Neubeginn

Die Karten werden heute neu gemischt 
Das Leben wurd mir heut neu aufgetischt 
Ich hab die andere Seite schon gesehen 
Nur weiss ich nicht, soll ich schon gehen 
Ist meine Zeit hier abgelaufen 
Kann ich sie mir nicht noch mal erkaufen 
Kann ich mich nicht noch mal neu orientieren 
Muss ich wirklich mein Spiel verlieren 
Oder bekomm ich noch ein paar Stunden 
Um zu lecken meine Wunden 
Um mich noch einmal zu besinnen 
Und mein Leben neu beginnen.

Bevor ich mit meiner Geschichte anfange, möchte ich DANKE sagen:
- DANKE an meine bessere Hälfte die mich nie im Stich lies und die nicht aufhört an mich zu glauben und mich zu unterstützen!
- DANKE an meinen Vater - von dem ich den Kampfgeist geerbt habe und der mir auf den Weg mitgegeben hat, dass man alles (fast) kann, wenn man nur will. Einen Dickkopf hatte er, habe auch ich. Gott sei Dank!

Vorher
Tja genau genommen kämpfe ich schon seit meiner Kindheit: um nicht-verhätschelt-zu-werden, um Selbstständigkeit, Freiheit, Ich-Selber-Sein. Ich freute mich unendlich darauf 18 zu werden: Auto, Führerschein, bald fertig mit der Ausbildung, unabhängig, keinen mehr fragen müssen, naja und eben gespannt auf das Leben, was alles es so zu bieten hatte. In 1980 dann endlich war es soweit: 18, ich hatte es geschafft! Bis .... es plötzlich dunkel um mich wurde: schwarz, alles weg, nichts mehr, völlige Finsternis. Wo war ich? Wer war ich? Was war los? Nein, das kann doch nicht sein, alles so schrecklich weiß und es piepste ständig. Lieber Gott, sollte so der Himmel aussehen? Oder die Hölle? NEIN, DU LEBST! Du hast einen Unfall gehabt, bist operiert worden und liegst auf der Intensivstation, wirst beatmet. 18 Jahre alt und sollst leben - bitte kämpfe! Aber klar doch! Natürlich lebe ich! Warum höre ich sonst Stimmen? Da weint auch noch jemand? Mensch hör auf, ich schaffe das! Und ich schaffte es! Viele Operationen und auch Transfusionen. Vieles musste ich neu lernen, auch das Leben. Aber ich lebte!

Mein Leben nach dem Unfall verlief 0-8-15: Beruf - Heirat - Hausbau - Kinderkriegen - Beruf - Kinderkriegen - Beruf. Alles mehr oder weniger ganz normal. Trotzdem: so etliche Operationen waren immer mal wieder nötig: Platten entfernen, Knie stabilisieren, Bänder hier, Schrauben da.

1985 dankte ich dem lieben Gott, dass meine Blutkonserven damals nicht mit HIV verseucht waren. 1985 und 1990 kamen meine Kinder zur Welt. In 1998 erfuhr ich, dass meine Blutkonserven in 1980 wohl mit Hepatitis C verseucht waren. Mir klang es in den Ohren als wenn es gestern gewesen wäre: Du bist etwas gelb, wahrscheinlich von den Konserven. Ist nicht schlimm. Bekommt fast jeder nach Transfusionen. Schließlich müsse die Leber das neue Blut erstmal verarbeiten...

Ich ließ in all den Jahren regelmäßig die Leberwerte kontrollieren. Sie waren meist im grünen Bereich. Kein Arzt ging nochmal auf meine NonANonB-Hep ein. Mir ging´s ja auch gut. Trotz etlicher körperlicher Beeinträchtigungen stand ich "meine Frau"! Ich schaffte Haushalt, Kinder, wegen arger Probleme mit meinen Beinen meinen Beruf weniger. Schweren Herzens musste ich ihn in1995 aufgeben.

Akku leer
So ca. 10, 15 Jahre nach dem Unfall bemerkte ich an mir, dass ich immer schneller erschöpft war, viel zu oft viel zu müde war. SO alt war ich doch noch gar nicht. Ein Internist sagte mal beiläufig zu mir: Dass Sie Hepatitis C haben wissen sie? Klar wusste ich das. Posttransirgendwasfürdieleberanstrengendesabernichtweiterschlimmes war das doch. Damit lies mich mein Arzt dann aber auch allein. Das war 1997.

Im Herbst 1998 stellt ich fest, dass Kaffeeklatsch (=eine SHG für Ehefrauen u. Mütter!) auch was Gutes hat: eine Freundin erzählte von ihren beruflichen Aussichten, da eine Kollegin von ihr in Rente ging. Sie wunderte sich nur, dass sie so jung in Rente ging, wo sie doch so gesund aussah. Hepatitis C hätte sie, was immer das sei...

Alarmglocken
In diesem Moment klingelten bei mir sämtliche Alarmglocken. Hepatitis C haste doch schonmal irgendwo gehört!? dachte ich und verbrachte den gleichen Abend und die nächsten Tage stundenlang im Internet. Ich surfte und speicherte und formatierte und löschte und druckte und las und überlegte und dachte: gleich wachste auf und alles war nur ein böser Traum. Und ich kämpfte: für ein mehr an Informationen, für Beantwortung all meiner Fragen. Fast alles fand ich im Forum, kritisch und objektiv.

Lebende Zeitbombe?
Ich wachte dann zwar auf, aber es wurde alles zum Alptraum: was ist mit meiner Familie? Mann und Kindern? Läufst hier als lebende Zeitbombe durchs Leben? Ich brauchte einige Tage, bis ich meinem Mann alles erzählte, ihn und meine Kinder zum Hepatitis C Antikörpertest schleppte. Zum Glück sind alle 3 NEGATIV!!! Mir fiel ein ganzer Steinbruch vom Herzen.

Dann kämpfte ich darum den richtigen Arzt zu finden. Mit den Infos vom Forum gerüstet begab ich mich in eine Klinik: wissend, dass niedrige Leberwerte nicht unbedingt keine Leberschädigung bedeuten, bestand ich auf eine Leberpunktion. Diese verweigerte man mir mit der Begründung: bei den niedrigen Werten sei das Virus nicht aktiv. Auf zur nächsten Klinik: dort wurde zwar die Punktion gemacht mit dem Ergebnis, dass meine Leber doch schon erste Vernarbungen zeigte. Aber aufgrund meiner zu der Zeit normalen Leberwerte wurde mir auch dort von einer Therapie abgeraten, da die Ansprechraten dann wohl nicht so gut seien.

Kein Lottospiel
Aber ich wollte kein Lotto spielen. Ich habe nämlich kein Glück im Spiel. Ich wollte nicht dasitzen und abwarten, ob ich eine Leberzirrhose bekomme oder nicht. Oder gar ein Karzinom. Ich wollte also eine Phase mit erhöhten Leberwerten abpassen, um dann eine Therapie zu bekommen. Obwohl ich mich rundum gesund fühlte, außer schneller Erschöpfung und häufig starker Müdigkeit (die ein Arzt als psychisch bedingt wertete) keinerlei Symptome hatte, wusste ich: Du bist krank. Aber du willst geheilt werden. Dank der Informationen vom Forum wusste ich, dass in Bälde Studien mit dem neuartigen PEG-IFN der 2. Generation beginnen sollten. Dem IFN das wegen der verbesserten Halbwertzeit so gut wie keine IFN-Schwankungen im Blut verursachte und von dem ich mir daher optimale Vriruselimination versprach.

Therapie
Anfang Oktober 2000, nach guter Erholung, einem wunderschönen Amerikaurlaub, begann ich eine Therapie, bekämpfte nun das Virus. In einer Studie mit 1 x wö. 180 mcg PEG-IFN plus tgl. 800 mg Ribavirin. Ein halbes Jahr vor Therapiebeginn waren meine Leberwerte leicht erhöht - ein Glück, sonst hätte ich noch warten müssen. Denn Voraussetzung zur Teilnahme an der Studie war, dass die Werte erhöhte erhöht sein müssten. Zum Therapiestart waren sie jedoch im Normbereich (GPT u. GOT bei 13). Zum Glück war das dann aber nicht relevant, da die Screening- (Vorbeobachtungs)phase ausschlaggebend war. Man lies mich also trotz niedriger Leberwerte an der Studie teilnehmen.

Wahnsinnig Angst hatte ich vor der Therapie, den Nebenwirkungen. Lange konnte ich mich und meine Familie, unsere Tagesabläufe darauf vorbereiten, ich war für alles gerüstet. Aber es kam gar nicht so heftig. Die ersten Wochen, gar Monate jedenfalls hielt sich alles in Grenzen. Ich dachte teilweise, ich bekäm Plazebos. Etwas mehr Glieder- und Narbenschmerzen als ich ohnehin schon habe - besonders bei Wetterumschwung. Der Haarausfall kam, aber längst nicht so schlimm wie nach meinen Schwangerschaften und den Stillzeiten. Aber das war nur der Anfang, nach einigen Monaten machte mir alles immer mehr zu schaffen, besonders da noch eine andere Geschichte hinzukam und ich noch andere Medikamente zusätzlich nehmen musste. Aber ich dachte immer nur: halt durch, gib nicht auf, du schaffst es!

Erfolg!
Die Viruslast sank 4 Wochen nach Therapiebeginn von 300 000 iE. auf 600 iE.! Ich sprach an! Nach 24 Wochen sagte der qualitative PCR NEGATIV, der quantitative PCR zählte jedoch noch so einige Virchen, so knapp unter 50 i.E. Meine Leberwerte sanken und sanken. Das endgültige Negativ kam dann auch. Super! Ich freute mich riesig, hatte es eigentlich auch so erwartet.

Unerwartet
Was ich nicht erwartete, dass mich meine Unfallfolgen nach ungefähr der Hälfte der Therapiezeit auf der Überholspur mit voller Wucht überrollten. Mein Knie entzündete sich, schmerzte stark. Keine Nebenwirkung der Therapie, "nur" eine Unfallfolge. Zuerst kam ich mit Diclofenac, einem starken Schmerzmittel, ganz gut über die Runden. Aber es wurde immer schlimmer, ich konnte kaum noch laufen, die Schmerzen wurden unerträglich, ich musste operiert werden. Mit dem Ergebnis, dass ich ein Kunstgelenk brauche. Das war ja irgendwann mal abzusehen, aber doch bitte nicht jetzt! Solche großen Eingriffe sollten auf keinen Fall während einer IFN-Behandlung erfolgen, so wurde mir die fachkundige Auskunft gegeben.

Nagut, dann eben noch einige Zeit humpeln, Zähne zusammenbeißen, Augen zu und durch. Sobald die Therapie vorbei, das IFN-Depot im Körper abgebaut war, sollte ich also ein neues Kniegelenk bekommen. Zahlreiche Knie-OPs musste ich aber trotzdem vorher schon über mich ergehen lassen, bis alles für das Kunstgelenk geeignet war.

Therapieende
Leider war ich dann doch nicht in der Lage das Therapieende abzuwarten. Die Beschwerden am Knie wurden immer schlimmer, es fing an zu eitern, ich wusste vor Schmerz nicht mehr ein noch aus. Ich brach ab. 6 Wochen zu früh. Ich konnte nicht mehr. Ich wollte nur eins: wieder schmerzfrei sein und irgendwann wieder laufen können. Einkaufsbummel oder so. Alles andere war mir egal. Oder hab ich auf später verschoben.

Meine Knie-OP wurde auch mehrmals verschoben. Es war ganz schön nervend auf diesen Eingriff zu warten. Dabei hatte ich doch so viel vor. Vieles musste ich aufschieben, aber nichts von dem ist aufgehoben! Die Wartezeit nutzte ich dazu, mich auch mal wieder um meine Hep C zu kümmern und lies die notwendigen Laboruntersuchungen machen. Wartete gespannt auf das Ergebnis. Ich war guter Dinge, es MUSSTE einfach negativ sein. Und es ist NEGATIV. 10 Wochen nach dem vorzeitigen Therapieende haben sich die Biester noch nicht wieder blicken lassen!

Seit dem 23.10.01 hab ich nun auch mein neues Knie. Ich darf zwar noch nicht laufen, aber ich könnte Bäume ausreißen, ich fühle mich wie neu geboren. Es ist schöner wie Weihnachten und Ostern auf einen Tag. Und irgendwie als wenn nun ein neues Leben für mich anfängt. Wer weiß...

Wie´s weitergeht
Ich hoffe, dass ich in einem Jahr im Club der Sustained-Responder aufgenommen werde. Ich werde berichten. Und: nicht dass ich nun aufhöre mit Kämpfen. Nein! Trainieren muss ich, Muskeln aufbauen um optimal laufen zu können. Und: Ich will, dass Hepatitis C mehr Gehöhr findet. In den Medien, bei unseren Mitmenschen, Kollegen, Freunden. Dass es Aufklärung gibt in Betrieben, Schulen, Behörden. Ganz besonders sollen die Politiker wachgerüttelt werden, damit sie neben HIV, BSE und MKS auch die Hepatitis C registrieren. Die geschätzten 500.000 - 1.000.000 Infizierten brauchen endlich mehr Aufmerksamkeit. Dies alles um Betroffenen zu helfen, vor allen Dingen aber auch damit die so vielen bisher nicht diagnostizierten Virusträgern eine Chance auf Heilung erhalten!

Führende Hepatologen schätzen: nur jeder 5. Virusträger weiß von seiner Infektion, d.h. 80 % all derer die mit Hepatitis C infiziert sind wissen nicht, dass sie krank sind, dass sie aber geheilt werden könnten. Es gibt viel zu tun, laßt es und gemeinsam anpacken. Ich kämpfe mit.

Zum Schluß von Herzen ein Wort: man lebt nur einmal und man sollte dies so gut wie möglich tun. Verdrängt die Krankheit nicht, die Ihr habt, sondern bekämpft sie! Aber vergrabt Euch nicht hinter Eurer Erkrankung, vergesst nicht, dass es so viele schöne Dinge auf der Welt gibt, die Ihr genießen könnt. Geht Euren Hobbys nach, lacht mit Euren Freunden, entdeckt die Welt. Tut alles was dem Immunsystem guttut, das hilft beim Gesundwerden.

Wenn Ihr zu meiner Geschichte etwas loswerden wollt, Fragen habt oder Euch sonst was auf dem Herzen liegt, schreibt mir, ich freu mich!

Kassel, im November 2001

aus: "Lebenswege, Gedichte, dem Leben gewidmet, Sammlung poetischer Momente" von Peter Graus

Nachtrag, 29.01.2002:

Heute erfuhr ich das Testergebnis des 24-Wochen-nach-Therapieende-Testes: NEGATIV!!!
Ich fühle mich blendend! Laufen kann ich auch wieder. Etwas wackelig noch, aber Einkaufbummel geht schon wieder :-) und was mir noch wichtiger ist: vielleicht ist es subjektiv:  ich habe mehr Ausdauer und bin nicht so schnell erschöpft wie vor der Therapie. Physich und psychisch. Also, liebe Leute: es lohnt sich! Haltet durch und kämpft! Wir helfen Euch dabei!