Albrechts Story

Wie es zu der Infektion kam:

Ich hatte im Oktober 1979 einen Arbeitsunfall. Als ich eine Strahlen-Abschirmwand aus Betonblöcken aufbaute, löste sich ein fehlerhaft montierter Kran aus seiner Verankerung an der Bunkerdecke und fiel mit einem daran hängenden mehrere Tonnen schweren Betonklotz auf meine linke Schulter - wenige Zentimeter von meinem Kopf entfernt. Glücklicherweise machte er mich nicht am Boden platt, sondern quetschte mich 'nur' gegen eine seitliche Betonwand - das aber heftig. Als Folge hatte ich einige, teilweise offene Knochenbrüche, und auch eine Rippenserienfraktur. Eine zerbrochene Rippe piekste in die Lunge und verursachte dadurch einen Hämatopneumothorax. Wegen des Blutverlustes gab man mir drei Blutkonserven.

So etwa 1984 lernte ich aus Zeitungsberichten über einen Internistenkongress in Wiesbaden, daß die NonA-NonB-Hepatitis häufig mit Bluttransfusionen übertragen wird. Genaueres Studium dieser Veröffentlichungen gab mir die Grundlage, abzuschätzen wie hoch die Wahrscheinlichkeit in meinem Fall war, daß sie eine Unfallfolge ist, und ich kam auf weit über 90%. Ich beantragte daher bei der BG, dem Unfallversicherungsverband, die Anerkennung der Hepatitis als mittelbare Unfallfolge. Das lehnten die ab. Dagegen legte ich Widerspruch ein. Über den sich daran anschließenden Streit, schließlich vor dem Sozialgericht, die vielen Gutachten, die z.T. eklatant falsch waren, könnte ich schon allein ein Buch schreiben. Meine diesbezüglichen Aktenordner haben mehrfache Buchdicke !!! - Meine Wut über diese sogenannten 'Gutachter' ist bis heute noch nicht abgeklungen. So meinte z.B. der Chef der Blutbank am Karlsruher Klinikum, es sei mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auszuschließen, daß ich die Hepatitis über die Bluttransfusionen bekommen habe. Und das, obwohl die Blutbank mit Dauerspendern arbeitete, unter denen ein erheblicher Anteil drogensüchtig ist (und durch 'needle sharing' mit Hepatitis NonANonB infiziert...). Na ja, nach dreijährigem Prozeß bekam ich dann doch Recht und die Hepatitis wurde als mittelbare Unfallfolge anerkannt. Ufff. (Ich habe den Prozeß damals ohne Rechtsanwalt und ohne eigenen medizinischen Gutachter ganz allein geführt, das war wirklich viel Lernen und viel Arbeit !)

Zurück zur medizinischen Seite. 1986 wurde im Rahmen eines Gutachtens wiederum eine laparoskopische Biopsie durchgeführt. Ergebnis: Die Aktivität der Hepatitis hat deutlich zugenommen. Mein Internist meinte aber in dieser Zeit noch, diese NonA-NonB Hepatitis sei harmlos. Weiter jährlich die Transaminasen beobachten, Alkohol nur in Maßen genießen, und sollte die Hepatitis wider Erwarten doch einmal stärker werden, müsse man Cortisone geben....

Schon ca. 1990 begann ich das Internet zu nutzen.  Durch den dadurch einsetzenden Informationsfluß lernte ich seit ca. 1992 eine ganze Menge dazu. Ich war bei der Gründung der ersten Hepatitis-mailing-list in den USA dabei und bei der Einrichtung der Usenet Newsgroup sci.med.diseases.hepatitis. Nachdem 1989 der Hepatitis C Virus entdeckt worden war und bald darauf erste Tests verfügbar wurden, wurde auch bei mir abgeklärt, daß meine NonA-NonB Hepatitis eine Hepatitis C ist. Auch Interferon als Behandlungsmöglichkeit war schon bekannt. Ich suchte daher Prof.Gerok in Freiburg auf, der jedoch eine Interferontherapie für noch nicht indiziert hielt ( erst wenn SGOT *und* SGPT über 100 liegen). 1994 las ich die ersten Veröffentlichungen über eine Kombinationstherapie von Interferon mit Ribavirin [Brillanti et.al.}, die eine dreimal höhere Erfolgswahrscheinlichkeit haben sollte, und auch über den negativen Einfluß hoher Eisenwerte auf den Therapieerfolg mit Interferon [Izumi et.al., sowie Van Thiel], wonach Responder durchschnittlich 430-640microgramm/gramm Eisen und Nonresponder 875-1156 in der Trockenmasse der Leber haben. Ich schrieb an ICN Pharmaceuticals (Hersteller von Ribavirin) und erfuhr dort, dass in Deutschland Essex Pharma diesbezügliche klinische Studien mit Ribavirin und Interferon durchführt, und von Essex erfuhr ich, welche Ärzte in Deutschland daran teilnahmen. Die Suche eines geeigneten Arztes zog sich bis Ende 1995 hin. Schließlich fand ich in Prof. Maier in Eßlingen einen Arzt, der eine Phlebotomiebehandlung (Aderlässe) zur Reduktion des gespeicherten Eisens mit daran anschließender, höherdosierter Interferonbehandlung ( 3 mal 5 MU / Woche ) befürwortete und der auch  Ribavirin anwendete.

Der erste Therapieversuch

1995 im Dezember wurde dann erstmals eine Virusquantifizierung - 1,5 Mio/ml - und eine Genotypisierung - Genotyp 1a - durchgeführt. Eine erneute Biopsie wurde durchgeführt, diesmal auch mit Bestimmung des Lebereisengehaltes: 3285 Mikrogramm pro Gramm Trockengewicht. Und die Gewebeuntersuchung ergab mittelgradige Aktivität der Hepatitis und leichte Fibrose der Leber. Das war also 15 Jahre nach dem Unfall.

1996 begann ich im Februar mit Phlebotomien (=Aderlässen). Nach Entnahme von  insgesamt 6,8 Litern Blut war ich Mitte 1996 auf einem Ferritinwert von 13 ! Durch die Eisendepletion allein schon gingen die Transaminasen auf ca. 40% des vorherigen Wertes zurück. Im Juli 1996 begann ich dann mit INTRON A® 3 mal wöchentlich 5 MU. Allerdings erhielt ich dann leider doch keinRibavirin, da machte Prof. Maier einen Rückzieher, für die Erstbehandlung wollte er es mir dann doch nicht geben (wie ich inzwischen weiß, gab es das Ribavirin von Essex damals auch nur für Monotherapie-Nonresponder. Das hatte er mir aber damals nicht gesagt...). Wegen einer Bronchitis nahm ich auch noch ACC 600mg/Tag. Die Transaminasen fielen unter der Therapie sofort in den Normbereich und hatten zunächst weiter fallende Tendenz. Nach Abklingen der Bronchitis setzte ich das ACC wieder ab. Gleichzeitig hatte ich eine kurze Streßphase. Waren das die Ursachen? Jedenfalls: Die Transaminasen stiegen wieder leicht an, und bei der ersten Virusquantifizierung 10 Wochen nach Beginn der Therapie waren es 10.000 Viren/ml. Der leichte Anstieg der Transaminasen hielt weiter an, ein quantitativer PCR nach vier Monaten ergab 130.000 /ml, SGPT überschritt die Obergrenze des Normbereiches und ein neuer PCR ergab wieder 130.000. So wurde die Therapie nach fünf Monaten...

...erfolglos abgebrochen

Innerhalb von 4-6 Wochen stiegen die Transaminasen wieder an mit SGOT 50, SGPT über 100 und gGT 40-60. Trotzdem fühlte ich mich nach der Therapie sehr gut, hingegen war ich während der Therapie die meiste Zeit nicht arbeitsfähig. Inzwischen gab es Veröffentlichungen, die eine kurze Wirkungsdauer des Interferons im Organismus andeuteten mit einer Halbwertszeit um die 6-8 Stunden, wonach tägliche oder noch häufigere Interferon-Injektionen besser als das alte 3x/Woche-Schema sein sollten. Weiter war (nicht überraschend) nachgewiesen worden, daß die Geschwindigkeit des Abfalls der Virusmenge von der Interferondosis abhängt. Bei der bekannten hohen Mutationsrate der HC-Viren ist es also unter der Therapie von entscheidender Bedeutung, die Virusmenge so schnell wie moeglich zu reduzieren, also mit hoher Induktionsdosis die Therapie zu beginnen. Prof.Maier war aber nicht bereit, über eine Dosierung von 3x5MU hinauszugehen, und auch die Suche nach anderen Ärzten, die eine hohe Induktionsdosis anwenden würden zusammen mit Ribavirin blieb zunächst erfolglos. 1997 im April wurde im Rahmen eines neuen Gutachtens erneut eine Biopsie mit Lebereisenbestimmung gemacht: Nur noch 500 microgramm/gramm ! Auch das Ferritin war in den 10 Monaten seit der letzten Phlebotomie nur auf 35ng/l gestiegen. Virusmenge bei 160.000/ml und Transaminasen nur noch mäßig erhöht (GOT 25, GPT 45, gGT 60). Und ich hatte mit Oberarzt Dr.Rossol in der IV.Medizin des Klinikums Mannheim eine lange Besprechung, in der er nach fast einstündiger Diskussion schließlich einwilligte eine Therapie mit erhöhter Initialdosierung durchzuführen und mir -zumindest für den Anfang der Therapie- tägliche Interferoninjektionen zugestand.

Der zweite Therapieversuch

1997 Mitte Mai begann ich also bei Dr. Rossol mit *täglich* 5 Mio. Einheiten INTRON A®, 1200mg Ribavirin und auch wieder 600mg Acetylcystein (letzteres, weil es auch Veröffentlichungen gab, die es als wirkungsverstärkend bei Interferontherapie bezeichneten). Wiederum fielen die Transaminasen sofort und nach einem Monat war eine quantitative HCV RNA Bestimmung (PCR) negativ ( <1000eq/ml ). 5 Wochen nach Therapiebeginn wurde daraufhin die Interferon Dosierung auf taeglich 3 Mio. erniedrigt. Ribavirin Dosierung und ACC blieben unverändert. Die Transaminasen fielen weiter bis auf ca. SGOT 10, SGPT 10 und gGT 17, und ein quantitativer HCV RNA Nachweis 3 Monate nach Beginn der Therapie war wieder negativ. Ein halbes Jahr nach Beginn der Therapie reduzierte ich die Interferon-Dosierung langsam (durch Verlängern der Abstände über 4 Wochen hinweg) auf 3 Mio. jeden zweiten Tag, Ribavirin und ACC Dosierungen blieben unverändert. Weitere, jetzt qualitative, HCV RNA (PCR) Nachweise nach 6½ und nach 10½ Monaten waren ebenfalls negativ ( <400 eq/ml ). Nach gut 11 Monaten begann ich zunächst die Ribavirin-Dosierung langsam binnen vier Wochen auf Null zu reduzieren, und dann auch das Interferon ebenso. Und stoppte auch die ACC Einnahme. Nach fast 13 Monaten war die Therapie beendet.

Nebenwirkungen laborchemisch: hämolytische Anämie, rote Blutkörperchen herunter bis auf 3,2/pl, Hämoglobin bis auf 10g/dl, Hämatokrit bis auf 31%.   Leukopenie, weiße Blutkörperchen herunter bis auf 1,5/nl, neutrophile bis auf 650/µl, Thrombozyten nur leicht verringert bis auf 118/nl (die vorstehenden Werte hatten sich auch bei den Dosisreduktionen nicht wesentlich verbessert).
Nebenwirkungen ansonsten: grippeartige Symptome anfangs nur sehr gering, aber nach 7 bis 10 Tagen zunehmend Abgeschlagenheit, Schwäche, Kopfschmerzen, Gewichtsverlust, Haarausfall, mangelnde Konzentrationsfähigkeit etc.. Von kurzen Versuchen zu arbeiten abgesehen war ich fast durchgehend arbeitsunfähig. Ferritinanstieg bis auf 450µg/l (durch die Hämolyse). Auftreten von Antinuklearen Antikörpern (ANA) mit ANA (IIF) +, ANA IgG 1:160 und später 1:320, jedoch keine Probleme mit Schilddrüse. Nach dieser zweiten Therapie fühlte ich mich nicht so, als müsste ich gleich wieder Bäume ausreißen, besser als während der Behandlung natürlich schon, auch wieder voll arbeitsfähig, aber es blieb immer noch ziemlich viel Müdigkeit und Muskelschmerzen zurück. Ich hatte aber auch ganz schön viel Muskelmasse verloren ! Vielleicht waren die jetzt erhöhten Antinuklearen (Autoimmun-)Antikörper mitschuldig ? Dr. Rossol hält die allerdings für bedeutungslos.

Ja, das ist alles heute (am 16.2.2000) schon sooo weit zurückliegend. 33 Monate seit Beginn der letzten Therapie, 20 Monate seit ihrem Ende. Alle Virusbestimmungen während der Therapie und bis heute waren negativ - die letzte vor 6 Monaten, aber die Transaminasen waren vor wenigen Tagen so niedrig ( GOT 9,  GPT 9 und gGT 15 ) daß ich davon ausgehe, daß der Virus immer noch nicht wiederauferstanden ist. Und nach den veröffentlichen Langzeitstudien heißt das, daß er mit mindestens 95% Wahrscheinlichkeit auch nie mehr wiederauftauchen wird. Also

.....ein Erfolg !!!!

Und wie geht es mir heute ? Tausendmal besser als während der Therapie, das ist klar. Aber auch ein bißchen besser als vor der Therapie. Früher hätte ich öfter 'mal Kopfweh, das ist jetzt viel seltener. Eigentlich lebe ich ganz normal, trinke auch wieder öfter 'mal Wein oder Sekt, allerdings ohne Exzesse, was Bier betrifft bin ich beim alkoholfreien geblieben. Und andere Einschränkungen der Ernährung (außer eben Alkoholverzicht) hatte ich mir auch vor der Therapie nicht auferlegt.
Die Haare sind längst wieder wie früher, das Gewicht nähert sich (leider!) auch wieder den alten Werten, na ja, so schlimm ist's nicht. Die körperliche Kraft ist noch nicht wieder voll da, aber da mangelt es mir wohl einfach an Training. Aber ich bin wieder mindestens so belastbar wie durchschnittlich andere Leute in meinem Alter. Und ich bin froh, das Schreckgespenst dekompensierte Zirrhose und Leberkrebs erst mal von mir weggeschoben zu haben. Ich habe unter dem Eindruck der Erfahrung meiner Krankheit mich dazu entschieden, zum frühest möglichen Termin mich aus dem Berufsleben zu verabschieden, auch unter finanziellen Einbußen, und zu dieser Entscheidung stehe ich auch heute noch - nur leider ist es noch nicht so weit. Ich will noch möglichst lange ein freies, selbstbestimmtes Leben führen. Und in diese Zukunft schaue ich mit mehr Zuversicht als noch vor wenigen Jahren.

Update am 11.Mai 2004

Und wieder sind ein paar Jahre ins Land gegangen. Seit über drei Jahren bin ich nun schon in meinem Ruhestand und genieße es.

Vor 6 Jahren hatte ich meine zweite Therapie beendet, und ich bin bis heute virenfrei geblieben. Ich habe gerade vor ein paar Tagen zur Kontrolle wieder einen PCR machen lassen. Also kann man mit gutem Gewissen sagen: Ich bin geheilt. Ich lebe ein ganz normales Leben, ohne krankheitsbedingte Einschränkungen. Es wäre interessant zu wissen, wie meine Leber heute aussieht - aber nur aus Neugier lässt man sich nicht in den Bauch pieksen.

Ja, das ist das Ende meiner Geschichte, wenn nichts überraschendes passiert.

Allen Betroffenen wünsche ich, dass sie genauso erfolgreich diese Viren aus ihrem Körper und aus ihrem Leben verbannen können.