Nein, es war kein Traum – es war bittere Realität. Und diese Realität begann im Spätsommer 1984. Ein Leidensweg, der 22 Jahre dauern sollte.
Ich beginne mit einem kleinen Rückblick. Zu dieser Zeit war ich ein junger Mann, 21 Jahre alt, Grundwehrdienstleistender bei der Bundeswehr, voll im Leben stehend und auch eine Familiengründung stand kurz bevor. Ständiges Sodbrennen brachte mir das zweifelhafte Vergnügen ein, mich ins Bundeswehrkrankenhaus zu begeben. Dort sollte ein inzwischen diagnostizierter Polyp am Mageneingang entfernt werden. Eine Kleinigkeit – Augen zu und durch. Pustekuchen! Routineuntersuchungen brachten einen ungewissen Befund im Bauchraum. Ein faustgroßer Schatten im Bereich der rechten Niere, den es zu diagnostizieren galt. Also auf nach Koblenz ins Bundeswehr-Zentralkrankenhaus. Dort waren ja ausreichend Spezialisten vorhanden. Keine Gnade, kein Aufschub. Und ich wollte doch so gerne meinen Geburtstag feiern und mich verloben.
Also auf nach Koblenz. Eine Woche hartnäckiger und unangenehmer Untersuchungen folgte. Doch man konnte beim besten Willen nicht herausfinden, was sich da nun im Bauchraum gebildet hatte. Und das, obwohl man die zu dieser Zeit modernste Technik eingesetzt hat. Die Folge lag auf der Hand. Aufmachen, denn nur dann kann man dem Übel zu Leibe rücken. Also, ein Blindflug ins Ungewisse. Meine jugendliche Unbekümmertheit half mir dabei, diese Sache locker anzugehen, unwissend, was da auf mich zukommen würde. Ich vertraute den Ärzten, denn ich war ja schließlich in guten Händen. Es sollte eine Zeit kommen, die ich mein Leben lang wohl nicht mehr vergessen werde.
Es war der 12. September 1984. Die Operation stand an und ich wurde planmäßig vorbereitet. Vollständige Darmentleerung am Vortag, die beruhigende Nachttablette und eine zur Unendlichkeit mutierende Wartezeit, bis ich dann endlich in den OP kam. Die Narkose wirkte schnell und ich sollte das Gefühl eines sorglosen und schmerzfreien Lebens auf gewisse Zeit verlieren. Die OP in kurzen Worten. Öffnung des Bauchraumes und Entdeckung einer Geschwulst ausgehend vom rechten Nebennierenmark (Ganglionneurom). Entfernung dieser Geschwulst, dabei Einschnitt in die Vena Cava. Massive Blutungen und die Zuführung sämtlicher Blutvorräte, die im Krankenhaus vorrätig waren. Probleme beim Schließen der Vena Cava und ständiges Nachbluten. Alarmierung der nahe liegenden Kaserne und Suche nach einem passenden Blutspender. Lebend-Blutspende, elf Stunden OP und anschließend drei Tage Koma mit etlichen Kreislaufzusammenbrüchen und Wiederbelebungen. Dann war es geschafft. Da lag nun ein Häufchen Elend, abgemagert von 83 auf 49 kg in kürzester Zeit. Die ersten Folgen nach der Operation waren Lungenentzündung, Wasser in den Lungen und sekundäre Wundheilung wegen einer Infektion der Wunde. Weitere zwei Wochen intensivmedizinischer Betreuung. Meine Einheit und meine Familie wurden auf das Schlimmste vorbereitet. Doch mein Körper und mein Wille waren stark genug, dieses Martyrium zu überstehen. Kurz vor Weihnachten durfte ich dann nach Hause, immer noch einen offenen Bauch mit den entsprechenden täglichen Behandlungen. Es sollte noch Wochen dauern, bis die körperlichen Wunden verheilten – die seelischen Wunden sind nie verheilt.
Aber ich war noch jung, wollte was vom Leben haben. Ich heiratete und kurz darauf sagte sich Nachwuchs an. All das half mir, wieder nahezu der Mensch zu werden, der ich auch vorher war. Jetzt stand das Leben im Vordergrund. Arzttermine – nein, die wollte ich doch nicht. Es ging mir wieder einigermaßen gut und schließlich hatte ich ja auch genug mitgemacht. Das wird doch wohl für ein Leben lang reichen!? Auch da lag ich wieder daneben.
Ich weiß nicht mehr, wann die erste Diagnose „Hepatitis“ kam. Es muss Ende der Achtziger gewesen sein. Inzwischen war ich ein stolzer Familienvater und stand mitten im Berufsleben. Eine Blutuntersuchung ergab: Non-A Non-B Hepatitis! Ja und? Was soll denn das? Mir geht es doch gut. Und außerdem Non-A Non-B, wenn die noch nicht einmal wissen was es denn nun ist, brauch ich mich auch nicht behandeln zu lassen. Punkt. Lasst mich bloß alle in Ruhe mit Krankheiten und Behandlungen. Mir reicht es
Wieder vergingen Jahre und schließlich, es war Mitte der Neunziger, habe ich mich dann doch explizit untersuchen lassen. Inzwischen hatte ich von der Hepatitis C gehört. Volltreffer, sie war es, und zwar der Genotyp 1b. Diese Krankheit, die man bis vor wenigen Jahren noch nicht kannte. Endlich eine Diagnose und jetzt ran, ein paar Pillen schlucken und schon ist auch diese Sache Vergangenheit. Mein Arzt holte mich aber schnell auf den Boden der Tatsachen zurück. Eine lange (48 Wochen) und entbehrungsreiche Therapie mit Interferon wurde mir in Aussicht gestellt. Das war keine gute Aussicht – das wollte ich nicht. Also, so tun als wenn nichts wäre und weiterleben.
Die Jahre vergingen und es wurden regelmäßige Ultraschalluntersuchungen vorgenommen. Veränderungen der Leber waren nicht festzustellen. Aber irgendwann merkte ich einen Leistungsverlust des Gehirns. Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen – sollte das etwa von der HCV kommen? Kein Arzt wollte das bestätigen, aber ich war davon überzeugt, es kommt von der HCV. Woher sollte es sonst kommen? Es wurden weiterhin keine anderen Erkrankungen festgestellt. Das war der Zeitpunkt, als ich mich zu einer Therapie entschloss
Ab ins Leberzentrum der Uni Göttingen. Dort hatte man ja schließlich mehr Erfahrungen, als in meiner Hausarztpraxis. Man schrieb das Jahr 2004! Untersuchungen über Untersuchungen, dann eine Biopsie und auf in die Therapieplanung. Mir wurde die Teilnahme an einer Studie angeboten – die PRAMA-Studie. Warum sollte ich daran nicht teilnehmen? Ich rechnete mir bessere Chancen aus und stimmte zu.
Ruck zuck, und schon war der April 2005 gekommen. Alles war vorbereitet. Ich fieberte der ersten Medikamentengabe entgegen. Das mit dem „Fiebern“ konnte ich dann auch wörtlich nehmen. Die erste Nacht war schon mit Fieber und Schüttelfrost verbunden und dennoch konnte ich ruhig schlafen. So, nun wusste ich, was die anderen Betroffenen meinten, wenn sie über grippeähnliche Symptome sprachen. Und ich empfand es nicht als schlimm. Ganz im Gegenteil; ich war voll der Freude, dass es den lästigen Untermietern jetzt an den Kragen ging. Die Therapie war eine Berg- und Talfahrt. Mal hatte ich mit fast unerträglichem Juckreiz zu kämpfen, dann wieder spielten die Beine nicht mit und schließlich kam auch noch eine erschreckende Kurzatmigkeit hinzu. Aber all das empfand ich nicht als schlimm, denn ich verband diese Nebenwirkungen mit einem Kräfte aufzehrenden Kampf des Körpers mit dem Virus. So arbeitete ich mich Woche für Woche voran, wohl umsorgt von meiner Familie.
Trotz eines Abfallens der weißen und roten Blutbildes konnte ich die Therapie planmäßig zu Ende bringen. Die Nachuntersuchungen verliefen alle sehr gut und ich kann heute von einem SVR ausgehen – einer Ausheilung der Hepatitis C. Manchmal erwische ich mich auch heute noch bei dem Gedanken an einem Rückfall, obwohl die Aussicht darauf wohl als sehr gering eingestuft werden kann.
Was ich allerdings nach der Beendigung der Therapie erfahren musste, ist die Tatsache, dass ich unter mittelschweren Depressionen gelitten habe. Eine psychologische Betreuung während der Therapie hätte meiner Familie und meinem Umfeld und natürlich auch mir selber alles ein wenig einfacher und ausgeglichener erscheinen lassen. Das ist der einzige Punkt, den ich ändern würde, wenn ich noch einmal von vorne beginnen müsste.
Mein Fazit ist schnell beschrieben. Ein böser Traum? Nein – bittere Realität! Aber auch Zuversicht, da diesem Virus durchaus zu Leibe gerückt werden kann. Gute Therapievorbereitung, zu der neben einem internistischen Facharzt auch ein Psychologe oder Neurologe gehören sollte. Der Realität ins Auge sehen und Hilfe aus dem Umfeld in Anspruch nehmen. Nicht selbst belügen oder verharmlosen, aber auch nicht dramatisieren.
Ich danke allen die mir geholfen haben, insbesondere meiner lieben Frau Petra. Ohne sie hätte ich es sicherlich nicht geschafft.
Ausgeträumt – vorbei – nach dem Schatten kam das Licht. Jetzt will ich mit meinen Erfahrungen anderen Betroffenen helfen.
Dirk - HCV ? ein böser Traum?, November 2006
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