernünftiges mehr. Eine Pause war nötig.

Anfang April, nach 12 Wochen, waren die Viren dann nicht mehr nachweisbar.

Also „nur“ noch 36 Wochen Ribavirin und nur noch 36 Spritzen. Geht doch, oder?

Irgendwann im Februar fiel mir meine Berufunfähigkeitsversicherung ein. Ab einer AU Zeit von mehr als 6 Monaten musste sie zahlen wenn ich meinen zuletzt ausgeführten Beruf zu mehr als 50 % nicht mehr ausüben konnte.

Die letzte Bedingung erwies sich als Knackpunkt.

Ich hatte am 30.06.2009 einen Termin zum Gutachten bei Prof. Dr. D. Häussinger in der Uni Klinik Düsseldorf. Das Gutachten ergab eine 30 % Einschränkung. Also leider keine Zahlungen der Versicherung.

Die Ergebnisse des Gutachtens führte mir allerdings die Ernsthaftigkeit meiner Krankheit noch einmal richtig vor Augen. Besonders das Ergebnis des Fibroscanns (10,9) gab mir richtig zu denken.

Ich hangelte mich so von Woche zu Woche. Zu jederzeit der Therapie wusste ich wie viel Prozent der Therapie hinter mir lagen und wie viele noch kamen.

Ich war viel mit dem Fahrrad und dem Pulsmesser am Niederrhein unterwegs. Ich kümmerte mich um meinen Garten. Der Rasen ist jetzt fast Unkrautfrei.

Ich fühlte mich eigentlich unterfordert und hatte trotzdem nicht den großen drang, da was dran zu ändern. Eigentlich auch komisch.

Ich gab aber nicht auf. Ich bin fast der Meinung dass ich am Ende der Therapie mehr Ausdauer hatte als zu beginn. Kurzeitige Höchstleistungen gehen nicht, aber die Ausdauer kann man auch in der Therapie trainieren.

Meine sozialem Kontakte konnte ich in allen belangen halten.

Ich machte kein Geheimnis aus meiner Krankheit und klärte alle die Fragen hatten nach meinem besten Wissen auf.

Meine Frau hatte in diesem Jahr immer einen Fahrer der sie nach den Feiern nach Hause fuhr, Alkohol hatte ich in diesem Jahr noch nicht. (Freue mich aber auf das erste, vorsichtige Bier, ist ja nicht mehr lange hin)

Ich habe in den ersten acht Monaten der Therapie 15 kg abgenommen. Danach stabilisierte sich mein Gewicht. Die Abnahme tut mir gut, ich hatte ja genug zuzusetzen.

Bei der Krankenkasse bekam ich eine „Betreuerin“. Sie rief mich während der 12 Monate zweimal an. Ich hatte hier das Gefühl das sie nicht wirklich Ahnung hatte von dem was mit, und in mir, gerade passierte.

Anfragen der Krankenkasse gingen direkt an meinen Arzt. Er hielt mir hier den Rücken frei.

Nachdenklicher wurde ich immer mehr zum Ende der Therapie. Ich habe ja keinen Job mehr.

Wie geht es nach der Therapie weiter, die Wirtschaftkrise ist auch noch nicht ausgesessen.

Aber Depressionen konnte man das bestimmt nicht nennen, da ich eigentlich immer positiv Gedacht habe und auch noch denke.

Fazit:

Ich bin am Ende der 48 Wochen, erwartungsgemäß, immer noch virenfrei. Ich hoffe und glaube dass dieses auch ohne die Medikamente so bleibt.

Eine zweite Therapie muss nicht sein, ich würde sie aber machen. Wenigsten aus meiner heutigen Sicht.

Es war keine schöne Zeit, aber es ging.

Ich habe viele Nebenwirkungen zu spüren bekommen. Aber alle waren nicht so schlimm wie ich sie erwartet habe.

Ein großer Vorteil war bestimmt meine Arbeitsunfähigkeit. Ich konnte mich während der Therapie hauptsächlich um mich kümmern. Termine beschränkte ich auf das minimal nötige.

An alle die sich vor der Therapieentscheidung stehen:

Macht es. Vielleicht wird es gar nicht so schlimm. Ich hatte ja auch Glück.

Die alternative heißt irgendwann „neue Leber“, ist das wirklich eine Alternative?

Ich werde den Bericht nach den nächsten Blutuntersuchungen mit den aktuellen Daten vervollständigen.

Bis dahin

Grüße

Klaus