Joschy`s Hepatitis C-Story

Nach einem unverschuldeten Autounfall habe ich mich vor zwanzig Jahren umständehalber für längere Zeit in verschiedenen Krankenhäusern aufhalten müssen, wo man es nicht vermeiden konnte mir einige Blutkonserven zu verabreichen. Während man versuchte mich nach und nach wieder zusammenzuflicken und ich langsam die ersten Gehversuche unternahm, stiegen plötzlich meine Leberwerte an und statt die Unfallklinik heimwärts zu verlassen, wurde ich ins Bethanienkrankenhaus verlegt. Der Internist vom Unfallkrankenhaus hatte ganz zufällig noch ein Belegbett  frei.

Ich sollte vielleicht noch anmerken, dass zu diesem Zeitpunkt außer mir niemand ernsthaft in Betracht zog mich zu nach Hause zu entlassen, da ich doch etwas geschwächt war und sich mein Gewicht während der bisherigen Krankenhauszeit von 80 auf 50 Kg. reduziert hatte. Außerdem waren noch einige weitere Operationen nötig. Ich glaube die vom Unfallkrankenhaus haben, nachdem jetzt offensichtlich auch noch eine Hepatitis hinzukam, nicht mehr damit gerechnet mich noch mal lebend wieder zu sehen.

Na ja, im Bethanienkrankenhaus legte man mich dann auch gleich mit einem todkranken, altersverwirrten 80-jährigen zusammen, der ständig über die Gitterstäbe seines Bettes kletterte um eine zu rauchen und sich dabei die Infusionen rausriss. Das hatte zwar anfangs einen gewissen Unterhaltungswert für mich, aber der Altersunterschied (Ich war erst 19) war doch ein bisschen groß. Den Unterschied unserer Überlebenschancen schätzte man dagegen wohl eher als gering ein.

Irgendwie war ich auch sauer, dass ich das Unfallkrankenhaus verlassen musste, denn dort ging es teilweise sehr lustig zu, was sicher auch an den 6-Bettzimmern und den überwiegend jüngeren Patienten lag. Nach 10 Wochen hatte man mich dort immerhin zum „Dienstältesten“ ernannt und mir feierlich die Fernbedienung des Fernsehers überreicht.

Rein medizinisch war man im Bethanienkrankenhaus doch etwas überfordert mit mir, man verordnete feuchtwarme Wickel und die doppelte Essensration. Was die Hepatitis C (damals sagte man noch Non A Non B dazu) an belangte , konnte man nicht viel tun. Das Essen war leider nicht nur doppelt soviel, sondern auch doppelt so schlecht wie im Unfallkrankenhaus. Also gut, dass ist sicher nur ein subjektives Empfinden gewesen und es hing höchstwahrscheinlich auch mit meinem kritischen Allgemeinzustand zusammen, dass ich ständig kotzen musste (Ein Krankenhaus-Koch ist ja schließlich auch nur ein Mensch).

Offensichtlich war ich auch der einzige Patient mit Hepatitis C dort .

Bei dem Unfall hatte ich mir sämtliche Knochen gebrochen und ein Schädel-Hirntrauma zugezogen, ich hatte frische Operationsnarben die nicht richtig zuheilten, aber solche Sachen konnte man natürlich in diesem Krankenhaus nur am Rande berücksichtigen.

Obwohl meine Eltern inzwischen mit der allgemeinen Situation ein bisschen besser zurechtkamen als zu Anfang, überstieg der der Anblick dieses Krankenzimmers offensichtlich doch Ihre Kräfte. Sie setzten alle Hebel in Bewegung und erreichten nach einigem hin und her eine Verlegung ins Marienkrankenhaus, was sicher einiges dazu beitrug, dass ich heute noch lebe.

Hier wurde ich dann in ein Dreibettzimmer der Isolierstation verlegt was für mich nicht weiter schlimm war, weil ich sowieso noch nicht laufen konnte. Mit meinen Mitpatienten, die beide ebenfalls wegen einer Hepatitis hier lagen, verstand ich mich auf Anhieb gut. Die ärztliche Versorgung machte auf mich auch einen kompetenteren Eindruck obwohl man hier ebenfalls sagte, dass man bei einer akuten Hepatitis (mein GPT lag bei 600) nicht viel mehr als Ruhe, Schonkost und feuchtwarme Wickel verordnen könne. Aber wenigstens gab es neben der internistischen auch eine orthopädische Abteilung, die meine anderen Unfallfolgen behandelten (Ich bekam sogar Massage gegen meine Rückenschmerzen.) In diesem Zimmer verbrachte ich dann drei Monate. Unseren Gesundheitszustand konnten wir nach einiger Zeit mühelos an den Malzeiten erkennen,  je strenger die Schonkost, desto höher die Leberwerte und umgekehrt. Zweimal die Woche wurde Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse kamen hatte man ein Gefühl wie in der Schule wenn es Zeugnisse gab. Damals hatte noch nicht jeder ein Laptop (1984) also malten wir unsere Leberwert- Kurven akribisch mit Buntstiften auf Millimeterpapier und verglichen sie ständig. Einen weiteren Anhaltspunkt

unserer Genesung lieferte die Farbe unseres Urins, je heller, desto besser. Colafarben war normal, wenn man sehr viel Wasser trank wurde es besser, nach fünf Flaschen Fachinger Heilwasser hatte ich es ab und an schon bis zu Fanta-Gelb gebracht.

Irgendwann begannen meine Leberwerte dann  auch endlich zu fallen und als sie eine ganze Zeitlang im Normbereich blieben, wurde ich nach ca. 12 Wochen wieder zurück ins Unfallkrankenhaus verlegt, wo man sich endlich wieder in aller Ruhe meinen Knochen widmete. Alles zusammen genommen lag ich nach dem Unfall ca. 14 Monate in verschiedenen Krankenhäusern und anschließend folgten noch einige Monate in einer Rehaklinik.

Irgendwann, als der Unfall  und vor allem die Hepatitis weit hinter mir zu liegen schien, sprach mich meine Hausärztin auf meine Leberwerte an, die immer etwas erhöht waren. Die Hepatitis war wohl doch nicht ausgeheilt, sondern hatte einen chronischen Verlauf angenommen. Zu dieser Zeit hatte sich mein Leben, dass durch den Unfall völlig aus der Bahn geworfen war, wieder einigermaßen normalisiert und ich hatte eigentlich keine große Lust jetzt wieder von einem Arzt zum anderen zu rennen. Auf der anderen Seite fühlte ich mich oft schlapp und wenig belastbar. Irgendwann bot mir meine Hausärztin, die auch eine Heilpraktikerausbildung hatte, eine Ozontherapie an, bei der das vorher abgenommene Blut in einem Kolben mit Ozon angereichert und wieder in den Blutkreislauf zurückgeführt wird. Ich betrachtete mir die Apparatur und lehnte dankend ab, weil mir doch erhebliche Zweifel über die Sterilisationsmöglichkeiten dieser Gerätschaft kamen.

Zu dieser Zeit etwa wurde ich auch Mitglied bei der Deutschen Leberhilfe e.V. und erfuhr dort etwas über eine Interferon- Therapie.

1992 bin ich dann das erste mal in der Sprechstunde der Gastroenterologischen Ambulanz der Uniklinik Frankfurt/Main gewesen und habe mich über diese Therapieform aufklären lassen.

Kurz darauf bin dann sechs Wochen in eine Rehaklinik gefahren und habe mir dort die erste Interferonspritze meines Lebens geben lassen. Da ich neu in der Klinik war und noch niemanden kannte, bin ich abends noch ins örtliche  Kurtheater gegangen, wo eine Komödie aufgeführt wurde. Die Spritze hatte ich so um 17.00 Uhr bekommen und während sich das Publikum um mich herum zu amüsieren begann, bekam ich das Gefühl, jemand wollte mich am Stuhl festschrauben. Der Schmerz kletterte langsam vom Steißbein den Rücken hinauf  und ich hielt es dann doch für besser diesen Ort der Heiterkeit zu verlassen. Es folgten Fieber,

Schüttefrost und der ganze bekannte Schlamassel. Das einzig gute war, dass ich mich in einer Kurklinik befand und wirklich gut versorgt wurde. Das erste Mal handelte es sch bei mir noch um eine Interferon-Monotherapie, die letztlich auch nichts gebracht hat, außer dass man schon mal einen Einblick in die Nebenwirkungen künftiger Therapien bekommen hatte, die ja mittlerweile allgemein bekannt sind.

Nach einer weiteren (erfolglosen) Monotherapie bot man mir dann im Rahmen einer Studie, eine Kombi-Therapie Interferon/Ribaverin an. Da ich zwischenzeitlich einen ebenfalls erfolglosen Abstecher in die chinesische Medizin unternommen hatte und nun wieder eher der Schulmedizin zugewandt war, willigte ich ein. Mittlerweile hatte man die Blutuntersuchungen so weiterentwickelt, dass man den Therapie-Erfolg an den verbleibenden bzw. nicht mehr nachweisbaren Virenmengen ablesen konnte. Die Nebenwirkungen dieser Kombi-Therapie waren ebenfalls erheblich und sind in diesem Forum schon ausführlich beschrieben worden.

Weitaus belastender als die Therapie- Nebenwirkungen empfand ich mittlerweile die immer wiederkehrenden Horrormeldungen in den Medien, die ständig von der hoch ansteckenden, todbringenden Hepatitis C berichteten (Pamela Anderson...)

Jedenfalls brachte auch die Kombitherapie nur einen Teilerfolg. Unter der Therapie waren keine Viren nachweisbar, doch nach dem Absetzen vermehrten sie sich wieder eifrig.

Ich machte daraufhin mal wieder zwei Jahre Therapiepause und labte mich an der Aussage eines Experten, die besagte, dass neuesten Studien zufolge, bei denjenigen , die eine oder mehr Interferontherapien hinter sich hätten, ein wesentlich geringeres Risiko bestehen würde, an Leberkrebs oder Leberzirrhose zu erkranken.

Den absoluten Gipfel an Nebenwirkungen erlebte ich dann bei meiner fünften und vorerst letzten Therapie. Wieder im Rahmen einer Studie und wieder in der Uniklinik Frankfurt. Es handelte sich dabei um eine Kombi-Therapie mit Consensus Interferon und Ribaverin, bei der man die ersten acht Wochen die doppelte Portion der anschließenden Interferondosis spritzen sollte. Obwohl ich mir fest vorgenommen hatte, die Sache wie in der Vergangenheit auch sportlich zu sehen, fuhr ich nach vier Wochen in die Uniklinik um abzubrechen. Ich bekam nach jeder Spritze 40 Grad Fieber und fühlte mich wie im Wahn... .

In der Uniklinik empfahl man mir trotzdem weiterzumachen. Ich durfte ausnahmsweise  schon nach 4 Wochen die Interferondosis halbieren und machte weiter, – 48 Wochen lang. Die Nebenwirkungen blieben heftig, ich verlor 10 Kilo Körpergewicht und meine gute Laune, aber es scheint sich gelohnt zu haben. Zum ersten Mal seit zwölf Jahren und fünf Therapien, sind ein halbes Jahr nach Therapierende keine Viren mehr nachweisbar, was mir die gute Laune und natürlich die 10 Kilo wieder zurückbrachten.

Zum Schluss möchte ich mich noch herzlich bei allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Hepatitis C- Sprechstunde der Uniklinik Frankfurt für ihre jahrelange Unterstützung danken. Ganz besonders möchte ich hier Herrn Professor Zeuzem und Frau Dr. Teuber erwähnen, ohne die ich mit Sicherheit keine fünf Therapien gemacht, sondern spätestens nach der zweiten aufgegeben hätte. Ich habe mich trotzdem niemals überredet, sondern immer gut und ehrlich beraten gefühlt. Sollte meine letzte Therapie meine Viren doch nicht dauerhaft eliminiert haben, werde ich weitermachen.