Anfang Mai 98 erhielt ich die folgende traurige E- Mail:

"Hallo Ingo,

tief erschüttert und mit großem Bedauern teile ich Dir mit, daß unser gemeinsamer Bekannter, Dr.Horst Irmler, am 11.04.98 an den Folgen seiner Leberzirrhose verstorben ist.
Horst wartete auf eine Transplantation die er kurz vorher in seiner engagierten Art, trotz seines hohen Alters, bei seinen Ärzten noch durchsetzen konnte. Er hat es leider nicht mehr geschafft.
Je mehr ich darüber nachdenke, desto mehr bedaure ich es, daß ich Horst erst so kurz gekannt habe. Er war ein bemerkenswerter Mensch, der mich nachhaltig beeindruckt hat, vor allem durch die Art wie er mit seiner Krankheit umgegangen ist. Insofern hat er auch meine Sicht der Dinge erheblich beeinflußt , mir gewissermaßen ein Beispiel davon gegeben was es heißt zu kämpfen. Ich bin ihm dafür zutiefst dankbar.
Wir haben uns leider nur einmal persönlich kennengelernt- ich hatte auf seine Empfehlung den gleichen Hepatologen - haben aber in den letzten Monaten alle 4-5 Tage miteinander telefoniert. Seine Kombitherapie ließ sich zunächst gut an, offenbar war der Körper allerdings schon so geschwächt, daß er das Ribavirin wegen des damit verbundenen starken Hämoglobinabfalls absetzen mußte. Er hat dann den Arzt gewechselt, ist nach Saarbrücken gegangen und bekam dort erstaunlicherweise die Zusage für eine Transplantation. Dazu ist es nicht mehr gekommen. Sein Zustand wurde rapid schwächer. Er hat sich häufig am Telefon geärgert, wenn sein Gehirn nicht mehr richtig folgen wollte. Eine Zeitlang verbrachte er noch in Saarbrücken im Krankenhaus, gestorben ist er dann aber, und das war sein größter Wunsch, zu Hause im Kreis seiner Familie.
Charly Feis"

Diese Nachricht war tatsächlich tragisch, da Horst ein ganz besonderer Mensch und zudem ein guter Freund war, der die Enwicklung dieser Homepage von Anbeginn begleitete und insofern eines der Gründungsmitglieder des Forums war.

Nie zuvor habe ich einen Mann getroffen, der derart engagiert und bewußt seine Krankheit bekämpft hat. Durch seinen ausgesprochenen Forschergeist hat er mir ständig neue Anregungen zu interessanten Themen geliefert und war damit ein wichtiger und aktiver Mitstreiter gegen Ignoranz und Des- Information. Er wurde mir zum Vorbild und zu einer Art (hep-) intellektuellem Mentor.

Wir haben uns lange E- Mails geschrieben, seit 1996 regelmäßig, wir haben oft miteinander telefoniert, aber leider haben wir uns nie persönlich getroffen. Dieses Versäumnis bedauere ich heute zutiefst.

Schon im November 96 schrieb mir Horst voller Weitsicht, die er als Physiker wohl verinnerlicht hatte: "Eigentlich werden wir auch 3 Medikamente gebrauchen, wie beim Aids, um die Viren ganz zu töten. Ich denke ja immer wieder, daß es alles Behelf ist, was wir nehmen, denn es werden zu wenige auf Dauer geheilt. Erst wenn man 3 Medikamente hat, die den Virus an verschiedenen Stellen angreifen, haben wir wohl die Ausssicht, auf Responderraten von ca. 90 % zu kommen.".
Zu der Zeit waren gerade mal erste Pilotstudien zur Kombi IFN/ Riba begonnen worden, von Amantadin als dritter Komponente war noch gar keine Rede.

Im Dezember 96 begann er mit Amantadin, da er bereits vorher vergeblich IFN- Mono gespritzt hatte. Er schrieb :"Solldosis sind 200 mg/Tag. Ich fing mit 2 x 50 mg an, das war okay. 2 x 200 mg , hier fühlte ich mich vergiftet und mußte schnell wieder davon weg. Ich bin jetzt bei 4 x 50 mg/Tag und merke eigentlich nichts mehr. Ich habe mal 5 x 50 mg erprobt, dann konnte ich aber nicht schlafen (gewisser Erregungszustand). Im Augenblick bin ich damit ganz zufrieden, daß ich es wenigstens vertrage, und nun muß ich einfach abwarten, was die Tests bringen werden. - Ich habe mich entschlossen, zunächst weiter Amantadin zu nehmen, zusätzlich aber Ribavirin, wobei ich mich im Einklang mit meinem Arzt befinde."
Zu diesem Zeitpunkt litt Horst bereits unter einer dekompensierten Zirrhose.

Nach einem USA- Aufenthalt im April 97 berichtete er mir: " Ich selbst habe Herrn Prof. Dr. Willson, den Chef der Hepatologie in Seattle aufgesucht. Seine Empfehlung: Amantadin absetzen und INF+Ribavirin nehmen. Mit kleinen Dosen beginnen und täglich spritzen, das bringe bei den Nebeneffekten Erleichterung und vermindere nach seinen Erfahrungen nicht die Effizienz. Eine Blutuntersuchung ergab, daß meine Werte sehr viel schlechter geworden sind: Alt von 27 auf 60, AST von 40 auf 104 gestiegen. Virenlast auf 1,5 mio/ml gestiegen."

Er war wohl der erste Patient in Deutschland, der sich Ribavirin besorgte, dieses in Kapseln füllen ließ und die Kombinationstherapie im Eigenversuch anwendete. Anfänglich schien das sogar zu funktionieren, bis sich allerdings deutliche Blutbildveränderungen zeigten, und er zuerst die Dosis reduzieren und dann sogar die Therapie ganz abrechen mußte.
Er, der nun so viele Experten befragt hatte, sagte über die Ärzteschaft: "Wenn Sie einen Arzt suchen, der Ihnen hilft, dann finden Sie sicher nur einen, der auch Hep hat. Oder einen, der bereits pensioniert ist....."

Bis November 97 ging es Horst immer schlechter. Als ihm die Ärzte dann rieten, nur noch IFN in kleinen Dosen anzuwenden, verbesserte sich sein Zustand wieder etwas und neue Hoffnung keimte in ihm auf.
Ich bat ihn, angesichts dieses Aufwärtstrends, seine vielschichtigen Erfahrungen aufzuschreiben und in der Homepage zu veröffentlichen. Er antwortete: "Die Idee mit dem Bericht finde ich sehr gut. Nur befürchte ich, daß ich es im Augenblick noch nicht schaffe. Durch meine Krankheit war bei uns sehr viel liegengeblieben, was ich erst einmal aufarbeiten muß. Der Kontakt mit den Ärzten kostst ebenfalls sehr viel Zeit. Sobald ich Luft sehe, werde ich mich bei Dir melden."

Wir haben dann noch einige Male miteinander telefoniert - ab einem gewissen Zeitpunkt sagte er mir dann, er könne sich kaum noch aufs Schreiben konzentrieren und befürchte, er litte unter einer beginnenden hepatischen Enzephalopathie.

Seit Anfang 98 hörte ich nichts mehr von ihm. Er erhielt regelmäßig unsere Newsletter, und da diese nicht als unzustellbar zurückkamen, ging ich davon aus, Horst halte eine 'rekreative' Sendepause...
So traf mich Charly's Nachricht völlig unvorbereitet und bereitete mir einen großen Kummer.

Da ich in diesem Monat meinen Vater verloren habe, kann ich die Trauer und den Schmerz seiner Familie so gut nachvollziehen - Meine ganz persönliche Anteilnahme sende ich an Horst Irmler's Angehörige.