Ein Bericht von Alexander (einem Angehörigen)

Nebenwirkungen ...

Wir waren eine völlig normale Familie, zwei Kinder, erfolgreich im Beruf, einen netten Freundes- und Bekanntenkreis, eine große Familie in der selben Stadt, kurz - es stimmte einfach alles.

Wir waren glücklich und zufrieden und - es war uns bewusst, wie gut wir es hatten.
Klar, der Alltag brachte auch uns die kleinen, nervenden Sorgen und Auseinandersetzungen, auch nicht schlimmer als in anderen Familien.

Doch plötzlich kündigte sich ein Unheil an, dessen Ausmass wir damals nicht einmal erahnen konnten. Eine Krankheit hatte meine Frau befallen, deren Name zu diesem Zeitpunkt kaum ein Mensch kannte, deren Symptome für die meisten Ärzte unbekannt waren.
Meine Frau hatte unter ständiger Müdigkeit zu leiden, sie schleppte sich wie eine alte Frau in den ersten Stock und schlief spätestens nach der Tagesschau ein.

So fing es an.

Natürlich! Ein Haushalt mit zwei Kindern, einem Hund und zwei Katzen bietet volles Programm. Aber eine Frau Anfang Dreissig sollte dies einigermassen bewältigen können. Sie ging zum Arzt. - Mangel an Vitaminen und sonstigen Spurenelementen lautete die Diagnose. Verursacht durch die letzte Schwangerschaft und eine relativ lange Stillzeit. Irgendwie leuchtete dieser Befund ein.
Jetzt wurde brav drei mal täglich diese und jene Pille geschluckt, etwas mehr Obst und Gemüse gegessen, aber es änderte sich nichts. Also ging sie ein weiteres Mal zu jenem Arzt und klagte ihr Leid. Doch dieser verharmloste ihren Zustand und verwies auf seine Vitamine und bot ihr ein wenig Sport an.
Daraufhin wechselte meine Frau den Arzt. Der Neue wurde bei den geschilderten Symptomen hellhörig (sein Vater war an den Folgen einer Hepatitis Non-A Non-B gestorben) und ordnete die entsprechenden Blutuntersuchungen an.
Er lag mit seiner Vermutung richtig!
Er teilte meiner Frau die Diagnose während eines sehr langen und informativen, aber auch in einem nichts verschweigenden Gespräch mit.

Die genauen Umstände, wie sich meine Frau mit Hepatitis C infiziert hatte, sind bis heute nicht geklärt. Eigentlich spielen sie auch keine besonders wichtige Rolle. Eines war zu dem Zeitpunkt der Diagnose sicher, sie war schon sehr lange krank, schon mindestens ein ganzes Jahrzehnt oder länger. Nur, - keiner wusste es.

Jetzt war sie krank.

Die Horrorszenarien über den Verlauf der Krankheit ließen meine Frau in ein tiefes Loch stürzten. Sie riss uns mit. Unsere kleine Welt geriet aus ihren Fugen. Jeder war betroffen.
Ich vermag es immer noch nicht zu sagen, wer eigentlich mehr unter einer Krankheit leidet, der Betroffene oder die, die ihn lieben.

Eine Krankheit, egal ob z.B. HCV, AIDS, Krebs oder Multiple Sklerose, verändert nicht nur das Leben des Kranken, sondern auch immer das derer, die in seinem unmittelbaren Umfeld leben. Betrachtet man nur die sozialen Auswirkungen und nicht die Krankheit mit ihren psychologischen Belastungen, so scheint es davon abzuhängen, ob es z.B. eine Frau oder einen Mann, eine Mutter oder einen Vater oder gar ein Kind trifft.

Als ich neun Jahre alt war, erkrankte mein Vater an Multiple Sklerose. Damals war in erster Linie die wirtschaftliche Situation der Familie in Gefahr, da mein Vater als Alleinverdiener schon nach kurzer Zeit nicht mehr arbeiten konnte. Die Rollen wurden neu verteilt und meine Mutter musste arbeiten gehen.

Durch das Erkranken meiner Frau geriet das "Familienmanagement" aus den Fugen.

Die zentrale Anlaufstelle für alles und jeden war plötzlich nicht mehr zu hundert Prozent verfügbar. Ihre Leistungsfähigkeit war um einiges dezimiert und sie musste mit ihren Ressourcen haushalten.
Haushalt - Einkauf - Schule - Kindergarten - Arzttermine - Wäschewaschen - Bügeln - Kochen - hundert Sachen hier - an den Geburtstag denken da - mein Gott, ich könnte bestimmt noch einige Seiten aufzählen, was da an Aufgaben zu bewältigen waren.
Die Kinder und ich hatten Anfangs sehr grosse Schwierigkeiten sich mit der neuen Situation zu arrangieren.

Ich bin ein sehr nüchterner Mensch, der seine Gefühle wenig zum Ausdruck bringt. Auch in dieser Situation zog ich es vor meine düsteren Gedanken für mich zu behalten.
Ich kreiste in den Planspielen -"Was wäre wenn?"- und ich ging vom schlechtesten Fall aus.
Und so kam ich zu dem Ergebnis, jeder Tag den sie leben kann ist ein guter und schöner Tag für die Kinder und für mich. Ich fasste den Entschluss, alles zu tun, um sie zu motivieren gegen diese Krankheit zu kämpfen. Aber was konnte sie tun?

Die liebe Familie nahm die Nachricht von der Krankheit sehr unterschiedlich auf. Meine Mutter war betroffen und entsetzt über das schwere Schicksal, das wir zu tragen hatten. Kein Wunder, denn sie selbst hatte die schwere Last der Krankheit ihres geliebten Mannes über zwei Jahrzehnte getragen.
Die andere Seite der Familie nahm das sehr locker auf, "Alles halb so schlimm!". Man setzte sich kaum damit auseinander, man ignorierte die Situation, es gab schliesslich wichtigeres.
Ein Phänomen, dass ich bereits bei meiner Grossmutter vor vielen Jahren beobachten konnte.

Es kam dann eines der schlimmsten Jahre, das ich je erleben musste.

Der Arzt meiner Frau überzeugte uns von einer Interferontherapie. Das war ein Strohhalm, den wir ergreifen mussten.
Zwölf Monate lang, drei mal die Woche - Schmerzen, Fieberanfälle, Schlaf- und Essstörungen sowie depressive Stimmungen. Nichts konnte ich für sie tun, - nichts! Im Gegenteil, in der Hoffnung das Interferon würde ihren Zustand verbessern und sie heilen, überredete ich sie zum Durchhalten. Ich musste dieses Leid täglich mit ansehen, wie sie sich quälte und trotzdem versuchte eine gute Mutter und Ehefrau zu sein. Ihr Leben reduzierte sich in diesem Jahr auf ein Minimum. Ebenso ihr Gewicht.

In dieser Zeit wurde es ziemlich still um uns herum. Zu oft hatten wir unsere Freunde vertröstet und manchmal versetzt. Zu oft mussten wir absagen, "Ich hab’ heute wieder mein Interferon-Happening". Irgendwann konnte und wollte es keiner mehr hören.
Damals hatte meine Frau mit ihren Freundinnen vereinbart, im wöchentlichen Wechsel die Kinder entweder am Morgen in den Kindergarten zu bringen, bzw. am frühen Nachmittag wieder zu holen. Manchmal musste sie sehr kurzfristig umdisponieren, entweder wegen einem Arzttermin oder auch weil sie nicht in der Lage war ins Auto zu steigen und zu fahren.
Auch hier stiessen wir auf geringes Verständnis, es kam zum Eklat.

Wir waren nicht mehr in der Situation das Prinzip "geben und nehmen" ausgewogen zu wahren.

Andere verschwanden völlig "grundlos" von der Bildfläche. Ich erinnere mich noch sehr gut an den letzten Besuchs eines langjährigen Freundes, er fragte zum wiederholten Mal nach, was meine Frau für eine Krankheit hatte, liess sich alles genau erklären und ging ...!

Heute ist mir einiges klar geworden. Nicht unsere Umwelt hat sich verändert, nein, wir waren es, die sich verändert haben. Wir haben neue Schwerpunkte gesetzt, neue Ziele gesteckt, das Leben neu geordnet. Sicherlich geschah dies aus unserer Not heraus.
Aber dies war ein Prozess, der für die meisten Aussenstehenden zu schnell erfolgte und nicht unbedingt nachvollziehbar war. Wir unterlagen nicht kalkulierbaren Zwängen, die wir erst kennenlernen und verstehen mussten, um sie zu beherrschen und mit ihnen zu leben.
Trotz dieser Erkenntnis ist es bitter zu sehen, wie Freunde gehen, für die man jeder Zeit die Hand ins Feuer gelegt hätte.

Aber gerechter Weise muss ich auch von neuen Freunden berichten, die plötzlich da waren, da wo keiner sie vermutet hätte. Leute mit ähnlichen Erfahrungen.

Das Interferonjahr war für die Katz’. Das ganze Leiden brachte nichts!

Aber das Leben ging weiter. Jeder Tag ohne die entsetzlichen Nebenwirkungen des Interferons war ein Geschenk.
Mir fiel auf, dass wir von ihrer Familie nur noch zu den offiziellen Familienfeiern im grossen Rahmen eingeladen wurden. Die Essen im familiären Rahmen fanden ohne uns statt. Auch die Anrufe ihrer Mutter wurden ziemlich rar. Und wenn, so fanden sie ohne die Standardfloskel, "Na wie geht’s denn?", statt, denn sie fürchtete wohl die Antwort.
Auch ich wurde nicht mehr gefragt!

Dieser Punkt war für meine Frau wohl der schmerzvollste. Die eigene Mutter und ihre beiden Schwestern gingen auf Distanz. Sie wollten nichts von all dem wissen. Es gab keine Worte des Trostes oder zum Schöpfen neuen Mutes, nur kaltes Schweigen. Das Thema Krankheit wurde zum Tabu.
Jeder kennt das schöne Gefühl, seine Probleme von der Seele geredet zu haben. Es tut so gut, wenn dies geschehen ist, obwohl sich eigentlich nichts geändert hat.
Besonders während der zwölf Monate der Interferontherapie war meine Frau auf Hilfe angewiesen. Aber gerade in diesem Jahr war ihre Familie für sie nicht da.

Wir denken sehr liberal und erwarteten damals auch von unseren Mitmenschen die gleiche Einstellung und gingen deshalb sehr offen mit der Krankheit um. Dass dies ein grosser Fehler war, sollte unsere Tochter zu spüren bekommen.
Sie war damals Mitglied in einem Reit- und Fahrverein und lernte dort Reiten. Da sie sehr viel Spass am Umgang mit den Pferden hat, verbrachte sie damals viel Zeit auf jenem Pferdehof. In unseren Augen war dies eine ideale Möglichkeit, unsere Tochter von der Krankheit und dem damit verbunden Kummer abzulenken. Anfangs schien dies auch genau so zuzutreffen. Schnell waren Freundschaften zu anderen Mädchen ihres Alters geknüpft.
Und so übernachteten die Mädchen einmal bei uns und ein anderes Mal im Hause der Freundin. Doch plötzlich durfte dies nicht mehr sein. Der Umgang mit unserer Tochter wurde untersagt, auf Grund der Krankheit. Anfangs waren wir tatsächlich so naiv anzunehmen, dies geschehe aus Rücksichtnahme, da man annahm wir seien durch Kinderbesuche überfordert. Aber nein, weit gefehlt! Wir waren zu gefährlich, da ansteckend!!
Wir erfuhren später von einer Sitzung des Vereinsvorstands, die sich die Krankheit meiner Frau zum Thema machte. Meine Tochter wurde nicht ausgeschlossen, aber der Umgang mit ihr und insbesondere der Umgang mit meiner Frau, sollte eher gemieden werden, da man sich über die Ansteckungsmöglichkeiten mit der Krankheit im Unklaren war.
Ein Aufklärungsversuch war erfolglos.

Wir haben den Verein gewechselt und unsere Einstellung geändert. Wir überlegen jetzt sehr genau, wen wir über die Krankheit informieren und wen nicht.

Sicherlich ist der Umgang mit kranken Menschen nicht immer einfach.

Aber sie haben es auch nicht einfach.

Ich erlebte zum zweiten Mal, wie Menschen, die sich Freunde nannten, sich wegen Berührungsängsten oder aus sonstigen Gründen zurückzogen und jenen, den sie einmal mochten und gerne sahen, alleine liessen.
Wieder sah ich, wie eine Mutter in einer schweren Zeit ihr Kind im Stich liess.

Das sind die Nebenwirkungen ...