Hallo Schicksalsgenossen,

ich bin ist Dieter 43 Jahre alt, verheiratet mit Margret und wir haben zusammen einen Sohn, Ramón 17 Jahre alt. Geboren wurde ich in Hamburg. Bei meiner Geburt erfolgte gleich ein Blutaustausch zwecks Rhesusfaktor. In meinem ersten Lebensjahr war meine Gesundheit nicht zum besten, ich war schwach, kränklich und hatte viel Durchfall. Doch habe ich überlebt. Über meine Jugend ist nicht viel Abnormales zu berichten, außer dass ich im Allgemeinen schwach, kränklich, und labil war und mich schlecht konzentrieren konnte.

Laut späterer Diagnosen seitens Psychotherapeuten, Jugendamt-Figuren und Chiropraktikern war dies zurückzuführen auf eine versaute Jugend, aber da bin ich unter meinen Altersgenossen nicht der Einzige. Mit 15 Jahren brach ich die Schule ab, heuerte an auf einem Rheinkahn und dachte: I’m free. An meinem 17. Geburtstag ließ ich mir in Antwerpen eine Tätowierung verpassen mit dem Resultat, dass ich nach diesem Blödsinn 3 Tage Fieber hatte. Zwischendurch, mit 18 Jahren, ein Jahr lang als Ali Ben Hascha in der Sinai-Wüste gelebt. Damals ein beliebter Treffpunkt der Flower Power Generation. Immer auf der Suche nach der großen Freiheit. Nach meiner Rückkehr in die zivilisierte Welt wurde ich eine Zeit gelb. Später, mit 21 Jahren lernte ich Margret kennen, verliebt, verlobt, verheiratet und mal kurz nachdenken über eine berufliche Karriere. Also, lernen, lernen und nochmals lernen. Das Karriere machen haute ziemlich gut hin und mit 24 war ich Kapitän auf einem Schubverband auf der Strecke Rotterdam – Basel.

In der selben Zeit wurde ich regelmäßig konfrontiert mit Magenbeschwerden, nach einem Konsult beim Hausarzt wurde mir erzählt, dass dies wohl zurück zu führen war auf ein Magengeschwür. Diverse Untersuchungen in der Uni-Klinik Nijmegen mittels Echographien, Röntgenphotos und Endoskopien bestätigten diese Diagnose jedoch nicht, man sagte mir damals, dass es sich wohl um Stressympthome handeln könnte. Nach jedem Besuch in der Uni-Klinik wurde ich wieder mit einer Ladung Medikamente nach Hause geschickt, die jedoch nicht halfen. Auch konnte ich stets weniger Alkohol vertragen, nach ein paar Bierchen war ich meistens stockbesoffen. Bemerkenswert war jedoch, dass ich nach jedem Besuch im Krankenhaus diagnostiziert wurde, dass meine Leber stets höhere Werte angab.
Medio 1984 hängte ich meinen Beruf als Kapitän an den Nagel und wechselte meine Laufbahn als LKW-Fahrer. Dies, um ein getrenntes Familienleben zu vermeiden, da die Zeit nahte, dass unser Sohn so langsam auf den Kindergarten und später in die Schule musste. Aber die Idee, um mit diesem Entschluss öfter zu Hause zu sein, war eine Illusion. Heute Köln, morgen Stuttgart und danach Sizilien oder Cadiz. Also wieder Wochen unterwegs.
1990 wurde ich außer meinen Magenbeschwerden auch noch konfrontiert mit Rücken- und Gelenkschmerzen, und ich war beinahe immer müde. Also wieder einen Berufswechsel zum Disponenten in verschiedenen Speditionen. Aber das war nicht meine Sache. Zusammen mit 30 anderen Bleistiftlutschern und Arschkriechern auf einer Abteilung, der reinste Horror.
Und noch mehr Magenbeschwerden, Gelenkschmerzen und immer müde. Laut Onkel Doktor: Stress. Eines Tages rief der Hausarzt an mit der Frage, ob ich Alkoholist war. Meine ALAT (Werte von Enzymem die auf eine Fibrose mit Narbenformung der Leber weisen) lagen in Intervallen zwischen 64 und 91.
Ab diesem Tag trank ich keinen Alkohol mehr, aber dies hatte keinen Einfluss auf meine hohen Leberwerte. Der Betriebsarzt meinte, ich müsste mal ein halbes Jahr krankfeiern, viel brachte dies jedoch nicht, außer das ich meinen Job los wurde. Aber dies bedauerte ich nicht. Ich heuerte wieder auf einem kleinen Schiffchen an und sammelte damit Altöl ein. Aber mit geregelter Arbeitszeit im Tagesbetrieb. So war ich auf jeden Fall jeden Abend zu Hause.

Im Juni ‚94 wurde in der Uni-Klinik Nijmegen mein Blut untersucht auf Hepatitis. Diagnose: Antikörpertest Elisa HCV-Positiv. Nur sagte mir diese Diagnose nichts. Im November kam ich in den Genuss meiner ersten Leberbiopsie. Nur schade, dass der Internist, der diesen Eingriff ausführte, mehr Rossmetzger als Arzt war, die Biopsie war eine schmerzvolle Angelegenheit. Aber dieser Eingriff brachte den Beweis: Ich war Träger vom Hepatitis-C Virus und die Hepatitis war chronisch. Es folgten halbjährliche Kontrollen. Noch war mir der Ernst der Sache nicht ganz klar, viel Information über HCV bekam ich nicht.
Im März ’96 folgte eine zweite Biopsie, dieser Eingriff ging besser, dieser Internist führte diesen Eingriff mit etwas mehr Einsicht und Gefühl aus. Dieser Hepatologe erzählte mir auch mehr über Hepatitis – C:

Virushepatitis ist ein gefährliches, vermeidbares und behandelbares Gesundheitsproblem, dem wir uns in der heutigen Zeit stellen müssen.

Es gibt 5 verschiedene virale Hepatitiden, aber Hep.-C ist die größte Gefahr. Im Gegensatz zu anderen Formen von von viraler Hepatitis keinen Impfstoff gegen Hepatitis C Virus. Über 80000 Niederländer und ca. 200 Millionen Menschen Weltweit sind infiziert mit HCV. Mehr als 80% der Infizierten bleiben lebenslang Träger wenn sie nicht behandelt werden. Für Viele wird diese Leberkrankheit lebensbedrohlich.

HCV infiziert drei- bis viermal so viel Menschen als HIV. Ein drittel aller Lebertransplantationen die in Groningen ausgeführt werden sind bei Patienten die infiziert sind mit HCV.

Der Anfang einer HCV Infektion verläuft meistens unauffällig, viele Patienten sind der Meinung das sie eine Grippe haben. Im Lauf der Jahre können Müdigkeit und irgendwelche Schmerzen auftreten. Bei den meisten Patienten wird HCV entdeckt durch eine routinemäßige Blutuntersuchung, wobei Antistoffe diagnostiziert werden. Die Krankheit kann sich dann schon 20 Jahre lang entwickelt haben. Vor 1990 gab es keine Möglichkeit HCV fest zu stellen. Hepatitis – C macht keinen Unterschied in Menschen, es trifft alle Lagen der Bevölkerung, jung und alt.

Aufgrund des Befundes der zweiten Biopsie und eines PCR Tests und unter Berücksichtigung der Umstände wurde mir ein Therapie mit Interferon-Alfa vorgeschlagen für die Dauer von einem Jahr. Diese Therapie begann im Juni ’96. Man teilte mir mit, dass ich bei Beginn der Behandlung eine Art Grippe bekam, die jedoch mit Paracetamol jedoch gut zu machen war. Ich selber sah die ganze Geschichte nicht so dramatisch.Die ersten 14 Tage spritzte ich 2 ME pro Tag, danach 3 X 3 ME pro Woche. In der ersten Woche der Behandlung merkte ich nichts, in der zweiten Woche wurde ich wirklich krank und blieb zu Hause. Nach 4 Wochen krankfeiern ging ich doch mal wieder Arbeiten, nur hatte ich nicht den Mut, meiner Umgebung mitzuteilen, was eigentlich los war. Ich war müde, müde, müde, pfui Teufel, lustlos, hatte viel Durchfall und nahm 10 kg ab. Im Laufe der Behandlung wurde ich aggressiv und irritant. Ich war nicht mehr Dieter. Und immer wieder stellte ich mir die Frage: Was ist los? Stell dich nicht so an, gib dir einen Tritt in den Arsch und Vorwärts. Nur das funktionierte nicht. Krach am Arbeitsplatz und zu Hause. Während der Behandlung wurden 3 PCR Tests durchgeführt, aber jedesmal war der Befund HCV-RNA Positiv. Das Virus wollte nicht aus meinem Körper. Der Betriebsarzt begriff nichts, wußte wenig über Hepatitis – C und von Interferon wußte er gar nichts. Wohl wußte er mich immer wieder zu überreden, die Arbeit wieder aufzunehmen, wehren konnte ich mich nicht, dafür war ich zu erschöpft und labil, eigentlich war mir alles wurscht.
So schleppte ich mich durch bis zum Ende der Behandlung im Juni ’97. Und immer wieder die selbe Story. Leberwerte gut, Virus noch da. Nach Beendigung der Behandlung hatte ich noch 3 Monate zu kämpfen mit den Folgen der Behandlung, Nahm aber schnell wieder Teil am Arbeitsprozess. Schlussfolgerung: Ich war ein Non-Responder! Klappe zu – Affe tot. Die Uni-Klinik in Nijmegen behandelte keine Non-Responders, dies wurde aus Kostengründen bei mir nicht durchgeführt.

Nur dabei wollte ich es nicht belassen. So kam mir zu Ohren, dass an der Uni-Klinik in Rotterdam ab ’98 eine klinische Studie mit Non-Respondern geplant war (50% Genotyp 1 und 50% Genotyp 2-6). Ich bearbeitete meinen Internisten in Nijmegen so lange bis er mich im November ’98 nach Rotterdam verwies für einen neuen BeNeLux Trail mit HCV Erkrankten mit ausschließlich Genotyp 1. Beim ersten Gespräch in Rotterdam wurde mir eine Therapie vorgeschlagen mit einer hohen Dosis Interferon in Kombination mit Ribavirin. Nach einer Biopsie, Echo und dem ganzen Kram, sollte ich am 1. Feb. 99 aufgenommen werden für ca. 1 Woche. In der ersten Woche 10 ME Interferon mit 1200mg Ribavirin pro Tag, danach wieder nach Hause und weiter mit täglich 3 ME Interferon mit 1200mg Ribavirin. Große Sorgen über die Behandlung machte ich mir nicht, schließlich hatte ich die erste Therapie auch überlebt. Aber was da auf mich zukam schlug ein wie eine Bombe.

Nach der ersten Spritze, Grippe, Schüttelfrost, Fieber 40°, total flach. Alle 6 Stunden Blutabnahme, auch nachts. Mit dem Fieber ging es nach 14 Tagen etwas besser, aber diese Beiwirkungen begleiten dich währen der ganzen Behandlung. Danach Hautallergie, Ekzem, normal Schlafen? Vergiss es. Wechselwirkungen von total aufgedreht bis zur Erschöpfung, irgendwann fällt man um und schließlich schläft man dann doch, über Tag, Und nachts geht dann die Rennerei wieder los. Weiter geht's mit Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Übelkeit, kein Hunger (ich habe 20kg abgenommen in 2 Monaten), Durchfall, schwach, lustlos, schwindlig, keine Konzentration. Weiter geht's mit trockenem Mund, Husten, Rückenschmerzen. Am Anfang Impotenz und später null Bock auf Sex, Gespräche mit Familie und Mitmenschen sind schwierig, Man sondert sich ab und kann nichts mehr vertragen, alles ist zuviel.

Wenn Ihr jetzt glaubt, das war's, dann habt Ihr euch getäuscht.

Sehstörungen, tränende Augen, emotionale Labilität. Restharnbildung (Hahn geht auf aber nicht mehr zu). Juckreiz bis zum Wahnsinn, offene Wunden die nicht heilen, Haarausfall, Dein ganzes Immunsystem steht Kopf. Nichts funktioniert mehr wie es soll. Schlüssel oder andere Dinge fallen so mal aus der Hand. Seit Dezember musste ich die Dosis Interferon halbieren, ich war schon zuviel abgetakelt. Durch den ganzen Kram ist meine Familie inzwischen genauso krank wie ich. Am liebsten würde ich mich ab und zu einsperren und erst wieder rauskommen, wenn die ganze Behandlung im Juli 2000 zu Ende ist.

Aber ich habe Glück!!!! Seit der 6. Woche der Behandlung bin ich bis heute HVC-RNA negativ. Das heißt Kein Virus mehr. YES.YES.YES!!!

Betriebsarzt und andere Figuren von Invalidenversicherungen haben inzwischen etwas mehr Kenntnis über Hep-C und Interferon bekommen. So wie mir geht es vielen Schicksalsgenossen. Alle haben wir das Gefühl, die denken alle: ab in die IV oder noch besser in den Mistkübel mit den Hep-C Figuren. Mit denen kann man doch nichts mehr anfangen.

Schade, dass man erst krank werden muss um zu realisieren, was wichtig und unwichtig ist im Leben. Aber ich lebe, ich will noch was im Leben machen. Und hab ich mal einen guten Tag, dann nehme ich Ihn. Ich spanne mein Pferd vor die Kutsche und fahre ein bisschen durch die Gegend, genieße die Sonne und Stimmung, zusammen mit einem Wesen das nicht andauernd fragt: Wie geht es? Kommunikation ohne Worte, alles auf Basis von Freundschaft, Vertrauen und Dominanz. Oder ich gehe in den Klettergarten, nehme die Herausforderung und erreiche den Top. Natürlich muss ich dafür büßen, danach liege ich wieder Tage im Bett. Aber das ist es mir wert, die guten Tage nimmt mir keiner wieder weg. Inzwischen habe ich 16 Monate „Rosskur hinter mir“ noch 2 Monate und meine Behandlung ist vorbei. Dann wird es spannend, kommt das Virus zurück oder nicht. Ich habe Hoffnung, die letzen Ergebnisse wurden mir bei meinem letzten Visit in Rotterdam bekannt gegeben. 75 % der Patienten, die die Behandlung durchgehalten hatten, haben nach 26 Wochen seit dem Beenden der Kombinationskur High Dose IFN/Ribavirin noch immer eine Long Time Response. So kommt der Tag immer näher, dass ich eventuell auch sagen kann: Virus endgültig raus,Punkt aus.

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