Jörg: Meine HepC Geschichte - aktualisiert Juni 2004

Es fing in den 70er Jahren an, einer Zeit, in der der Hepc-Virus überhaupt noch nicht bekannt war.
Mitte 1976 kam ich 23-jährig von einem ca. einjährigen Auslandsaufenthalt fiebrig und geschwächt zurück. Da sich auch das Weiße in meinen Augen eigelb verfärbt hatte ging ich zu einem Arzt, der eine Gelbsucht diagnostizierte. Es handelte sich um einen freundlichen älteren Doktor, der kurz vor dem Ruhestand war und mich mit wenigen Handgriffen untersuchte, mir, die damals wohl üblichen, Vitamin-b12 "Bomben" verschrieb und mich mit dem guten Rat, ein Jahr keinen Alkohol mehr zu trinken, entließ.

Mein Zustand besserte sich schnell und für mich war die Sache für die nächsten 3 Jahre erledigt und vergessen.

Im Rahmen einer Blutuntersuchung stellte ein, inzwischen, anderer Arzt, erhöhte Leberwerte fest und ermahnte mich den Alkohol "bis auf Weiteres" zu meiden und wir begannen die Leberwerte mit dem damals neuen Catergen zu behandeln. Meines Wissens wurde dieses Medikament später wieder vom Markt genommen, mir half es jedenfalls.... oder vordergründig betrachtet...meine Werte gingen runter.

Damals setzte ich mich in keinster Weise mit Krankheit und Gefahr auseinander. Ich empfand die Mitteilung meiner Ärztin als Abweichung irgendwelcher Normwerte, die mich im Alltag und Berufsleben nicht beeinträchtigten.
Ich pflegte meinen Weinkeller, trank abends meinen Sun-Downer und richtete mein Augenmerk auf Karriere, Hobby´s und das Leben.

Inzwischen, nach mehreren Ortswechseln, lernte ich meine jetzige Ärztin kennen, da ich eine regelmäßige Kontrolle meines Körpers, sprich seiner Werte und Daten beibehalten hatte.
Sie war es, die mich 1989 eindringlich darauf hinwies, daß ich Hepatitis-C infiziert bin. Sie hatte die entsprechenden Antikörper-Untersuchungen machen lassen, um auf die Quelle dieser auf und ab schwankenden Transaminasenwerte zu kommen.
Es muß, in etwa der Zeitpunkt gewesen sein, ab dem der Virusnachweis für Hepatitis-c überhaupt möglich ist.

Ich beschloß Nägel mit Köpfen zu machen, trank ab sofort (und schweren Herzens,wie ich bekenne!) keinen Tropfen Alkohol mehr (..und sehr zur Freude meiner Freunde, die ich jetzt regelmässig mit Schätzen aus meiner Bordeaux Sammlung beglückte) und wir versuchten alle möglichen Behandlungsmethoden.
Ich bekam wochenlang (ambulant) massive B12-Infusionen, wie Vitaminpräperate sowieso mein ständiger Begleiter waren und noch sind. (Ich bringe sie mir inzwischen in Großpackungen aus Kanada mit, dort sind sie erheblich billiger als hier – sämtliche B-Vitamine, der sogenante Stress-Complex ).
Meine Transaminasen blieben von all diesen Maßnahmen weitgehend unbeeindruckt. Egal was wir taten, egal wie ich mich ernährte, es blieb bei einer Wellenbewegung, wenn man die Daten in einer statistischen Kurve ausdrückt.

Wieder gingen die Jahre dahin, Beruf, Beziehung...meine erste Ehe wurde geschieden. Allerdings hatte das nichts mit der Krankheit zu tun, sondern scheiterte an der Kinderfrage, die sich für mich nie stellte,wohl aber für meine damalige Frau.

Im November 1995 riet mir meine Ärztin einen Termin mit Professor Dr. Bode im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart zu machen, da wir so nicht weiter kämen und er spezielle Kenntnisse in diesem Fachgebiet hätte. Er schlug mir vor zunächst eine Biopsie machen zu lassen, um zu sehen, inwieweit eine Schädigung des Gewebes vorläge und dann eine Interferon-Therapie zu beginnen.
Die Nebenwirkungen wurden als "völlig zu vernachlässigen" geschildert. Es sei nicht schlimmer wie eine Grippe, nur ohne Schnupfen und wenn es mir schlechter ginge, könnte ich das mit Paracetamol sehr gut in den Griff bekommen.
Gesagt getan, die Biopsie und die einhergehenden Untersuchungen ergaben eine "Chronische Hepatitis, Anti-HCV und HCV-RNA positiv, histologisch chronisch persistierende Hepatitis.", weiterhin eine "grenzwertig große Leber mit angedeuteten,abgerundeten Randkonturen mit verdichtetem und vergröbertem Echomuster. Nachweis einer 4 x 5 mm großen echoreichen Raumforderung im rechten Leberlappen dorsal, bei der es sich um ein kleines Hämangiom handeln könnte".

Im März 1996 hatte ich dann mein erstes Intron-A Rezept in den Händen und als der Apotheker, bei dem ich das Material bestellte, mich fragte, ob ich wüßte,was da auf mich zukommt, nickte ich nur, denn man hatte mir gesagt, daß "es nicht billig ist". Allerdings bekam ich dann doch, gelinde gesagt, einen Schreck als ich bei der Abholung ein freundliches "4.500,-" zu hören bekam. (Als privat Versicherter muß ich erst alles vorschießen). Zum Glück akzeptiert diese Apotheke Kreditkarten und ich konnte mit dem "Schuhkarton" meines Weges gehen.
Ich startete die Therapie an einem Freitag abend. Die Therapieanweisung sah vor 5 Mio.E. pro Injektion, jeweils Montags, Mittwochs und Freitags.
Der kilometerlange Beipackzettel hatte mir ganz schön Angst eingejagt und ich dachte, wenn es ganz übel werden würde, hätte ich dann das Wochenende um wieder auf die Beine zu kommen.
Obwohl das Schmerzmittel Paracetamol namentlich auf diesem Zettel erwähnt war, begann ich den ersten Tag ohne jegliche Hilfsmittel. Ich war auch neugierig "was da so kommt", denn eine Grippe hatte ja jeder schon mal und die hatte ich eher lästig als schlimm erlebt.
Zunächst geschah nichts, ich fühlte mich 2 Stunden nach der ersten Spritze, ein wenig schwummrig, dachte schon: "Ist das alles?" und wir gingen ins Bett.
Der große Hammer kam um ca. 4:00 morgens als ich schweißgebadet aufwachte und gleichzeitig jämmerlich fror. Dieser Zustand wechselte im Minutentakt und ich erlebte alle Grippen meines vergangenen und weiteren Lebens in ca. 4 Stunden.
So gegen 9:00 hatte sich alles weitgehend gelegt, ich fühlte mich zwar schwach und gerädert, hatte aber Appetit und der Rest des Tages verging, wie "der erste Tag aufstehen" nach einer Grippe.
Am Montagabend bekam ich dann richtig Angst, denn in so einem Zustand, wie Samstagmorgen, könnte ich unmöglich arbeiten gehen.
Ich beschloß diese Paracetamol zu testen, denn ich gebe zu, daß ich nicht viel Vertrauen in ein rezeptfreies Schmerzmittel hatte. Ich nahm eine Tablette eine halbe Stunde vor der Injektion (ca.20:00) und dann noch eine weitere kurz vor dem Schlafengehen. Oh,wunder, die Situation war wie ausgewechselt. Ich schlief normal durch und konnte normal aufstehen (mit Wecker!) und so blieb es das ganze Jahr durch.
Es tauchte häufig dieser Effekt der Kontakempfindlichkeit auf der Haut auf. Ich nenne das meine "Brandstellen". Aber selbst wenn dieser Effekt an manchen Tagen zu hinderlich war, konnte er mit einer Paracetamol entfernt werden. Selbstverständlich war ich auch öfter mal müde, blieb gern mal zuhause, wenn ich früher ausgegangen wäre aber es war alles nicht wirklich niederschmetternd.

Nach ein paar Monaten stellte sich eine weitere Nebenwirkung ein, ich bekam ein Ekzem,so eine Art Neurodermitis. Wie alle Betroffenen sicher wissen, kommt soetwas ja nicht etwa an der Schulter, oder an einer Stelle auf die man sich einfach setzt...nein..es muß schon mitten im Gesicht sein.
Vielleicht als Tip an Betroffene: mir hat sehr schnell und prompt Diprosone-Salbe von Essex geholfen. Das Präparat ist, glaube ich, verschreibungspflichtig. Es gingen nach 2 Tagen Behandlung, sowohl die Rötung der Haut, wie auch die übermässige Schuppenbildung zurück.

Mehr gibt es zu meiner Interferon-Therapie nicht zu sagen.

Meine Werte purzelten in den Keller, der Virennachweis war nach kurzer Zeit negativ und ich war mir sicher, daß der Rest auch nach Fahrplan verlaufen würde.

Das tat er auch, allerdings anders als ich dachte. Die Therapie verlief wie im Bilderbuch, und zwar wie sie eben für einen "Relapser" verlaufen kann. Pünktlich 5 Monate nach beenden der Interferon-Therapie erfolgte der relapse,d.h. es waren wieder Viren, wie in alten Zeiten, nachzuweisen.

Wie die meisten der Berichte, die im Forum abgedruckt sind, hat auch meine Geschichte ein open end.
Nachdem noch ein paar sinnlose Versuche mit Essentiale forte gemacht wurden, einem alten Mittel, daß wohl hie und da auch schon positive Effekte auf Hepatitis C gehabt hat, überbrücke ich gerade Zeit mit Legalon 140, bis ich im November, im Rahmen einer Studie eine Kombitherapie Interferon/Ribavarin beginnen werde.
Da diese Behandlung, besonders bei Relapsern, ganz gute Ergebnisse zeigt, habe ich die Hoffnung, den Drachen vielleicht damit zu erlegen.

Meine Erfahrungen mit Interferon haben mir den Schrecken vor der Kombitherapie genommen, zumal mir meine Ärzte versichern, daß es demnach nicht schlimmer kommen wird. Meine Frau stellt sich darauf ein, daß ich sicher mal wieder öfters gereizt und überreagieren werde (übrigens den einzigen psychischen Effekt, den ich durch IF hatte), und ich habe mir vorgenommen, mich diesmal besser "am Riemen zu reissen"..... und wenn es ganz übel kommt, habe ich hoffentlich noch Euch, meine Leidensgenossen vom Forum.

Jörg Kruse / 28.10.1998

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Aktualisierung Juni 2004:

Meine HepC Geschichte.  Das Ende.

Im Frühjahr 1999 war es dann endlich soweit. Die Studie startete mit 240 Patienten, bundesweit. Der offizielle Name lautete:
“Kombinationsbehandlung mit Interferon alpha / Ribavirin im Vergleich zu Interferon alpha, Ribavirin / Amantadin bei Patienten chronischer Hepatitis C und Relaps und Non-Respondern“

Schon der Name schien mir wie maßgeschneidert für mich. Die begleitenden Ärzte sagten mir, das ich mir keine Gedanken darüber machen müsste, ob ich nun wirklich Amantadin bekommen würde oder in der Placebo Gruppe wäre. Wichtig wäre die Kombination Interferon/ Ribavirin. Das Amantadin sinnlos sei, wisse man schon, es würde nur noch diese Klinikstudie fehlen. Für was auch immer La Roche die Sache für teures Geld durchzog war mir dann auch völlig egal.

Motiviert durch meine guten Erfahrungen, hinsichtlich der Nebenwirkungen, während der Mono-Therapie wollte ich so schnell wie möglich anfangen, doch die Ärzte rieten mir, bis nach meinem Urlaub zu warten. Ich hatte geplant, wie jedes Jahr, meinen Urlaub in Kanada zu verbringen und dachte, ich könnte die Behandlung so neben her abhandeln. Im Spätsommer war es dann soweit. Das Behandlungsmuster der Studie sah so aus: Alle Patienten erhielten 12 Monate lang Interferon alpha (Roferon A, 3 x 6 Millionen Einheiten pro Woche) und Ribavirin (1200 mg pro Tag). Die eine Hälfte der Patienten erhielt während dieser Zeit zusätzlich Amantadin (2 x 100mg pro Tag), die andere Hälfte ein Plazebo.

Die Auswahl der Patienten erfolgte nach dem Zufallsprinzip, d.h. niemand wusste zu welcher Gruppe er gehörte.

Die ganze Therapie erfolgte ambulant. Die Untersuchungstermine waren in der Anfangsphase 1-wöchentlich, 2-wöchentlich und nach 2 Monaten, für den Rest der Behandlungsdauer 4-wöchentlich. Ich bekam eine Mappe mit Berichtsformularen , um Wochenberichte anzufertigen, die die Medikanteneinnahme dokumentierten und Raum für eine Kurzbeschreibung der Nebenwirkungen bot. Es begann mit den bekannten Symptomen der Mono-Therapie, die mich zunächst in Sicherheit wiegten, da alles bekannt war und ich ja keine Ahnung hatte, was da noch alles kommen sollte. Bis dahin hatte ich andere Betroffene, die über ihre Probleme mit der Kombitherapie berichtet hatten immer für etwas hypochondrisch gehalten, aber gut, der Mensch lernt durch Schmerz am besten.

Die Primäreffekte des Interferon waren berechenbar. Immer der gleiche Ablauf. Injektion, Hitzewallungen, Grippegefühl, Schlappheit, Müdigkeit ab ins Bett und aus. Falls am nächsten Morgen noch grippale Effekte übrig waren, und sie waren es oft, habe ich 2 Paracetamol genommen und alles war unter Kontrolle bis die schleichenden Nebenwirkungen der anderen beiden Medikamente begannen meinen Alltag zu bestimmen. Nein, das hier wird keine Horror Story. Ich hatte mir vorgenommen während der gesamten Therapiedauer keinen Tag  krank zu machen und ich habe es geschafft. Das mal vorab. Die Bestätigung, das ich kein Plazebo bekam, erfolgte schnell, als ich bei einem Untersuchungstermin über diese äußerst lästige Trockenheit im Mund fluchte. Mein Arzt sagte :“Ah, noch ein Amantadin Jünger.“ Danke für die Blumen, darauf hätte ich nun wirklich verzichten können. Da der Beipackzettel für Amantadin aber noch andere Schmankerl bereithielt, die ich nicht bekam, wollte ich dann doch nicht klagen. Hier die „Besten“: Schlafstörungen, Ödeme im Unterschenkel- und Knöchelbereich, Herzrythmusstörungen mit Herzrasen, epileptischen Anfälle, Gedächntniskonzentrations- und Stimmungsveränderungen, Alpträume. Ich will es mal mit Humor sehen und behaupten, das ich einen Teil der eben genannten Dinge eher durch die Kombination Interferon/Ribavirin bekommen habe. (Ha, was ham wir gelacht!) Schauen wir uns doch mal das Portfolio von Ribavirin an: Müdigkeit, Angstgefühl, Juckreiz, Haarausfall um nur einige zu nennen. Interferon kann aber auch gut mit halten:
Sehstörungen,Gewichtsverlust,Angstzustände,Reizbarkeit,Verwirrtheit,Benommenheit. Ich weiß, das alles dieses nach Horror Szenario klingt, möchte es aber wieder zurecht rücken. Jeder von uns, der mal diesen kilometerlangen Beipack-Zettel von Interferon gelesen hat, muss denken, er landet direkt in Dantes Inferno sobald die Behandlung beginnt. Dem ist nicht so. Es kann allerdings nicht vorrausgesagt werden, welche Wirkungen auftreten und welche nicht. Vermutlich hängt das stark von der persönlichen Disposition ab.

Ich beschreibe im Folgenden, was mir so passiert ist. Da ich die Wirkung von Interferon schon im ersten Teil meiner Geschichte beschrieben habe, konzentriere ich mich auf die Effekte, die eine völlig neue Erfahrung für mich darstellten. Bevor das Ribavirin sein volle Wirkung entfalten konnte, meldete sich das Amantadin mit einer überaus lästigen Mundtrockenheit, die sich auch durch trinken nicht reduzieren ließ. Es ist schon eine spannende Sache, wenn nach dem Schlucken das Gefühl entsteht, man könnte nicht mal eine Briefmarke befeuchten. Dieser Zustand blieb, gottlob, nicht permanent enthalten, sondern stellte sich immer wieder willkürlich über einen längeren Zeitraum während des Tages ein. (Echt toll, wenn man eine Präsentation vor einer Gruppe macht!). Ribavirin hat, u.a., die Eigenschaft einen Hämoglobinabfall zu verursachen, der sich so äußert, das eine permanente Schlappheit und Körperschwere auftritt. Man stelle sich vor, ausgiebig Leistungssport betrieben zu haben...Fitness Studio bis zum totalen Schweißbad, mit dem einzigen Unterschied, das keine Erholung auftritt. Ich hatte den Drang mich hinzulegen, mich auszuruhen , jedoch ohne, das sich der Erholungseffekt einstellte. Ich ging 100 Jahre alt ins Bett und stand 1000 Jahre alt wieder auf. Alles änderte sich. Plötzlich wollte ich nur noch Dinge essen, die mich früher nicht interessiert haben. Dafür waren alle Leibgerichte verbannt. Ich war ständig von Haribo-Tüten und Joghurt-Bechern umgeben und nahm in kürzester Zeit 15 Kilo ab. Das brachte mich dann auch in Erklärungszwang meiner Umwelt gegenüber. Besonders am Arbeitsplatz, versteht sich. Ich habe offen und ehrlich erzählt, um was es ging und meine Erfahrung war, das die meisten Kollegen, dann auch irgend eine Krankheitsgeschichte anboten. Im Freundeskreis war das alles kein Thema. Die waren sowieso alle informiert.

Ich möchte nichts beschönigen. Das Schlimmste waren die psychischen Auswirkungen. Solange ich in die geschäftlichen Ablaufmuster eingebunden war, ging es. Sobald ich aber in der Freizeit war, stellte sich ein großes Gefühl von Leere ein. Ich saß stundenlang vor dem Fernseher, ohne den Sendungen zu folgen, stierte wie ein Idiot vor mich hin. Dann gab es Schübe von Gefühlswallungen, die zu Tränenausbrüchen führten, nur weil ich einen Werbe-Spot als „traurig“ empfand. Ich holte mir etwas zu essen aus dem Kühlschrank, dessen Anblick mir Übelkeit verursachte, sobald ich es auf dem Teller vor mir hatte. Kaffee gab manchmal einen kleinen Schub, machte aber nicht wirklich fit. Als nach wenigen Wochen meine Haare ausfielen, konnte ich das nur noch mit einem fatalistischen Lachen quittieren. Sie fielen allerdings nicht völlig aus. Sie wurden ausgedünnt. Ich entsinne mich noch an das entsetzte Gesicht der Frisöre, die ich zwar vorher gewarnt hatte, die aber trotzdem zu Tode erschrak, als sie meine Haare wusch und plötzlich beide Hände voll hatte. Nun gut, man trägt es dann halt etwas kürzer.

Es gab ein paar Hilfsmittel, die mir die Situation erleichtert haben:

Für den Körper - Vitamine, vor allem B12 (Präparat Vitasprint B12, Trinkampullen), frisches Obst und einfach alles essen, wonach einem gerade ist. Für den Geist - meine Frau, die mit unermüdlicher Kraft und Geduld meine Stimmungseskapaden ausgehalten hat und mir mit stoischer Ruhe nachgesehen hat, wenn ich unerträglich war.

Das Gespräch mit Betroffenen. Meine Zugehörigkeit zum HepC-Forum und der tägliche Austausch über die Mailing-Liste waren Dinge, die von unschätzbarem Wert waren. Angesichts des eben Beschriebenen, mag sich einer fragen: Warum tut man sich das an? Zumal diese Situation 1 Jahr lang auszuhalten ist. Ich weiß, das meine Beschreibung eine abschreckende Wirkung haben kann, da viele, besonders langjährig Infizierte sich mit der Krankheit „eingerichtet“ haben und sich gesund fühlen. An diejenigen ein paar Worte:

„Ihr werdet euch wundern, was in eurem Leben alles passiert, wenn ihr das Virus los seid. An was für Einschränkungen ihr euch gewöhnt habt, nur weil ihr nicht mehr wisst, wie es ohne sein kann.“ Ist das alles ? Ja, und es ist ALLES. Wir haben nur dieses eine Leben und das muss nicht so bequem wie möglich sondern so gut wie möglich ablaufen.

Mein Arzt sagte damals: „Alles was nicht direkt zur Eliminierung der Viren führt ist rumgedoktere, führt zu nichts und schwächt den Körper zusätzlich.“ Ich habe während dieser üblen 12 Monate den Drachen endgültig besiegt. Seit Mitte 2000 bin ich virenfrei. Wenn heute von Hepatitis C die rede ist, denke ich   hatte ich auch mal. Die Behandlung ist hart aber 12 Monate sind überschaubar. Soviel ich weiß, sind auch die Behandlungsmuster inzwischen moderater und individuell abgestimmt. Damals bekam jeder Patient noch „mit der großen Kelle“.

Würde ich die Behandlung noch einmal machen? Ja, Ja und nochmals Ja!

Meine Geschichte ist, wie alle Geschichten, persönlich und nicht auf jeden übertragbar.

Trotzdem, es gibt einen Weg aus der Krankheit. Das ist die Botschaft. Mein Dank gilt dem Deutschen Hepatitis C Forum, meiner Frau und all meinen Freunden, die mich auch in der schweren Zeit ausgehalten haben.

16.Juni,2004/JK