Georg - Hepatitis C: "So richtig toll ist das nicht.."

Es ist Ende August 2005 und gerade wurde ich um mein Einverständnis gebeten, meine Hepatitis C-Geschichte in der gedruckten Ausgabe des Hepatitis C Forums zu veröffentlichen. Natürlich bin ich einverstanden. Vielleicht hilft es dem einen oder der anderen, mit der starken Verunsicherung fertig zu werden, die eine/n überfällt, wenn man von dieser Erkrankung erfährt

Fast 6 Jahre ist es jetzt her, dass ich die nachfolgenden Texte schrieb. Ich kann mich noch sehr gut an meine Gefühle erinnern, mit denen ich vorwiegend tief in der Nacht versuchte, meine Verzweiflung und meine Hoffnungen in Wort zu fassen.

Heute sehe ich die Situation mit sehr nüchternen Augen. Ende Juli bin ich 50 Jahre alt geworden. 50. Ich. Unfassbar. Heute sage ich mir: Trotz meiner Hep C bin ich 50 Jahre alt geworden. Ich bin jetzt im 23. Jahr mit derselben Frau verheiratet - welch' ein Privileg in der heutigen Zeit. Ich habe zwei gesunde und intelligente Kinder von jetzt 17 und 14 Jahren, die beide ganz sicher ihren Weg gehen werden.

Ja, ich habe sie immer noch - meine Hep C. Und meine Diabetes, meine Nierenschäden. Meine Leberwerte sind permanent zu hoch, manchmal bin ich müde. Solange ich mein Gewicht bei knapp über 90 kg halte - und das schaffe ich nur, indem ich jeden Morgen eine Stunde auf dem Stepper oder im Kraftraum verbringe - geht es mir körperlich blendend. Zu lange Trainingspausen rächen sich sofort. Was nicht heißt, daß ich sie mir nicht manchmal leiste. Ich bin ein träger Mensch.

Ein bis zweimal im Jahr gehe ich zu meinem Facharzt Dr. Hartmann von der Praxis Dr. van Endert in Düsseldorf. Die Leute dort sind einfach genau richtig für mich: Kompetent, ruhig, sachlich und freundlich. Mein Virus war schon zweimal nicht mehr nachweisbar - bis zur nächsten Kontrolluntersuchung. Wir leben jetzt miteinander - mein Sch.. Virus und ich. Und das seit 35 Jahren.

Meine Geschichte habe ich im Original so stehen lassen, wie ich sie damals, 1999, geschrieben habe. Ich habe sie für die Print-Ausgabe gekürzt - aber inhaltlich bewußt nicht verändert, um die Authenzität zu wahren.

Hallo,

mein Name ist Georg, ich bin 45 Jahre alt, seit 17 Jahren verheiratet und habe zwei Kinder. Seit Oktober 1999 weiß ich, daß ich Hepatitis C habe. So richtig toll ist das nicht...

Von 1971 bis 1976 war ich heroinabhängig. Daß ich gleich zu Anfang meiner Suchtkarriere mit Hepatitis ins Krankenhaus kam, hat mich damals in keinster Weise beeindruckt. Nach ein paar Wochen war ich nicht mehr gelb im Gesicht, eine Leberspiegelung mit Punktion ergab eine eine Hepatitis A, eine Hepatitis B und eine Hepatitis Non-A-Non-B.

1982 habe ich eine Therapie gemacht und seitdem bin ich clean und trocken: Kein Tropfen Alkohol, keine legalen oder illegalen Drogen. Auch kein Methadon. Denn das wäre auch nur ein Umsüchten auf eine andere Droge. Ich führe seitdem ein selbstbestimmtes und kein fremdbestimmtes Leben mehr.

Das liest sich bisher als hätte mein Leben nur aus Sucht bestanden? Falsch. 1983 habe ich "Sie" kennengelernt. Ich wußte sofort, daß "Sie" es ist. Also habe ich ihr keine Chance gelassen, sondern noch im selben Jahr geheiratet. Vier Jahre später bekamen wir unsere Tochter, noch einmal zwei Jahre später unseren Sohn

1995 bekam ich Diabetes. Damals wog ich 120 kg, bewegte mich vom Schreibtisch zum Auto, ernährte mich von zwei Tafeln Schokolade zwischen zwei Tankstopps auf der Autobahn und rauchte meine 40 Gauloise am Tag. Ich habe dann nach einigen Irrwegen (Reduktionsdiäten) durch Ernährungsumstellung und regelmäßigen Sport mit Hilfe meiner Frau und meines Schwagers mein Gewicht in den Griff bekommen. Und damit auch meine Diabetes.

Im Sommer 1999 stiegen meine Zuckerwerte trotzdem permanent an, so daß ich im Oktober im Diabetes-Forschungsinstitut Düsseldorf stationär auf Insulin eingestellt wurde. Daß ist nichts, womit man nicht leben kann. Bei einer Routine-Untersuchung ergab sich ein positiver Befund: Hepatitis C. Scheiße.

Vor Problemen den Kopf in den Sand zu stecken ist schon lange nicht mehr mein Ding. Also habe ich gleich am ersten Abend, nachdem ich entlassen wurde, im Internet recherchiert, was Hepatitis C für mich bedeutet und bin sehr schnell auf die Web-Seiten hier gestoßen.

Mit jedem Absatz, den ich las, wurde der Abgrund größer, in den ich stürzte. Ich empfand alles, was ich las und was mir mein Hausarzt sagte, als beträfe es jemand anderen, nicht mich. Das einzige, was mich in dieser ersten Zeit berührte, war die Frage, ob ich meine Frau und die Kinder angesteckt hatte. Deren Tests verliefen negativ. Ich weiß nicht, wie ich mit einem anderen Ergebnis hätte leben können.

Nach meiner ersten Informationsphase muss ich wohl zu dem Schluss gekommen sein: Das war´s jetzt - Du kriegst jetzt die Rechnung präsentiert und musst den Preis zahlen. Ich war der festen Überzeugung, dass dieses Weihnachtsfest das letzte sei, das ich feiern darf und dass ich im Laufe des nächsten Jahres sterben werde. Leute meines Vertrauens, mit denen ich darüber sprach, wie meine Frau und mein Arzt, konnten meine Logik nicht nachvollziehen. Ich auch nicht. Vielleicht bin ich einfach morbid? Der Gedanke, nie mehr mit meinen Kids zusammen zu sein, trieb (treibt) mir die Tränen in die Augen. In der Uniklinik Düsseldorf habe ich umfangreiche Bluttests machen lassen. Das Angebot der Biopsie dort habe ich abgelehnt, statt dessen habe ich am 06.Januar 2000 eine Biopsie bei einem Arzt meines Vertrauens durchführen lassen. Drei Proben hat der mir entnommen. Vor der Biopsie hatte ich sehr große Angst - genauer gesagt vor den Schmerzen, die ich erwartet hatte. Ja, stimmt, ich bin in der Beziehung ziemlich wehleidig, na und?
Und ich schwöre: Es hat überhaupt nicht weh getan - wirklich nicht. Ob das Zufall war? Ich schieb´s auf den Arzt und bin froh, mich für ihn entschieden zu haben. Die Uniklinik Düsseldorf in allen Ehren - ich kann froh sein, dass ich soviel Kompetenz so nah habe. Aber mich hat die Anonymität dort erschreckt. Dort war ich nicht der Georg, sondern Patient xy. Allein in den Wartesaal der Hepatitis-Ambulanz passen locker 100 Leute, die erst einmal zu einem Erstgespräch durch fünf oder sechs Glasboxen geschleust werden. Der Arzt, für den ich mich letztendlich entschieden habe, ist ein ganz kleiner, sanfter, braunhäutiger Mann, der mir sein Mitgefühl zeigte, als ich das erste mal bei ihm war. Ich fühle mich dort einfach bestens aufgehoben.

Der Biopsie-Befund:

"Zusammenfassend handelt es sich um eine geringe portale Fibrose, geringe bis mäßiggradige portale und angedeutet periportale Hepatitis mit Sternzellreaktion. Kein Anhalt für Malignität."

Die Empfehlung meines Arztes:

Über eine Dauer von sechs Monaten 3 x 3 Mio. IFN und tägl. 800 mg Ribavirin/Rebetol.

Und gleich noch, als wäre es noch nicht genug..

Ich habe eine Glomerulonephritis - zusätzlich zur Hep-C.A

Im Oktober 1999 wurde bei einer routinemäßigen Untersuchung erhöhtes Eiweiß im Urin und rote Blutkörperchen festgestellt. Ende Dezember 1999 hatte ich plötzlich Wasser in den Fußknöcheln. Der Besuch einem Nierenspezialisten - einem Nephrologen ergab einen Eiweiß-Wert von 6,6 g im Urin - der Normalwert liegt bei 100 mg.

Diagnose: Glomerulonephritis. Das ist, so wie ich es verstanden habe, eine entzündliche Veränderung der Filtermembranen in den Nieren. Die Durchlässigkeit der Filter wird zu hoch, dadurch verliert der Körper Eiweiß. Salz und Wasser sammeln sich im Körper, dadurch entwickeln sich Ödeme.

Am 15.02.2000 haben sie mir eine Niere punktiert, um festzustellen, was für eine Art Glomerulonephritis ich habe. Diese verlief ganz unproblematisch und schmerzlos - naja, man bekommt ja auch Routine..Durchgeführt wurde sie ambulant durch Dr. Hartmann von der Nephrologischen Praxis van Endert in Düsseldorf - da fühle ich mich gut aufgehoben. Die Leute dort haben viel Ahnung von Nierenerkrankungen, aber auch von HepC und Diabetes.

Nach der Biopsie musste ich vier Stunden in einem Ruheraum liegen - einfach aus Sicherheitsgründen, falls es zu Blutungen gekommen wäre. Natürlich sehr langweilig, aber eines war - für meinen allgemeinen Gemütszustand - sehr gut: Ich lag in einem Dialyse-Saal, zusammen mit zehn oder zwölf Dialysepatienten, die dort dreimal wöchentlich von 7.00 Uhr bis mittags an der Maschine hängen. Und das hat mir einmal deutlich gemacht, wie gut es mir geht. Und diese Patienten waren keineswegs depressiv, sondern zuversichtlich und positiv eingestellt.

Die Kombi-Therapie

Am 10.03.2000 begann ich mit meiner Interferon/Ribavirin Kombi-Therapie und spritzte dreimal wöchentlich montags, mittwochs und freitags je 3 Mio. Einheiten Interferon, dazu kamen 4 x 200 mg Rebetol/Ribavirin

Auf meine Diabetes hatte die Kombi-Therapie ziemliche Auswirkungen. Das Interferon schwächt die Wirkung des Insulin stark ab - am Folgetag einer Interferon-Injektion muss ich also mehr Insulin zuführen. Wenn die Wirkung des Interferons dann, manchmal scheinbar sehr abrupt, nachlässt, habe ich zuviel Insulin im Körper. Dadurch rutsche ich in eine Unterzuckerung. Teilweise lag mein HbA1-Wert (der als Langzeitwert den Zuckerspiegel anzeigt und bei mir als Diabetiker bei ca. 5,5-6,0 gut aufgehoben ist) bei 3,9. Aber nicht, weil mein Zucker immer so schön im grünen Bereich war, sondern weil Unterzuckerungen von 50 oder 60 natürlich den Schnitt drückten - eine ungesunde Sache.)

Den aktiven Sport habe ich drangegeben - ich habe keine Ahnung, wie mein Blutzucker auf eine hohe Dauerbelastung reagieren würde - und eine Unterzuckerung im Wald mit 3 Mio. Einheiten Interferon und Ribavirin im Körper.. also das muss ja nicht sein.

Mein Fazit:

Ich habe lange nachgedacht, wie ich es formulieren soll. Beim Lesen der Berichte anderer Betroffener und durch die Beiträge der Mailingliste habe ich gemerkt, dass die meisten Betroffenen andere Erfahrungen als ich gemacht haben. Mag sein, dass das auch mit meiner Persönlichkeitsstruktur zusammenhängt. Ich bin halt schon ´ne komische Nummer. Aber der Reihe nach:

Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich eine mehr oder weniger dramatische Entwicklung in Bezug auf die Nebenwirkungen der Kombi-Therapie erwartet hatte. Wahrscheinlich so etwas Hollywoodmäßiges: Kollaps, Schmerzen, "Wie-ein-Mann" damit fertig werden, Frau-steht-zu-Mann, was immer auch kommt. Spreu trennt sich von Weizen, sprich: Die wahren Freunde bleiben einem treu zur Seite-Blabla. Genau so haben es wohl viele der Betroffenen hier erlebt, wenn man von den Berichten ausgeht. Ich beneide sie um diese Erfahrungen, ohne es ihnen zu neiden. Im Handbuch des Forums las ich, dass es für den Betroffenen ganz wichtig sei, dass jede andere schwere Belastung von ihm genommen wird. Also bitte keine Beziehungsprobleme - die soll man aufschieben, bzw. der Partner soll sie fernhalten. Überhaupt soll der Partner dem Betroffenen mit Verständnis und Seelenstärke zur Seite stehen.

Das ist sicher alles wahr. Nur war halt in meinem Fall "das Leben" nicht allzusehr beeindruckt von den Ratschlägen des Handbuchs und dem Umstand, dass ich an einer Hepatitis C erkrankt war und Schonung brauche. "Das Leben" und all seine Probleme gingen ganz einfach weiter.

Am Besten kann ich es mit einer Zeile aus einem Pink Floyd-Song beschreiben: "There is someone in my head, but its not me." Genau das war es. Meine ganze Persönlichkeit wurde während der Kombi-Therapie negativ. Ich war permanent deprimiert, gereizt, todtraurig. Meine Umgebung kannte mich so nicht. Und hat es eine Zeitlang ertragen. Und wurde dann immer ungeduldiger. Kritik kam auf. Ich versuchte zu erklären. Fand die richtigen Worte nicht. Fühlte mich noch einsamer. Machte Vorwürfe, dass niemand zu mir hält. Meine Umgebung explodierte, Warf mir vor, mich absolut hängen zu lassen. Ich weiß nicht, ob das stimmt. Das was ich an Energie noch hatte, brauchte ich für den Erhalt der Firma. Als Selbständiger steht Dir die Möglichkeit halt gar nicht offen, Dich krankschreiben zu lassen.

Durch die Medikamente und den Mangel an Sport nahm ich innerhalb eines Jahres 20 kg zu. Ich mochte mich nicht mehr. Mich mochte keiner mehr. Die, die mir tatsächlich noch helfen wollten, stieß ich vor den Kopf und zog mich immer weiter in ein Schneckenhaus zurück. Der Weg, den enige Betroffene hier gegangen sind, nämlich sich zu engagieren im Forum, habe ich auch ausprobiert. Aber wahrscheinlich bin ich zu sehr Einzelgänger. Ich mochte noch nie Mitglied sein irgendwo, ich mag keine Vereine und schon gar nicht den Klüngel und die zwischenmenschlichen Spielchen, die überall ablaufen, wo eine Gruppe Menschen irgendetwas miteinander organisiert. Als kleines "Dankeschön" für die vielen Informationen und Tips, die ich vom Deutschen Hepatitis C Forum erhielt, habe ich eine Zeitlang geholfen, englische Texte über medizinische Studien zu übersetzen. Damit musste es gut sein, brauchte ich ansonsten nicht groß Danke sagen. Ob ich die Arbeit fortsetze, weiß ich nicht.

Jetzt ist Ende August 2000. Am 08.September werde ich mir die letzte Interferon-Spritze setzen. Ich bin immer noch negativ. Von daher: Ja, es hat sich gelohnt. Ja, ich würde es wieder genau so machen, gar keine Frage. Aber es war anstrengend und ging an die Substanz.

Meine persönlichen Ziele für die Zeit nach meiner Kombi-Therapie:

Langsam wieder fit werden. Erst einmal Gewicht reduzieren auf unter 100 kg. Dann vorsichtig wieder mit Sport anfangen. Und dann einmal weiterschauen. Theoretisch spricht nichts dagegen, dass ich zu meinem 46. Geburtstag nächstes Jahr im Juli wieder genau so fit sein werde wie ich früher war. Aber wie das mit der Theorie halt ist - die Praxis wird es zeigen.

Aktualisierung Mai 2004

Jetzt ist schon über ein Jahr vergangen, seit ich das letzte mal meine eigene Geschichte hier gelesen habe. Viel neues gibt es aus Sicht der Hep C bei mir nicht zu berichten. Ich gehe alle paar Monate zu meinem Facharzt, bei dem ich in guten Händen bin. Meine Leberwerte sind weiter über normal, ich bin weiterhin Hep C-positiv. Meine Virenlast ist manchmal verschwindend gering, aber sie ist halt auch nie im grünen Bereich.

Ich habe mich entschieden, in diesem Jahr keinen neuen Anlauf einer Therapie zu unternehmen. Die Gründe? Ich habe mit der Hep C über 30 Jahre lang gelebt und überlebt. Nichts weist darauf hin, dass ich überraschend eine Verschlechterung erleide. Ich habe keine allzu dringlichen Beschwerden. Weiß nicht einmal, ob meine Müdigkeit und meine Nierenprobleme von der Hep C kommen. Ich gehe regelmäßig zu meinen Untersuchungen - das war's. Ich will das nicht generell empfehlen, aber für mich empfinde ich das so als richtig.